bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

Hej på er!
Detta var verkligen en tråd jag behövde hitta! Surt som fan att fler små älsklingar har stora utmaningar men lite skönt att känna att han ändå inte är ensam, om ni förstår vad jag menar. Hoppas att det är OK att jag hoppar in i denna tråd.

Har en 19 månaders son som för bara två veckor sedan hade sitt första besök hos neurologen som konstaterade att han är muskelsvag och nu ska en utredning köras igång.

Har kännt på mig läääääääänge att något inte stått rätt till. Han har skrikigt sedan födseln känns det som, haft svårt att äta, pratar inte, kryper inte, reser sig inte upp osv. Läkare sa till oss tidigt att han var svag i bålen och behövde ligga mer på mage men varje gång vi la honom på mage skrek han tills han blev blå... skär i hjärtat...

Nu har han dock börjat vända sig utan problem sedan i somras och han har först nu börjat sätta sig upp från magläge - en otrolig bedrift och ett framsteg vi är överlyckliga över!!! Han har stått och gått när han håller i ens händer sedan han var 9 månader, så där har han hållt igång. Nu kan han gå och stå utan att hålla i våra händer och har till och med börjat snabba på stegen lite (halvspringa) när han är riktigt sprallig men rätt som det är drattar han på ändan och blir så arg och besviken och kan inte resa sig upp. Inte ens mot möbler. Han har ett lite förstorat huvud med samt skelning på ena ögat som han får ha lapp för. Det känns som att han nuförtiden vill vara glad men att utmaningen tär på honom. Han blir snabbt trött i musklerna och orkar inte lika mycket som han jämnåriga, eller barn yngre än honom tom. Han äter själv nu dock vilket också känns kul! Blir kladdigt men det får bli hur kladdigt det vill bara han känner att får göra det själv.

Besöket hos neurologen var dock jobbigt då han menade på att lillkillen inte gjorde mycket utryck i ansiktet och att han hade väldigt svårt att få fram reflexer i hans ben. Sedan var han mjuk i kroppen - muskelsvaghet. Sedan att han inte pratar och inte hela tiden lyssnade till sitt namn när vi var där gjorde det också tungt. Hemma har han ett stort spektrum av ansiktsuttryck och oftast lyssnar han till sitt namn och jag upplever att han förstår mycket av det man säger - när han vill. Men man blir så nedslagen när läkaren bedömer ens barn. Vet ju att det är det de ska göra, men jobbigt var det...

´Tack för ditt tips men hans mage är bara bra. Han hade dock kolik rätt länge som liten (han är ju såååå stor nu ;) ) men nuförtiden tror jag hans mage är som de flesta andra 19 månaders. Han är inte förstoppad utan "tömmer" i regel 2 ggr per dag och det är inte diarré heller. Så jag tror att den är bra. Ibland får han dock fortfarande ont i magen men ytterst sällan. Han fick mycket burkmat under sin första ätaperiod eftersom han har krånglat så enormt med maten har jag ärligt talat inte haft ork att laga mat varken till honom eller till mig (vet att det är en dödssynd hos många mammor, men energin räckte helt enkelt inte), och nu när han aldrig äter burkmat tycker jag att hans mage är bättre. Har märkt att han vill äta lååångsamt i sin egen takt och då får han ju så klart göra det, och därför tror jag att hans mage är bättre...

men som mycket i hans liv är allt bara teorier från min sida då jag inte har någon erfarenhet av barn eller ens är omkring barn speciellt mycket. Blev liksom att man drog sig undan lite från andra mammor när man började märka att min lillkille inte utvecklades lika snabbt som de andras barn. Dumt kanske men man kände sig liksom lite utanför och så började man känna att "tänk om lillkillen känner sig utanför" och man vill inte att andra tittar konstigt på ens barn... Säkert knäppa tankar men det känns lite så...

Tack tack! Även om det inte blir mycket uppdateringar hoppas jag att ni står ut med att jag skriver här när man behöver lätta på hjärtat lite. Så skönt när man får göra det för folk som (tyvärr) förstår hur man känner sig.

Nej precis han kan inte ställa sig upp själv men när han väl är på fötterna så kan han pinna på rätt bra.
I förrgår dock började han ställa sig i sängen! Han verkade vara lite snopen själv att han tog sig upp! Man kände sig faktiskt lite elakt när man lade ner honom igen (det var läggdags) men så vips så ställde han sig upp igen. Han gjorde likadant igår kväll när han skulle lägga sig. Då ställde han sig upp i sängen hela tiden. Helst vill man ju plocka upp honom, snurra runt med honom och jubla att han ställer sig upp samtidigt som han då sedan ska sova så man måste ändå lägga ner honom. Men så står han igen! Skulle jag säga detta till andra mammor med en-i-mängden-barn som vi skämtsamt säger hemma (menar absolut inget illa med det, men vi vill inte säga "normala" barn även att det kanske är så, men det känns liksom i nuläget fel att stämpla vissa barn som "normala" och därmed göra ens egen "onormal"....så vi har börjat säga en-i-mängden-barn om andra barn istället. Hoppas verkligen inte att jag trampar någon på tårna nu!!!! Menar inget illa med det!), men skulle jag säga detta till någon av dem så vet jag att de flesta inte alls förstår bedriften då deras barn har gjort så länge. Jag tycker det är skitkul att han ställer sig hela tiden trots att han ska sova! Jag ser det som bra fysisk träning för honom. :) Och eftersom han är glad hela tiden när han gör det spelar det ingen roll att man får springa 75 gånger och klappa, uppmuntra men sedan lägga honom ner. Detta är så stort hemma hos oss så att jag nästan spricker!!!

Ja de har sagt att han ska bli skickad till hab, vilket är samma sak som sjukgymnast om jag har förstått det hela rätt? Inget har hänt än dock. Men det kanske tar sin lilla tid... Fick hem en konsultremiss som jag inte riktigt förstod där de skrivit vad de vill undersöka på lillkillen. Det står även där att de skickar med blod, men vi har inte lämnat något blod så jag blev lite förvirrad över vad vi förväntas göra med denna remiss, eller om det bara är för föräldrarnas kännedom att läkaren har kontaktat en konsult? Har någon av er råkat ut för det?

Ja han blarrar hela tiden. Inte så mycket som man förstår men pratar gör han. Så klart inte när vi var hos neurologen dock...är helt säker på att han sa "klättra" härom dagen då han höll på att klättra på sin stol men det kan kanske bara vara modershjärtat som tycker sig höra saker. :)

Och ja jag tycker faktiskt att neurologen var lite...knepig...men det är ju så jäkla olustigt i allmänhet när man är på den avdelningen så jag vet inte...

Sätter era barn lätt i halsen? Lillkillen sätter i regel alltid i halsen när han dricker... har inte sagt det till läkaren då det var lite annat som snurrade i huvudet när vi var där, men har tänkt på det efteråt att det kanske har något med saken att göra...

Tack!
Hoppas också att ni får bra nyheter! Ska tänka på er den 18!!!!
Vad är det för specialist ni går till? Är hon specialist på låsningar just?
Ja det är ju jättebra av honom! Vår lillkille har vi försökt med några gånger på bobby-car men det går bara inte. Han tycker bara det är läskigt... Men han har börjat sätta sig (eller velat sätta sig så vi lyfter upp honom så han "får" sätta sig) på små gunghästar och där är det tydligen ok att sitta lite och försöka gunga. Apråpå gunga så gungade han förra månaden och tyckte för första gången att det var skitkul!!! Vi har försökt gunga med honom flera gånger innan eftersom man sett att folk sätter sina ungar i gungorna när de bara är några månader och de tycker det är skitkul, men vår kille har skrikigt lungorna ur sig och tyckt att det varit jätteläbbigt så det var bara upp med honom illa kvickt igen! Men den senaste gången satt han kvar flera minuter och gungade och skrattade! Jag intalar mig att det kanske beror på att han fått bättre muskulatur i bålen så att han kan "stävja" sig i gunget nu. Skönt är det i alla fall när man ser att deras självförtroende höjs när de lyckas med något nytt!!

Jaha ok. Ja de sa hab...

Usch och fy för maginfluensa! Hoppas vi klarar oss! Lillkillen har haft det tre gånger under sin lilla livstid så jag hoppas verkligen vi kan hoppa över denna gången!

Igår damp det ner en tid för sjukgymnastik och kurator. Träffar man dem alltid samtidigt? Vet ni vad som görs första gången? Är redan nästa vecka så det var ju skönt att det ändå gick så snabbt fast jag trodde man skulle få lite mer framförhållning menmen! :)

Ja att få i vår kille mat har alltid varit ett stort stort stort problem! Nu när han äter själv är det dock lite lättare, men han häver ju inte i sig direkt men han får i sig lite. Men han väger alltid för lite och växer för långsamt...har återkoll för det på fredag. Får se vad de säger....

Ok, ja vår neurolog tittade i halsen på vår kille och noterade att han inte hade tungryckningar. Vet inte ens om det är bra eller inte... men han frågade aldrig om han satte i halsen, men det kanske jag borde ta upp nästa gång.

Ska träffa sjukgymnast och kurator på tisdag så får vi se vad de säger. Förhoppningsvis är lillkillen på sitt bästa humör - då kan han mycket mer. Har vi otur (vilket jag tror att vi kommer ha då besöket är planerat mitt i hans ordinarie tupplur) är han grinig och ledsen och då sitter han knappt upp ens! :(

Nej precis uttrycket kom när man kände att vi inte heller hörde dit!

Hej på er!
Måste fråga: hur är era barns temprament? Och hur är ni konsekventa med det?

Min lillkille kan (och har alltid kunat) skrika sig riktigt riktigt hes när något inte går som han vill. Är han ledsen, trött eller hunrig är det en sak men han blir väldigt lätt arg och frustrerad. Jag förstår varför han blir frustrerad men hur ska man hantera det? Han kan bli verkligen vansinnig om man inte plockar upp honom i famnen när han vill. Men han väger trots allt 10 kg och är lite tung att konka på hela dagarna. Och helst vill han vara i famnen. Men när jag står vid spisen och lagar mat exempelvis vill jag inte att han är nära där eller i famnen ifall det skulle sprätta något varmt eller något annat som gör att han bränner sig. Han är 20 månader snart så jag förstår ju att han kanske inte fullt förstår mina förklaringar "mamma måste laga lite mat nu" eller "där är det ajaj och man kan bränna sig". Men mitt stora problem:

När han blir så arg/frustrerad blir han "lealös" och bara klänger på en eller kastar sig bakåt vilket gör att man får lägga honom ner på golvet. Och där ligger han och skriker. Hade man haft ett en-i-mängden-barn i den åldern kanske man hade kunnat låta honom ligga där då barnet själv kan ta sig upp och gå dit det vill men eftersom lillkillen inte kan ta sig upp själv är jag lite kluven hur jag ska göra. Är det elakt att låta honom vara på golvet tills han har lugnat sig? Nuförtiden kan han ju sätta sig upp själv men det sitter långt inne på honom och när han är så arg verkar han nästan glömma bort att han faktiskt kan sätta sig själv. Men om jag hela tiden plockar upp honom så...usch jag vet inte. Jag tycker det är lite svårt med uppfostran med sådant här när han inte har riktigt samma förutsättningar... Hur gör ni? Eller har ni alla de lugnaste små barnen? :)

Åh vilken bra tråd detta är! Är så skönt att få skriva av sig lite för personer som är så gulliga och som förstår vad man går igenom! Och tack för all er respons!

Meal: Imorse satte sig lillkillen (med hjälp från oss) på sin lilla bil igen och denna gången åkte han fram och tillbaka i sin sakta gång på den och passade på att tuta lite på den med! Blev överlycklig och tänkte på din lilla!!!

Nu var jag ensam och träffade kuratorn igår då sjukgymnasten blivit sjuk. Var rätt skönt att träffa henne ensam första gången måste jag säga. Det var lite lugnare så.
Vi pratade lite om lillkillen och jag kunde fråga lite om rutiner och sådant och trots att man mitt i allt är fly förbannad på att detta drabbar ens barn så kändes det skönt att man fick ett sådant fint mottagande och man känner sig lite tryggare nu när man vet vad planen är. Vi har ju precis påbörjat vår utredning och har egentligen inte fått reda på någonting än men på habiliteringen så tar de allt ifrån lillkillens situation, oavsett vad han har för diagnos. Det känns bra. Hur har ni upplevt habiliteringen?

Hej på er!
Har första tiden hos sjukgymnast idag med lillkillen. Egentligen skulle logopeden vara med också men det krockade med lite andra tider då detta var en snabb tid eftersom sjukgymnasten var sjuk vårt ordinarie besök. Men håll tummarna för att det går bra idag! :)