bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

Hejsan!

Jag har varit innne i denna tråden och läst i smyg under över 5 månader.. nu är det dax för mig att "våga" komma fram ur min ledsamhetsbubbla.

Har en liten Lasse på snart 11 månader som är muskelsvag i nacke, rygg, bål samt hela höger sida. Han har även lodrät nystagmus (ögondarr) på ena ögat. Vi är inskrivna på barnhab här i halmstad. Hans muskelsvaghet uppmärksammades när han var 5 månader och sen har det satt fart. Micarray visade inga kromosomförändringar, MR på hjärna visade inget och nu kvarstår det att utreda muskel samt ämnesomsättnings sjukdomarna. Oavsett vad kommer få något funktionshinder men om det kommer vara så att han kommer halta el åka rullstol kan ingen veta än. Han knyter gärba sina små händer, oftast höger samt tårna. Han släpper "knytet" för att ta leksaker osv men det är ju en reflex som skulle ha försvunnit för länge sen.

Lasse har precis lärt sig sitta och kan nu rulla både från mage till rygg samt tvärtom. Vid varje litet framsteg flyger lyckofyrverkerier! ..trots att det går sakta med utvecklingen så går det frammåt i "Lassetakt".

Men visst har vi både haft chock och kris i vår lilla familj..nu har det börjat bli bättre men ibland är man så jävl..rädd. Rädd för framtiden och hur vår vardag kommer bli. Dåligt samvete för storebror som är 4 år och som kanske får stå undan mer än en "normal" storebror får göra iom all träning och att Lasse snabbt blir trött och gnällig. Vissa kvällar kommer tårarna..tårar av ovisshet..tårara av själslig smärta. Jag har som sagt läst i smyg i er tråd och på så sätt inte kännt mig så ensam. Något som även gett mig styrka är Emily Perl Kingsleys dikt "välkommen till Holland" (länk nedan...om det fungerar..så dålig på att länka)

Kram till er! http://goto.glocalnet.net/Katarina/holland.html

goto.glocalnet.net/Katarina/holland.html

ROCKfia

Äldre 22 Feb 11:10

#249

Vickan I skrev 2013-02-22 10:53:16 följande:

Hej ROCKfia och välkommen till tråden :). Ser att du också har en liten grabb. Ja sorgen kommer och går tycker jag och ovissheten är tung då man lätt tänker katastroftankar och det värsta då. Här hemma skriker och skriker och skriker Axel, nu 16 mån, mest hela tiden :(. Har oerhört dåligt samvete mot storebror också som måste stå tillbaka och lyssna på skriket. Vad bra att ni fått igång utredning iaf och hjälp på hab. Men det bästa är ju att Lasse gör framsteg, även om det är i Lassetakt. Axel utvecklas i Axeltakt och självklart ska vi hurra åt det. Huvudsaken är ju att små framsteg iaf kommer :). Vi har riktiga små kämpar här i tråden :)!

Ja, du Vickan..små kämpar har vi. Svårt ibland dock med kämpandet, har ju läst om ditt gryn i 5 månader och har förstått att han och Lasse är lika i sitt temprament. Lasse skriker oxå mycket och blir trött snabbt vilket gör träningen svårare och vardagen mer tröttsam. Men nu när han rullar runt själv så blir det ju automatisk träning och inte påtvingad som innan.
Ibland försöker jag se det som att Lasse ev känner i sin lilla kropp som när mansjälv ex har influensa..musklerna värker och är svaga. Då blir ju även jag ganska gnällig! Samtidigt är det smärtsamt att tänka så för man lider ju av att de har det svårt. Jag har oxå reagerat på att det är överhand grabbsar i tråden..

ROCKfia

Äldre 22 Feb 20:38

#252

<body>Johanna gbg: ingången till microarray testet var pga att de misstänkte prader willy syndrom och det inte var detta. vad jag förstått efter förklaringar från vår neurolog så är microarray det "finkammigaste" kromosomtestet som finns att tillgå idag tom. så bra att de inte vet vad de ska göra med allt det kan visa. Det var en lång väntan på provsvaren, tog 11 veckor. Har varit i kontakt med psykologen på hab men kemin fanns inte riktigt där..ibland är det ju bara så men det är bara att leta vidare tills man hittar ngn som hör en. Jobbar själv som kurator (på skola) men för denna situationen finner jag inga verktyg i min låda som kan hjälpa att laga oss. Strumpan3: Lasse hänger med huvudet lite höger sida men det är för att den sidan är svagare. Men innan vi fick reda på det så läste jag om att de små kunde få låsningar och dyl..kanske ngt sådant som en sjukgymnast kan hjälpa till med. När det gället nystagmusen så vet vi inte än orsaken till den. Men vi tror inte den har att göra med muskelsvagheten utan "bara" ett arv från hans faster som skelar lite utåt och hade nystagmus som liten. Det blir lite tokigt ibland för man synar sitt barn med andra ögon men det blir kanske så när ens barn är under luppen hos så många kunniga. För vissa saker kanske hade funnits där även om han inte hade varit hypoton ex han kanske hade varit skrikig eller sen att gå endå men man kopplar så lätt ihop allt med svårigheterna. Jag är så glad att jag äntligen "vågar" skriva här med er, en del av bearbetningen has started!! Ha en go kväll

ROCKfia

Äldre 22 Feb 20:40

#253

<body>konstigt inlägget blev..från min mobil!

ROCKfia

Äldre 22 Feb 22:44

#255

<body>Strumpan3: Vi har hembesök av sjukgymnast ca 1 gång/mån och sen får vi tips och övningar av henne. Fasterns nystagmus är borta, eller det syns ej mer dock har hon bara 15% syn på det ögat nu. Ögonspecialisten har kollat varenda skrymsle i Lasses ögon och finner inget synfel just nuöförutom just darret. Ja, just det, hon såg att hornhinnan var dåligt dåligt piggmenterad och av detta blir han mer ljuskänslig..hans pappa har likadant. Han började greppa leksaker tidigt och jag kan inte se att han har svårt att se dem eller missar dem, ser även små saker. Men de ska göra en ny synundersökning nu vid 1 år och se ifall nystagmusen påverkat synen isåfall blir det ev glasögon.

ROCKfia

Äldre 26 Feb 11:51

#274

strumpan3 skrev 2013-02-23 22:40:19 följande:

Ok så det är helt ok med synen alltså och det är ju helt klart en positivt sak även om lite ljuskänslig men det är min lilla grabb med. Och när det kommer till nystagmusen, har ni tänkt ngt närmare på det ex ope. o dyl. ?
För jag vet att det finns operationer för detta och det är helt klart ett alternativ för mig att låta L operara bort detta, i och med att detta stör synen då han inte kan fokusera på ett objekt ordentligt. Men jag tror inte det blir lätt att "få" en sådan operation.

Har inte funderat kring operation alls utan inväntar om det kommer påverka hans sy eller ej och isåfall i vilken omfattning. Det finns ju former av nystagmus som växer bort. Än vet vi inte orsaken till hans nystagmus, om den är ärftlig, av hypotonin eller om det det beror på (icke utredda än) muskel/ämnesomsättnings sjukdomar.

ROCKfia

Äldre 26 Feb 22:30

#279

<body>Meal: Så stolt han ser ut i sina glasögon! Verkligen en toppenfin liten grabbis! Syn och motorik häger ju ofta ihop så jag håller tummen med Vickan.

ROCKfia

Äldre 1 Mar 10:13

#281

Johanna Gbg skrev 2013-03-01 08:13:56 följande:

Tack Meal! Och vilken fantastiskt söt liten kille du har!!
Igår kom min lilla goding på hur man rullar från rygg till mage, knappt 10 månader gammal! Vilken härlig känsla det är när de lär sig något nytt! Nu rullar han typ varje gång han hamnar på rygg! :)

Tjohoooo! Det är magiskt när det går framåt!
Lasse började oxå då och nu 11 mån rullar han åt bägge hållen. Det är väl det som är en av fördelarna med ett barm som inte utvecklas så snabbt, just att glädjen blir "större" på ngt vis när det händer något nytt.

ROCKfia

Äldre 9 Mar 23:14

#284

<body>Vickan: Ibland måste man få tappa allt det "starka" att bara få ur sig allt som är tufft! Det jag har märkt av att ha två barn, varav storebror var superduper tidig med all utveckling är; de känslostormar och oro man hade som förstagångsförälder var jobbigt. Att sedan få ett barn som avviker så mycket från den "normala" utvecklingen och på så sätt kräver en på ett annat plan kan väcka känslor som ibland kan kännas förlamande och tunga. Jag har ibland funderat på de där förbjudna tankarna att "ångra" sitt barn. Exempelvis om storebro är inne i en JÄTTE trotsig period så kan man ju på ett humoristiskt sätt tänka tanken att man hade viljat fly iväg ett tag. Jag upplever att för en stund "ångra" eller vilja bort från sitt barn som har svårigheter inte alls går att fnissa åt som det gör med storebror. Man förväntas vara så stark och ständigt hoppfull kring ett barn som har det svårt men samma känslor av oro och förtvivlan finns ju även där..och många gånger mycket större. Det jag vill säga är att ibland måste även starka föräldrar falla för att kunna ta sig upp igen och kämpa vidare. För ovissheten och oron äter ibland upp en..detta med en portion av -så här skulle inte livet bli. Vilken tur din lille kille har som har en sån modig mamma som vågar känna alla känslor..det är just det som gör att vi orkar kämpa vidare med våra små stjärnor. Stor kram till dig!

ROCKfia

Äldre 12 Mar 14:20

#292

Ojoj..nu faller denna mamman lite.. Var på Hab igår, kommer bli uppföljningar med teamet för cpskador. Men vår lille Lasse är fortfarande ett mysterium för dem. Han kvalar inte in riktigt än för cp men är för avvikande för att släppa misstanken. Hjärnan säger till mig att det är kanon att de ska följa honom i detta men samtidigt gör det ont i hjärtat. Vidare ska de ta blodprov och kolla ev enzymer, för vissa muskelsjukdomar. Muskelbiopsi kommer det väntas lite med.
Vi är i "leta annat boende tankar" och började prata med neurologen kring ev bostadsanpassning osv. Även ifall man har tänkt tanken innan så var det så smärtsamt att behöva diskutera detta..höra hur vi behöver tänka på stora ytor, svängradie, toaletten, trappor.. Men vi valde ju oxå att ställa frågan. Jag och min man reagerar alltid lite olika när vi varit på Hab. Han är alltid så positiv när vi varit där medans jag blir lite mer nedslagen. Vi skrev även in storebror på syskongrupp och oss på föräldrarträff.

Jag är sååå glad att den hjälp finns för oss och vi har inte behövt kämpa för den MEN det finns två sidor av just detta.
-JAG VILL INTE HA DET SÅHÄR..DET VAR INTE SÅHÄR DET SKULLE BLI!! Nu är det så och det går att vara klok och förnuftig 90% av tiden men idag faller jag... "kära mormor hjälp mig att finna min stege"

ROCKfia

Äldre 12 Mar 23:04

#304

<body>Tack för värmen en dag då det blåste kallt Vickan och Meal! Det är så svårt att finna tröst i de jag har kring mig då ingen av dem har varit med om något liknande. Men jag fann stegen ikväll och klättrade upp igen. En pinne på stegen var att ni hörde mig och min förtvivlan. Så tack igen för ni hjälpte till att laga denna mamman idag! På tal om kalla dagar så hörde jag på vädret innan att imorgon ska solen skina på oss alla!

bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

INNEHÅLL