bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

Hej alla mammor och barn! Fick tips om er tråd från Meal, tack för det!
Jag har en son (som många andra här inne) som är 8,5 månad (född i maj 2012). Han kan inte rulla runt åt något håll, i stort sett inte sitta själv, vill inte stå om vi håller i honom och har precis börjat gripa. Han är heller inte så pratig av sig, har ljud för sig, men liksom inte vanligt joller typ da-da-da o.s.v. Ögonkontakten har varit sådär, men den börjar bli bättre nu... Han hatar att ligga på mage, har alltid gjort, men nu går det liiite bättre, tack vare vår sjukgymnast!
För att försöka göra en lång historia kort så halkade vi in lite på ett bananskal och hade tur i oturen att komma med i svängen tidigt. När E var 5 månader fick han andningsproblem, hade mycket dåliga värden när vi kom in på akuten, 10 pers i rummet som jobbade med honom, adrenalin, narkosteam m.m. Det var fruktansvärt. Fick ligga första natten på intensiven, sen 5 nätter på avdelning. Jag är så glad att vi åkte in, vågar inte tänka på vad som hade hänt om vi inte åkt... Låg även inne 3 nätter i mitten på december för samma sak, men den här gången blev det inte lika allvarligt. De vet inte vad detta beror på, men har en tanke om att han får upp magsyra som gör att stämbanden stänger till för att det inte ska komma ner syra i lungorna, knäpp försvarsmekanism. Nu får han medicin mot detta, Nexium, ska på en pH-mätning i mitten på februari som förhoppningsvis kommer bekräfta att andningsbesvären beror på magsyran. Det är så jobbigt att hela tiden oroa sig över om han ska få svårt att andas igen... Iaf, när vi låg inne första gången reagerade läkarna på att han kunde hålla huvudet så dåligt samt att han inte orkade följa med med huvudet om man drog upp honom i armarna. Flera läkare tittade på honom, vanliga läkare och neurologer och hans ansågs hypoton. Stora batteriet med provtagningar för både det ena och det andra gjordes, gud så mycket de stack honom, min lilla duktiga kille! Fick ögonundersökning, komma ingång hos sjukgymnast och träffa neurologer med en gång. Inga prover har visat något att anmärka på, vi har också gjort EKG och EEG utan anmärkning, ska få göra en MR i maj då han är 1 år. De har väl så gott som uteslutit muskelsjukdomar och metabola sjukdomar och han anses inte längre vara hypoton, dock är han mycket svag. Gillar verkligen vår sjukgymnast, hon har bra övningar och lilla E gör framsteg, även om det går långsamt. I slutet av februari ska vi till neurologen på en utvecklingsbedömning.
Så skönt att kunna prata med andra som är i ungefär samma situation, för som ni skrivit tidigare (har plöjt igenom alla inlägg) så är det stundtals jobbigt att träffa andra barn i samma ålder som ligger mil före, eller tom yngre barn som gått om, jag blir bara ledsen av detta och det är tungt att inte ha någon att prata med. Vissa dagar är fyllda med hopp och jag tror att allt kommer ordna sig och att han kommer komma ikapp med allt. Vissa dagar känns allt hopplöst och jag är övertygad om att något är fel och man ser bara det värsta framför sig. Idag är en sån dag. Tycker jag har fått världens sämsta mammaledighet, har inte kunna njuta av allt så som jag hade tänkt mig, så som alla runt om får göra. Ursäkta min negativitet, men som sagt, just idag är det tungt.

Ska vara lite positiv också :)

Lilla E kan: Le, sparka hårt, äta/suga på händerna, hålla/gripa lite i leksaker, titta efter apan (favoritleksaken), titta efter mamma/pappa, sitta själv i max 10 sekunder på mjukt underlag, skratta i sömnen, vända sig efter ljud och följa saker med blicken, ibland "samtala" när man pratar med honom eller "sjunga med" när man sjunger för honom, stoppa in en sked med mat i munnen om man placerar skeden i hans hand, äta bra, putta in nappen med handen om den ligger i rätt läge framför munnen, sova helt ok på natten och ge mamma sovmorgon. Han följer dessutom sina kurvor bra och är för det mesta en nöjd liten kille!

Skönt med lite goda nyheter, och bra att de ska kolla vidare med proverna, hoppas det bara är något tillfälligt!

Igår var första gången jag såg lilla E försöka vända sig från rygg till mage! Har aldrig tidigare sett någon vilja till det innan, hoppas att han klarar det snart!! Han har också börjat försöka sätta sig upp om han tex halvligger i vagnen, fast än så länge liknar det mest situps... :)

Hej alla! I måndags var vi hos neurologen och fick beskedet: "Vi tror att han har något syndrom..." Lite av en käftsmäll och man tappade en gnutta hopp. Är så ledsen nu och tänker mycket på den ovissa framtiden. Dom hade redan testat för Prader Willi och nån mer jag inte minns vad den heter, men båda resultaten var negativa. Vi ska få träffa nån genetiker om ett par månader så ska letandet börja. På måndag ska vi på utvecklingsutredning hos neurologen plus lämna lite fler blodprov. Börjar dessutom få panik över att jag snart ska börja jobba igen efter föräldraledigheten! Hur ska jag orka det när jag känner mig så trasig inombords!?

Vi har fått kontakt med kurator, ska träffa henne för första gången på onsdag, ser fram emot det, behöver hjälp med att bearbeta detta! Är inte så rädd, mest ledsen över att det inte blev som man tänkt sig, plus att ovissheten om hur det kommer bli är jobbig.

Rockfia, då är din Lasse bara lite äldre än min lilla kille som blir 10 månader den 8e. Även hos oss upptäcktes problemen vid 5 månaders ålder. Jag fick faktiskt texten "Välkommen till Holland" av en vän för bara ett par dagar sen, tycker den är vacker och det hjälper lite att tänka så!

Glömde anledningen till varför dom tror det är något syndrom... Hans sena utveckling i kombination med utseende. Han har inga extrema drag som man tänker på, lite små ögon, men är man expert kanske man kan se om det är något... Sen är det väl lite andra grejer som långt mellan stortår och övriga tår, plattfot, sneda tår, liten snopp, litet huvud som inte riktigt följer kurvan. Dom tittar ju på alla möjliga skumma grejer! Har läst lite om microarray, det är inget dom erbjudit oss än. Någon här som kan berätta lite mer om vad det är? Är det något man tar till om de vanligaste testerna inte visar något? Vi ska få träffa en genetiker, dom sa att man måste testa för varje specifikt syndrom och alltså först hitta en misstanke om det innan man testar... Vi har heller inte hört något om hab än, men har ju som sagt kuratorkontakt samt en neurolog och sjukgymnast som vi går hos.

Vickan, var det en osteopat ni gick till? Vi går hos en, både jag, min sambo och vår lille E (som visserligen precis börjat). Osteopater har många bra tekniker och är stort i vissa andra länder där man alltid träffar en osteopat när man fått barn. Han/hon är den som gör "grundbesiktningen" på den lille nyfödde! Tror definitivt att detta hjälper mot tex låsningar och stela muskler. E är lite stel när han tittar åt vänster då han alltid haft höger som en extrem favoritsida... Även lite svagare på hela högersidan av kroppen, men det börjar jämna ut sig nu. Rekommenderar verkligen osteopater, såklart särskilt de som specialiserat sig på barn, om man kan hitta någon sådan, men en "vanlig" osteopat kan också "barnteknikerna"! Det är absolut inget hokus pokus, men de har ännu inte blivit riktigt lika erkända som tex kiropraktorer i Sverige.

Ok, nån specialare! Ja kolla osteopater, de har väldigt mjuka tekniker de jobbar med!

Meal, hur har osteopaten hjälpt er med huvudformen? Ni fick säkert hjälp tidigare, min lilla grabb är ju platt på ena sidan av bakhuvudet, men börjar bli äldre så det går ju långsamt att påverka nu. Jag är så ledsen på BVC som inte kunde hjälpa oss tidigare då vi vid varje besök förklarade att det inte gick att tex variera sida med huvudet eller ha honom på mage. Vi fick bara samma råd om och om igen, som ju inte hjälpte...