När det gäller sjukgymnast har vi gått sen sonen var 5 månader och fått många bra övningar! Det är säkert individuellt beroende på vad man har för problem, men här har det verkligen hjälpt mycket när det gäller muskelstyrka och han räknas inte längre som hypoton!
Tack Lollo831! Det är tufft, men man klarar det, det måste man!
Meal - Vad heter er osteopat? Tänkte höra med vår om han kan kontakta er angående hur man arbetar med huvudformen!
Tack Meal! Och vilken fantastiskt söt liten kille du har!!
Igår kom min lilla goding på hur man rullar från rygg till mage, knappt 10 månader gammal! Vilken härlig känsla det är när de lär sig något nytt! Nu rullar han typ varje gång han hamnar på rygg! :)
Det låter tungt Vickan, men som sagt kan man inte vara stark jämnt! Klart man inte skulle vilja byta bort sitt barn eller liknande, men att tänka tanken är inte fel, i de hårdaste stunder önskar man de värsta sakerna ogjorda! Man vill ju bara sina barns bästa och att de ska må bra och vara friska! Får du tid för dig själv då och då? Ett andningshål? Det är svårt att få till, men viktigt och energigivande! Stora kramar till dig, jag är säker på att du är världens bästa mamma för Axel!!
Blir glad av att läsa om framsteg och liknande här, och ledsen av motgångarna och när ni har det extra jobbigt! Många kramar till er alla kämpar därute, både föräldrar och barn! Vissa dagar är bättre, vissa är sämre, men vi tar oss alltid framåt på ett eller annat sätt, det är det viktigaste!
Idag var vi på träff med föräldragruppen från BVC. Tvekade länge om jag skulle gå, har undvikit det länge, tycker det är så jobbigt att se jämnåriga barn och vad min lille egentligen borde kunna nu. Vi gick ändå och det gick helt ok, önskar dock det fanns en föräldragrupp för barn som är mer som mitt barn...att få träffa föräldrar som lever mer som jag gör...
Så irriterande med kommentarer, särskilt om personen vet om att det finns en problematik! Och även om det inte finns någon diagnos kan inte en förskolepersonal säga sånna saker som om att inte kunna klippa! Ibland säger ju folk saker som inte alls är menat som något elakt då de inte har en aning om att något är fel, men man blir ändå så ledsen... Typ "Jasså snart ett år, då kommer han snart börja gå och ni kommer få fullt upp hemma!" (nej, han kan inte ens sitta än, på sin höjd hålla upp huvudet vid magliggande) eller "Han är väldigt svårtflörtad!" (för att han inte ler lika lätt som de flesta andra barn) De menar ju verkligen inget illa, men det gör ändå så ont i en...
Många kramar till er alla!!
Så roligt med ett syskon Meal, hoppas det går vägen! Vi har ganska nyligen fått veta att Elton ska bli storebror. Än sålänge rätt tidigt så jag hoppas det kommer gå bra! Vår genetiker tror inte det Elton har är något ärftligt, och de försöker nu skynda på med lite tester, men trots att han trodde 1-2% risk för upprepning är man ju ändå lite orolig... Går allt som det ska och vi får en liten där allt är bra kommer det även vara bra för Eltons utveckling, att få ett syskon så tätt inpå!
Lollo, vet inte vad jag ska säga...många många kramar till dig!!
Tråkigt att höra Meal, håller tummarna att ni ska lyckas med syskon snart!
Vickan, vi ska ju få göra MR nu i maj när han bara är 1 år...tycker också det känns lite läskigt, och framför allt känns det ju onödigt om de ändå inte kan diagnosticera! Fast nåt borde de ju ändå kunna få fram tycker man, får se när vi får vår kallelse...
Just nu väntar vi på våra provsvar från genetikern, de borde vara klara när som helst nu. Jobbigt med väntan, och man både vill och vill inte att de ska hitta något...
Glad påsk alla!! :)
Så roligt att läsa om stora framsteg! Här har lilla E varit förkyld i ett par vändor så träningen har blivit lite lidande, känns väl som att vi pausat något, men det känns iaf som att han blir starkare... Han har börjat få första tanden också, blev så glad när vi upptäckte den! Han är ju nu 11 månader, trodde vi skulle få vänta länge på första tanden.
Annars väntar vi fortfarande på provsvar från genetikern, vi ringde idag då de nu gått längre tid än de sa, fick beskedet att det kunde ta runt 3 veckor till, suck...
Jag har nu börjat jobba, känns bra faktiskt, men idag blev jag ledsen då en kollegas barn hade ramlat och slagit i huvudet på dagis! Hur sjukt är inte det? Jag blev ledsen för att mitt barn inte kan ramla och slå sig! Klart jag inte vill att han ska göra sig illa, men ni förstår kanske vad jag menar.
På fredag är det dags för sjukgymnasten igen, får se vad hon säger den här gången...
Haha, ja, det är konstigt att man kan sakna sånna saker som andra mammor klagar över, sånt som egentligen är skönt att slippa, men som ändå hör till. Vi har tex blivit jätteglada över att Elton plockar ut nappen heeela tiden! Det är jobbigt, för han vill ha den, men kan inte stoppa in den själv, han plockar ut den bara för att han kan, och trots att det är så jobbigt att behöva hjälpa honom att stoppa in den igen, heeela tiden, så är man ju ändå så glad över hans färdighet, även om det kommer lite senare! :)
Det är drygt att vänta på provsvar, och nu tänker jag ju också på att det blir lite väl tight med den här nya graviditeten om vi skulle vilja göra ett fostervattensprov, beroende på vad provsvaren säger. Kommer jag hinna göra fostervattensprov öht, och om jag hinner och det skulle visa någonting, då är jag rätt långt gången... Vi skulle få hög prio så att det skulle gå snabbt, men det verkar ha fallit mellan stolarna... Tråkigt.
Stackars din lilla kille Meal, hoppas han blir bättre snart, aldrig kul att hamna på akuten, och andningsbesvär är ju så fruktansvärt! Vår Elton använder också ena sidan lite mer än den andra, men vi vet inte vad det beror på, han är lite "högerorienterad", det har han varit ända sedan han föddes, fast då såg man det bara genom att han alltid ville ha huvudet åt höger, något man reflekterat mer över nu i efterhand...
Hoppas även det gick bra för er Vickan och att du fick tag på neuro BeautifulPink!
Vi blev igår uppringda och fick en tid hos genetikern nu på fredag, då skulle våra provsvar vara klara, nervöst, vet inte vad jag vill att dom ska säga. Kanske att de har hittat felet, och helst att det inte är något ärftligt, fast mest av allt skulle man ju vilja att de kunde säga "Det är inget fel alls och han kommer komma ikapp till 100%"... Annars fortsätter det att gå sakta men säkert framåt, det är skönt att det händer grejer, men ibland blir man otålig och vill att allt ska hända nu nu nu! Men vi harvar på...
Hej alla! Idag fick vi svar på vår microarray, den visade en avvikelse på kromosom 2. Mer exakt 2q31.1 mikrodeletion. Det saknas en liten bit på den långa armen på kromosom 2.
Det var en lättnad när vår genetiker berättade vad de hittat. Visste inte hur jag skulle reagera, men kände på något konstigt sätt någon form av glädje. Det finns dock endast 25 kända sådana fall i världen, inget känt i Sverige vad vår genetiker visste, så det finns inte så mycket att läsa om det och de äldsta barnen som har det konstaterat är inte mer än runt 6-7 år eftersom man inte kunnat upptäcka detta innan microarray kom. Många frågetecken fortfarande då framtiden ändå är oviss då ingen egentligen kan veta, men vi har iaf något att gå på och något att läsa.