Trisomi 18 (Edwards syndrom)

Har inte varit med om samma sak men vill säga grattis till er dotter och beklagar att hon inte fick stanna hos er :(

Kära du!

Blir väldigt berörd av din berättelse. Jag födde vår dotter Vilma den 18 oktober 2006. Hon hade full trisomi 18 och dog under förlossningen... Vi fick veta genom ett fvp i v.32 att hon hade T18, hon var väldigt tillväxthämmad och på UL syntes en del markörer för kromosomfel, därav fvp.

Den sorg man går igenom är så oändligt tung och man tror att man aldrig ska bli lycklig igen... Nu kan jag konstatera att livet är starkare än så - vi har fått två friska barn efter Vilma och vi är så otroligt tacksamma och lyckliga idag! Vilma lärde oss mycket och jag kommer alltid ha ett barn för lite men samtidigt är jag så tacksam för det hon faktiskt lärde mig...

Sänder dig massor av kramar <3
     

   

Tack så mycket. Har tänkt mycket på hur det hade varit om vi fått reda på sjukdomen redan när hon låg i magen. Då hade vi varit förberedda, men samtidigt hade vi inte vågat ta hem henne och fått en helg tillsammans med hela familjen i tron om att allt var som det skulle. Vi kände oss så naiva när vi till slut fick diagnosen., men samtidigt föll alla pusselbitar på plats. Vi fick en förklaring till hennes andningssvårigheter och problem med att suga. Trots sorgen vill vi bli gravida igen så fort som möjligt. Det tråkiga är att man bör vänta 6 månader efter ett kejsarsnitt..

Jag kände likadant, ville bli gravid direkt. Och blev det ca ett halvår senare med vår dotter <3 Jag hade dock inte ett kejsarsnitt så det är nog bra om du väntar sex månader. Ta hand om din hälsa under tiden! Pyssla om dig allt vad du kan, det är du verkligen värd <3  Och gråt alla tårar som måste ut! Sorgen kommer och går och ibland är man inte heller i fas med sin partner. Låt varandra känna alla känslor, både sorg och glädje de dagar man kan! Ni kommer klara detta!!! KRAM!!!

Hej!! Jag väntar mitt första barn nu, är i v14. Fick veta igår efter kub testet att mitt barn kan ev få trisom18+13. Det är 1: 24 Är att mitt barn kommer få det. JAg har blivit orolig och ledsen. Nästa steg är fostervattenprov. Men jag vet inte om jag vill göra för de är ju 1:100 som kan få missfall av det. Tänk om dom säger att de är inge problem med ditt barn och sen en vecka senare får jag missfall för dom varit där inne och stört. Så alternativet är just nu tror jag att jag går vidare till specialister som får granska ultraljudsbilderna. Och sen därifrån bestämma om de blir abort, om dom skulle hitta nått. Men jag ber verkligen till Gud att allt går bra.

Vi har en dotter med full Trisomi 18 . Edwards syndrome. Minna är idag 15år.

Minna var överburen med 3veckor och alldeles luden när hon föddes. Minna vägde runt 3kg.

Vi hade hemsjukvård och Minna sondmatades, Minna har ett litet hjärtfel, andningsproblem, kan inte äta själv men äter idag passerad mat. Minna har även grav skolios. Resan med Minna har varit kantad av läkarbesök , sjukdomar och kasst mellan hopp och förtvivlan men Minna har kämpat med oss . I stället för att göra vårt hem till ett sjukhus gjorde vi ett friskhus där allt var möjligt och med 3 stora syskon bjöd vi in alla friska till oss , katten fick stanna trots att läkaren uppmana oss att göra oss av med honom på grund av allergi känslighet. I Sverige fick jag inga svar på mina frågor men på resa till USA och konferens för Edwards Syndrom fick jag möta andra föräldrar och läkare med erfarenhet och tips hur jag skulle sköta min sköra dotter. Idag lever Minna ett gott liv med sin familj och assistenter.

Gjorde kub test idag. Fick 1:295 på trisomi 18. Nu känns allt så tungt, trodde detta skulle vara lyckans dag för oss. Tog blodprov ( nipt test) efter kub testet och ul så vi får svar om de finns någon kromosom avvikelse inom 2 veckor. Bara en lång och jobbig väntan.

Ja vi fick göra genom landstinget. Så de tog blodprov direkt efter kub testet. En lång väntan nu