Trisomi 18 (Edwards syndrom)

Vi har en dotter med full Trisomi 18 . Edwards syndrome. Minna är idag 15år.

Minna var överburen med 3veckor och alldeles luden när hon föddes. Minna vägde runt 3kg.

Vi hade hemsjukvård och Minna sondmatades, Minna har ett litet hjärtfel, andningsproblem, kan inte äta själv men äter idag passerad mat. Minna har även grav skolios. Resan med Minna har varit kantad av läkarbesök , sjukdomar och kasst mellan hopp och förtvivlan men Minna har kämpat med oss . I stället för att göra vårt hem till ett sjukhus gjorde vi ett friskhus där allt var möjligt och med 3 stora syskon bjöd vi in alla friska till oss , katten fick stanna trots att läkaren uppmana oss att göra oss av med honom på grund av allergi känslighet. I Sverige fick jag inga svar på mina frågor men på resa till USA och konferens för Edwards Syndrom fick jag möta andra föräldrar och läkare med erfarenhet och tips hur jag skulle sköta min sköra dotter. Idag lever Minna ett gott liv med sin familj och assistenter.