• sarama

    min lilla ängel med allvarligt hjärtfel

    Hej. I februari detta året fick jag veta att jag inte kan få barn på naturlig väg, sen en dag fick jag en magkänsla som gjorde att jag tog ett grav-test. Jag var gravid. Först blev jag chockad och rädd, detta låg inte alls i mina planer då jag är ensamstående och hade tänkt åka ut och resa till våren. Detta ändrades snabbt till att jag blev så otroligt stolt och helt säker på att jag skulle bli världens bästa mamma till världens finaste flicka! Jag är nu i v.21 och i måndags var jag i lund och där upptäckte dom att min lilla dotter har en så svår missbildning på sitt hjärta att hon har små chanser att klara sig utanför min mage. Jag fick två alternativ: antingen avbryta graviditeten (vilket dom rekommenderar) eller fortsätta. Hon kommer behöva minst 3 operationer och ingen vet om hon ens blir 2 år. Detta är det värsta jag någonsin varit med om. Smärtan är så svår. Tårarna slutar aldrig rulla ner för ansiktet och jag vet inte hir jag ska kunna klara detta. Jag är så trasig på insidan. Detta är så fel. Varför hon? Varför min lilla lyckobringare? Imorgon ringer läkaren och vill veta mitt beslut. Vad ska jag ta mig till?

  • Svar på tråden min lilla ängel med allvarligt hjärtfel
  • hope27

    enligt läkaren är det 100 % dödlighet utan 3 stora operationer. överlevnad för var och en av operationerna är under 50 % och slutligen måste man göra en hjärttransplantation. 

    var din bror tvungen att operera sig, eller det gick att leva med hjärtfelet? jag får hopp när jag läser om bra slut, men det känns som att det nästan bara finns dåliga slut med det hjärtfelet som det misstänker att min bebis har. och hur mycket vill man utsätta en liten bebis för? det är så svårt....... det enda jag hoppas på nu och ber för är att få någon annan information imorgon.....

  • Yinsan

    Jag är inte så insatt i hans olika fel men han är op gånger flera två öppna och flera katreseringar. Dock inget hjärtbyte.

  • hope27

    Det har inte gått bra. Kardiologen och flera läkare tittade och bedömde att det var så gravt att det inte skulle ens gå att operera.

    Vi avslutade graviditeten för några dagar sen. Det är det värsta och mest hemska jag varit med om. Jag fick se min fina lilla pojke. Man förstår verkligen hur mycket man älskar det lilla liv man bär på i magen när man faktiskt ser sitt barn. Det blir så verkligt. Känner mig bara tom och saknaden är större än vad jag någonsin kunnat ana. Hur går man ens vidare? Jag älskar honom så.

  • Augusti82
    hope27 skrev 2014-02-07 01:34:47 följande:

    Det har inte gått bra. Kardiologen och flera läkare tittade och bedömde att det var så gravt att det inte skulle ens gå att operera.

    Vi avslutade graviditeten för några dagar sen. Det är det värsta och mest hemska jag varit med om. Jag fick se min fina lilla pojke. Man förstår verkligen hur mycket man älskar det lilla liv man bär på i magen när man faktiskt ser sitt barn. Det blir så verkligt. Känner mig bara tom och saknaden är större än vad jag någonsin kunnat ana. Hur går man ens vidare? Jag älskar honom så.


    Vad fruktansvärt tråkigt att höra!!!! Jag önskar jag kunde säga något men det finns inga ord. Jag är så ledsen för er skull!!!

    Hope27 du är TS? Jag skickar oavsett de största kramarna jag har till dig ??
  • hope27

    är ny på allt detta med att skriva/läsa på forum så jag vet inte riktigt vad ts står för, men jag förmodar att du menar den som startade tråden. jag hoppade in i tråden en månad efter första person skrev och har skrivit lite här i denna.

    tack för de fina orden och stödet som man fått. låter kanske överdrivet men familjeliv har varit ett enormt stöd genom detta. att bara läsa andras inlägg och veta att man inte är ensam, hjälper mer än vad man hade kunnat ana.

    hoppas att du som startade tråden mår bättre oavsett beslut. finns inga rätt eller fel, ingen annan vet bättre än en själv vad som är rätt beslut för sitt barn och familj. kram <3

  • Izzza

    Hejsan! När jag skulle föda min son för snart 4 år sedan, hade jag ingen susning om att mitt liv skulle vändas helt upp och ner, kom in på överburenhetskontroll 16 dagar över tiden och blev sen inlagd efter mycket tjat och gnäll på personalen på förlossningen. Hamnade tradigt nog på ett rum på bb då det hette från deras sida att dom inte hade resurser till att kunna lägga in mig på förlossningen. Hade kraftiga värkar till och från i ca 10 timmar och under tiden så sjönk min sons hjärtljud från och till. När jag sedan efter mycket om och men fick komma in på förlossningen så får jag till svar att anledningen till att hjärtljuden sjönk är att barnet suger på tummen. 2 månader efter födslen slutar Felix att äta och sover nästan dygnet om. Tar mig bort på bvc för kontroll och blir då iväg skickad av läkaren som misstänker UVI (urinvägsinfektion). Inne på barnakuten hade jag tur i oturen att få träffa en helt underbar astma läkare som till sista stund innan vi ska åka hem upptäcker ett stort och komplicerat hjärtfel. Det kändes som att få en fet smäll på käften att få höra att min son var så sjuk. Vi blev inlada direkt och togs väl om hand. Felix blev efter två veckors kontroller opererad nere i Lund och idag är han sk helt frisk och ska aldrig mer behöva opereras igen.
    Jag trodde helt klart att min son skulle dö, varför skulle jag ha turen med att han skulle få leva.(?) Massa tankar for genom huvudet den tiden, och för att slippa ta emot massa samtal från familj och vänner valde vi att lägga upp allt på facebook så alla kunde följa lille felix. Det hjälpte oss enormt och idag är vi för evigt tacksamma att allt har gått så bra som det gjorde. Jag håller alla tummarna för dig TS och sänder massviss med styrkekramar till dej <3

  • J Hanna
    hope27 skrev 2014-01-27 12:57:18 följande:

    Beklagar så hemsk mycket. Jag befinner mig i liknande situation nu. Var på KUB test förra veckan. KUB testet visade hur bra resultat som helst, men samtidigt upptäckte BM att hjärtat inte såg normalt ut. Vänster hjärtkammare såg ut att vara mindre. En läkare tittade dagen efter på mig och hon var i princip helt säker på att det är ett väldigt komplicerat hjärtfel HLHS. Hon ville ändå att en hjärtspecialist skulle titta på mig och jag fick en tid efter en vecka. Hon sa att det är så tidigt nu (v 14 +) och att det är bra att vänta en vecka innan man tittar igen. 


    Mitt hjärta har brustit. Jag kan inte förklara känsla med ord, hur hemskt jag mår. Jag trodde aldrig något sådant skulle hända mig. När vi först såg på UL var vi så lyckliga, bebisen rörde sig och sög på tummen - för att efter bara någon minuter efter det krossas av dessa hemska nyheter. 


    Jag tror att läkaren var ganska säker och förmodligen är det den infon vi kommer få från specialisten. Vi har tänkt hela veckan och vi kommer inte fullfölja graviditeten om det är det. Jag känner att det är bäst så för barnet. Men det känns så fruktansvärt hemsk. Det skulle bli vår första. Jag har gråtit i en vecka i sträck. Jag vet inte hur jag ska ta mig genom detta. Det är mitt barn. Jag känner att jag har mitt barn inom mig. Och nu ska ”någon” ta det ifrån mig. 


    Jag försöker tänka positivt; att jag kan bli gravid igen, jag är bara 27 och har tid på mig. Och att förmodligen var detta bara en hemsk slump och att jag kommer få flera frisk barn i framtiden. Men samtidigt skriker det inom mig att det är detta barn jag vill ha. Just detta och inget annat. Och jag förstår i mitt förnuft att det inte är något jag kan påverka (om barnet är sjukt), det är utanför min makt. Men i mitt hjärta är det svårt att förstå hur detta kan hända. Hur världen kan vara så grym. Att ta ett barn från en mamma.


    Hope27. När jag läser ditt inlägg är det som om det vore mina egna ord. Mitt foster såg ut att må hur bra som helst på KUB, fick låg risk för trisomi 13, 18 och 21 (1 av 20 000).

    På rutinultraljudet såg allt så fint ut, till de kom till hjärtat. De kunde inte säga riktigt vad som var fel, bara att det inte såg helt normalt ut. Då förstod vi att inget skulle bli som vi hade tänkt oss. Bara det faktum att de kunde se felet så tidigt (vecka 19) talade emot att felet skulle vara lindrigt.

    En hel vecka fick vi vänta på att få komma till Uppsala. Det var en hemsk vecka. Vi ställde oss mer och mer in på att bli tvungna att avsluta graviditeten, men ville inte tappa hoppet helt och hållet.

    I Uppsala fick vi bekräftat att vänster sida av hjärtat var för litet, vänster kammare fungerade inte alls, aorta var för smal, vissa klaffar fungerade inte och blodet strömmade baklänges. Vissa "kopplingar" var också fel. Barnet skulle med sannolikhet dö så fort det fötts. Efter tre stora operationer skulle överlevnadschansen bara vara några procent. Och även om vi skulle lyckas pricka in de procenten så var det stor risk att det skulle dö efter några år. Diagnosen liknande HLHS, men var ändå inte riktigt samma,

    Det var varit två helvetesveckor. Vi valde att avsluta graviditeten. Att bli igångsatt för att föra ut sitt döda foster i vecka 21 var det värsta jag varit med om.

    Helda fredag 21 feb gick åt till att gråta, gå omkring med värkar och få smärtstillande.
    Igår 22 februari 04:20 när jag skulle nattkissa kom min lilla ängel ut. Jag fångade upp honom med händerna och fick se det vackraste jag någonsin sett, vår lilla ängelpojke. Barnmorskan tvättade av honom och vi fick in honom igen i en fin korg. Sedan låg vi och tittade på honom och sov sedan några timmar tillsammans. Framåt lunch sa vi hejdå till kroppen. Man känner sig ju aldrig redo att lämna sin lilla pojke, men genom att tänka att han faktiskt alltid kommer att vara med oss, och det vi lämnade bara var en icke fungerande med otroligt vacker kropp, så klarade vi av det.

    Jag är 26, men blir 27 i år. Vår lilla ängelpojke blev till på första försöket så jag hoppas innerligt att det kommer att gå enkelt igen. Än så länge verkar det bara vara slumpen som gjort att det blev som det blev. Fostervattensprovet har hittills visat att det inte var avvikelser på kromosompar 13, 18 eller 21 (eller könskromosomerna). Mer svar än så har vi inte fått än.

    Något som känns tungt just nu är att i och med att han hade ett gravt hjärtfel så ökar risken att nästa foster får det. Men experten på Uppsala sa att det är 1 på 1000 att få ett sådant här gravt hjärtfel. Nu har risken stigit till 2 på 1000. Så risken är ju fortfarande otroligt låg. Oddsen talar ju emot att vi som prickats in slumpen en gång ska göra det igen.

    Jag kommer alltid att älska min lilla ängelpojke. Och han kommer att finnas i mitt hjärta och i mina tankar varje dag resten av mitt liv.

    Mina tankar finns även hos er som genomgår eller har genomgått samma eller liknande saker. Sådant som ingen borde behöva genomgå. Jag hoppas att det blir en nästa gång för oss alla, och att det då går bättre, även om inget kan fylla tomrummet efter våra små änglar.

    Kram
  • Aquavit

    Usch, så ledsen jag blir när jag läser om era fina änglar, och just hjärtfel har alltid en extra ledsam koppling för mig.
    För snart tre år sen föddes mitt andra barn efter en helt normal graviditet och förlossning, men ganska snart började han bli blåaktig så han fördes ner till barnkliniken. Det visade sig att han hade ett allvarligt hjärtfel, transposition av de stora kärlen. Det betyder att kärlen in till hjärtat har bytt plats, och det syresatta blodet från lungorna som normalt sett ska ut i kroppen istället cirkulerar tillbaka till lungorna och det syrefattiga från kroppen går tillbaka ut i kroppen. De försökte hjälpa honom, men han klarade sig inte. Ironsikt nog hade det kunnat hjälpa honom om han hade haft flera hjärtfel, tex hål mellan kamrarna. Nu hade han bara detta enda.

    Det jag i alla fall vill säga till er är att även om risken ökar något för barn med ytterligare hjärtfel så kommer ni få mycket extra kontroller nästa gång. Vi fick fler UL pga oron och dessutom ett specialiserat hjärt-UL. Det kändes tryggt, även om det inte helt tog bort oron. Jag vet att det kanske är svårt att tänka framåt på "nästa gång" men hoppas att ni vågar om ni vill. Tänker så på er och alla andra där ute som går igenom sånt här.  

Svar på tråden min lilla ängel med allvarligt hjärtfel