Hur överlever man på vårdbidrag?

Han bestämmer inte om han vill till skolan eller inte, han blir sjuk om vi tvingar honom att gå! Tvingade honom till skolan under ett antal månader innan vi förstod vad det innebar, med följden att vi fick en 8-åring som var totalt utbränd. Låg i sängen och skrek, ville inte leva, klarade inte av att kommunicera, äta, gå på toaletten eller klä på sig. När han väl kom upp ur sängen hade han en enorm överkänslighet mot intryck, och hamnade hela tiden i låsningar och tvångsbeteenden. Vet inte om du har erfarenhet av vad det innebär? Men för mig är det inget tillstånd jag vill se mitt barn i igen. Efter att begränsat skolgången till de dagar han klarar av, så har vi sakta men säkert fått tillbaks delar av vår son som vi känner honom som sedan innan. Tycker du jag ska ta honom till skolan med våld, och se honom så dålig igen?

Hur "ordnar" man en utredning? Ja, vi har legat på BUP. Ordnat remisser från flera läkare, ringt och gråtit och tjatat osv. Kan vi göra mer när systemet inte tillåter dem att ta emot oss eftersom vi är inskrivna på HAB? Vad tycker du vi ska göra mer än vi gjort?

Privat utredning skulle vi behöva bekosta med banklån, och det är knappast aktuellt eftersom vår ekonomi redan är körd i botten pga av att vi inte kan jobba eftersom vi måste ta hand om vår son och kämpa med skola, HAB och BUP.

Nej, jag vill inte ha det så här heller. Tar gärna emot tips om det är något vi missat!

Japp, har massor av högskolepoäng som tur är Det är väl därför som vi trots allt klarat oss på bara en inkomst under senaste halvåret. Men att anpassa livet efter enbart en lön kräver stora omställningar, och är inget vi klarat av på några månader. Trodde att vi hade ett bättre skyddsnät i vårt land, än att man skulle vara tvungen att avstå från halva inkomsten i en familj för att man hade ett barn med funktionshinder...

Hur gör man för att kolla upp väntetider? måste man ringa runt? Och om vi skulle åka någon annanstans, hur fungerar det med ersättning för resor, boende osv. Tufft också att lägga ännu mer tid på sjukvård/resor när vi redan i dag har en omöjlig uppgift att få dygnets timmar att räcka till för att få behålla våra jobb/få lön som vi kan leva på.
Nu hoppades ju BUP på att utredningen skulle starta under hösten. 4-5 månaders väntetid på utredning efter bedömningssamtal - är det länge?

Ja, vi vet att han rätt att få anpassningar i skolan även utan diagnos. Och jag tror inte diagnosen kommer att ha särskilt stor påverkan. Finns inte kunskap och resurser spelar det ingen roll om man har en diagnos mer eller mindre.
Finns ju redan i dag en cp-diagnos, som man missar att anpassa sig efter gång på gång. Finns även andra barn med "färdiga" npf-diagnoser på skolan, som också har stor frånvaro. 

Tror alltså inte att vi kommer att kunna lösa problemet med skolan på något sätt de närmsta åren, utan den här tråden handlar om hur vi ska få våra liv och framförallt vår ekonomi att fungera när vi inte kan jobba!

Tack för bra tips! Har funderat på VAB, men ibland behöver man nya ord för sina tankar innan man riktigt får ihop det. 
Ganska naturligt att det är sjukskrivning vi borde ha, med VAB ersättning, eftersom ingen kan tycka eller tro att det är ett varaktigt, eller förutsägbart behov. Snarare en sjukdom orsakad av skolan, som kommer att bli bättre när skolan lyckas med sina åtgärder. Ska kolla med fk i dag vad dom säger om det.

Har inte hittat någon lokalavdelning för dessa inom 10 mils radie tyvärr. Har träffat en del föräldrar vår kommun med samma problem, men det är ingen som vet om något nätverk eller förening där vi kunde samarbeta.
Har kollat föreningarnas hemsidor också, men det verkar inte finnas något stöd att få direkt, mer än samverkan med andra föräldrar, och då måste det ju finnas någon förening i närområdet för att det ska fungera.

Som jag skrivit innan så vet både vi och skolan att vi har grund för flera anmälningar bara de senaste månaderna, men ingen vi pratat med tror det skulle hjälpa att anmäla. Bor i en kommun som flera gånger de senaste året tagit viten för brister inom skolan, istället för att åtgärda problemen...
Har istället fått tipset att försöka jobba konstruktivt tillsammans med skolan, för att komma så långt som möjligt med de knappa kunskaper och resurser som finns.
Vad kan vi göra mer?

2:an. Bor i södra sverige, i en liten kommun. Närmsta specialskola är 150 km bort. Känns som om vi skulle bli tvungna att flytta rätt långt. Jobb? Bostad? Tvinga syskon att flytta. Flytta från släkt och vänner. mm Nej, det är inget lätt steg att ta...

Tack för dina reflektioner. Har självklart övervägt att flytta, vad gör man inte för sina barn? Däremot är det inte säkert att det löser problemen som du skriver. Dels så finns ju problemet med "hemmasittare" i många kommuner - vad är det som säger att det blir bättre respons från skolan i en annan kommun?
Dels så har vi i dag en stabil familjesituation, med ett billigt boende, 2 flexibla arbeten, och en storasyster som har aktiviteter, nätverk och kompisar i närheten.
Har också en del släkt i närheten som ställer upp i akutlägen.
Sedan har sonen ett stort behov av lugn och ro, och massor av utevistelser. Han har svårt att hantera folksamlingar, kollektivtrafik och dofter. Och i princip alla hans fritidsintressen handlar om friluftsliv/utevistelse. Där vi bor nu kan jag släppa ut honom att cykla ensam, han kan köra 4-hjuling/cross när han vill och hur länge han vill, och han kan ha alla sina byggnadsprojekt ute i trädgården och i skogen, som hjälper honom att fokusera och varva ner. 
Har svårt att se hur vi skulle kunna kompensera alla de här fördelarna i en större stad?
Fördelen med att vi kan stötta honom i hans intressen är att han trots situationen i skolan återfått massor av energi och självförtroende nu när han är hemma någon dag i veckan. Han har flera sammanhang där han får lära sig saker och växa, vilket vi tror och hoppas kommer att hjälpa honom att hitta lösningar för att klara skolan också på sikt. 
Att ta bort den möjligheten för honom, känns som att vi lägger all tillit till en okänd skola på en ny plats - kan bli bra, men är en stor risk!

Har ingen släkt som kan avlasta förutom i nödsituationer. Har en del vänner i närheten, men de flesta har ju fullt upp med att få sina livspussel att gå ihop.
Har dock fått en del avlastning  för storasyster, hjälp med aktiviteter, övernattningar mm, så att hon ska få lite egen tid utan att behöva anpassa sig till lillebrors behov hela tiden.

Hoppas också att det kommer att bli bättre med tiden. Nya lärare, färdig utredning mm Frågan är bara hur vi klarar oss till dess? 

Han är 8 år, och går ut 2:a klass den här veckan

Lär inte hjälpa att tjata i vårt fall... även om jag tycker vi tjatat en hel del.
Som jag skrev så råkar vi redan vara inskrivna på HAB pga cp skada, därför ska HAB göra utredningen. Men - HAB har ingen psykolog som jobbar där förrän tidigast i mitten av nästa år. Fick tjata, som du beskriver, innan HAB lyckades övertyga BUP om att ta emot oss istället. BUP vägrade till en början, eftersom de barn som finns på HAB skall utredas va HAB, och de vill inte bli "backup" nu när HAB saknar psykolog... Snacka om att bli en liten bricka i ett stort spel. Sorgligt att det ska vara vår sons framtid de spelar med
Efter att BUP äntligen ändrat sig fick vi ju en första tid inom ett par månader, så där följer de ju tidsgränsen. Det som kommer att dra ut på tiden är att vi måste vänta ytterligare minst 3 månader innan utredningen kan starta, och därefter kommer ju själva utredningen att ta minst ett år. Hur lång tid tar en utredning normalt?
Och, som sagt var så tror jag ändå inte riktigt att utredningen är nyckeln i vårt fall, utan det beror mer på skolans kompetens och resurser. Finns ju flera barn på skolan som inte heller klarar av att gå till skolan varje dag. Trots att de haft sina npf diagnoser i flera år, och har föräldrar som kämpat med skolan i flera år. Varför skulle en diagnos vara lösningen i vårt fall?