MajaMaria79 skrev 2017-06-14 10:32:26 följande:
Min erfarenhet är att diagnosen spelar all roll i världen. Det är den som avgör vilken personkrets pojken kommer tillhöra och också vilken hjälp ni kan få via LSS.
Det första man tänker är assistent och det kan kommunen hjälpa till om skolan har svårt.
Min bonus, som har Asperger, fick hjälp så. En assistent som satt själv med honom stora delar av dagen och efter skoltid var det bara de två som hängde, allt för att det skulle bli lugnt och individanpassat.
Men jag förbryllas något just av att du säger att allt funkar bra hemma under längre ledigheter. Även att du säger att du kan släpps ut honom själv för att köra cross, men samtidigt att han behöver en vuxen bredvid sig helatiden.
En annan tanke är att köra stenhårt på att ni behöver mer avlastning för systerns skull. För vår del fick vi hjälp av socialen med det, de ordnade fram en avlösare som umgicks med dottern varje vecka.
Vi har alltså varit i den här "svängen" i 12 år, bonusen fyller 18 i år. Så jag vet hur bökigt det kan vara.
Jag hade ringt bup igen och menat på att utredningen måste göras asap för hela familjens skull och för att få tillgång till LSS.
Ring ev andra kommuner också, jag vet inte var ni bor. Men hab i Lund är superbra, kanske värt några resor?
Som sagt var så finns det flera barn på skolan med diagnos, som heller inte får det stöd de behöver, därför tror jag inte diagnosen löser skolsituationen, som är huvudorsaken till att vi hamnat i den här ekonomiska situationen...
Som vi ser det är vår sons problem hittills inte särskilt stora egentligen. Men skolmiljön har förändrats drastiskt till det här läsåret, och just i en sådan riktning som triggar hans svaga punkter.
När han har möjlighet att hushålla med sin energi fungerar han, med lite anpassningar, mest som andra 8-åringar kan göra.
En anpassning är att han alltid måste ha en vuxen person i närheten. Det innebär att man helt enkelt måste finnas tillgänglig regelbundet och akut när han behöver. Man måste ha lite koll så han inte "svävar iväg" så det blir farligt/dumt, han behöver regelbunden upprepning av var han är, vad han gör, hur länge, vad han ska göra sedan osv. och han behöver snabb respons på behov för att inte hans känslor ska eskalera och bli ohanterbara.
Hans behov av respons och motivation ställer krav på att vi är tillgängliga och flexibla, och kan ställa om på kort varsel, och när planerna ändras måste hela strukturen följa med och tydliggöras snabbt för att han inte ska sväva iväg... Känns ibland som om vi har ständig jour som medlare i Syrien samtidigt som vi försöker schemalägga en flock med vilda får
När vi "släpper ut" honom att köra cross, cykla eller bygga så är han aldrig mer än 5-10 minuter bort. Vi har bestämda platser där han kan hitta oss om han behöver, och bestämda rutiner att han alltid ska göra sig kontaktbar, eller att vi söker upp honom, med jämna mellanrum, så vi kan stämma av och förbereda för nästa aktivitet i god tid. Han har dessutom alltid med telefonen, och är duktig på att ringa om det dyker upp något innan han hinner hem
När skolan fungerade förra året kände vi inte att vi var i direkt behov av avlastning och egentligen vill vi nog inte ha det nu heller. Vi tar gärna jobbet med anpassningarna hemma, och tycker det fungerar bra. I skolan har han jättestora behov av att smälta in i gruppen, och skulle aldrig acceptera enskild undervisning, vilket med erfarenhet från förra året inte heller är nödvändigt för att det ska fungera.
Men för att ha möjlighet att jobba och få ekonomin att gå ihop kan det ju bli nödvändigt med någon form av avlastning, även om man kan fråga sig om det är försvarbart sett ur ett samhällsekonomiskt perspektiv? Och är det verkligen rimliga åtgärder när problemet egentligen inte alls är svårt att lösa inom skolans värld, bara han haft en annan lärare...