IgA-brist?

Vi har en 2åring hemma som precis har fått en IgA-brist diagnos. Ska göra mer tester men det lutar åt att vi måste börja behandla henne med injektioner. Hon har även högt SLP värde. Finns det fler föräldrar eller andra kunniga ute i vårt land som kan berätta hur det är att ha ett barn med denna diagnos? Hur funkar livet? Vad händer nu!