Inlägg från: Frejasigrid |Visa alla inlägg
  • Frejasigrid

    Dåligt resultat på KUB, 1/2 risk på trisomi 21, 1/8 på de andra trisomierna

    Till dig som läser detta, jag är just nu i chock och skriver detta inlägg för att få läsa om fler varit i liknande situation.


     


    Precis hemkommen från KUB, är i vecka 12 men barnmorskan tyckte baserat på fostrets storlek att jag är i vecka 11.


     


    Ultraljudet såg bra ut, vi fick se bebisen och hjärtslag och var så glada.


     


    Efter att barnmorskan skrivit in mätningar i datorn berättar hon att vi har fått hög risk. 1/2 på trisomi 21 (ds), 1/8 samt 1/11 på de andra två trisomierna.


    Blodprovet i sig innan hon skrev in mätningarna var 1/800.


    Nackspalten mättes till 3 mm.


     


    Nu väntar vi på moderkaksprov på torsdag, dvs nästan en hel vecka tills dess. Moderkakan ligger i bakvägg så ett prov kan bli svårt. Då får vi vänta till vecka 15 med fostervattensprov.


     


    Vi känner oss helt knäckta och har redan dragit slutsatsen att vi har alla odds emot oss och ställer in mig på en abort. (Vi båda vill göra abort.)


     


    Just nu går mina tankar att jag helst vill göra abort så fort som möjligt, hur ska man klara av att vänta till resultatet från moderkaksprovet som kommer som tidigast om ca två veckor (när jag är i vecka 14, eller 13 som barnmorskan trodde). Och dessutom om det inte går att göra provet & man får vänta till v. 15 plus vänta ytterligare dagar för att få resultatet, sen vänta ytterligare på tid till en abort?ja herregud då kanske aborten sker först i vecka 16. Detta känns helt sjukt för mig och jag förstår inte hur jag ska hantera denna väntan med så låga odds.


     


    Just nu vill jag bara boka en abort tid direkt på måndag, har läst att man får göra kirurigsk abort till och med vecka 12-13, vilket låter som en otroligt mycket bättre process än medicinsk abort, som jag fruktar - då min syster genomgått detta två gånger i vecka 18 är jag väl medveten vad en sen medicinsk abort innebär och något jag fruktat.


     


    Kan inte förstå varför ingen väcker mig ur denna hemska mardröm. Har någon varit med om liknande eller har några som helst tips, tas dessa varmt emot.


     


    har aldrig varit gravid innan.


     


    /en helt förkrossad 30 årig tjej som precis fått se sin första bebis hjärtslag slå - till att sekunder senare förstöras.

  • Svar på tråden Dåligt resultat på KUB, 1/2 risk på trisomi 21, 1/8 på de andra trisomierna
  • Frejasigrid

    Är tacksam att ni skriver era historier, när man läser liknande trådar här på familjeliv känns det väldigt vanligt att folks barn varit helt friskt trotts 1:2. Detta ger en liten gnutta hopp, men är rädd för att det mest är falska förhoppningar - tänker ofta: var är alla dom som fick de andra svaren? att barnet inte var friskt? och förstår i samma sekund att om man är med om det försöker man nog undvika allt som har med ämnet att göra, så som dessa trådar, för läkningsprocessens skull.

    Det har varit en sömnlös natt. Att bara få dessa resultat från ingenstans och bli hemskickade direkt i chock, dessutom på en fredag när allt är stängt över helgen, utan egentligen några som helst råd, stöd eller erbjudande att få prata med någon. Jag har aldrig gått till en psykolog, men om det är någongång jag skulle behöva det så är det nu. Är helt vettskrämd över det jag eventuellt har framför mig, en sent gången medicinsk abort.

    Tankar som inte kunnat sluta snurra inatt:


    Är det någon där ute som fått samma resultat, och baserat på detta valt att göra abort direkt - då väntan på alla svar känns outhärdliga och oddsen känns så låga?

    Brukar man kunna göra moderkaksprov även om den ligger i bakvägg?
    -Vill verkligen inte behöva vänta tills fvp. i v.15...

    Av de råd ni redan skrivit, så är jag nästintill säker på att vi kommer genomföra alla tester så vi inte gör abort innan vi vet något säkert. Men detta är det mest traumatiska jag varit med om, allt är som en dimma just nu. 

  • Frejasigrid

    Här kommer en uppdatering:

    Har idag fått göra moderkaksprov. Är så glad att det gick!! Vi var där i måndags men då var moderkakan/fostret lite litet och läkare ville avvakta några dagar.
    Testet idag gick snabbt, stack till lite och upplevdes mer obehagligt än ont, men kändes lite. Hade en underbar läkare som kändes så kunnig, var lugn och stöttande.

    Jag berättade även om min oro kring medicinsk abort (ifall det blir så) och han informerade mig om att medicinsk abort är mycket bättre för kroppen (mindre risk att skada livmodern) än kirurgisk abort, och rekommenderade verkligen den metoden. Så jag vill förmedla detta vidare till dig som läser detta.

    Nu väntar vi 3-5 arbetsdagar för att få provsvar, och kommer tillåta mig själv att hoppas på det bästa - även om jag är väl medveten om den höga risken för ett dåligt provresultat.

    Önska oss lycka till, tänker så på er som är i liknande situation.
    Tänk - så låga odds att just vi skulle få dessa dåliga resultat? Av alla som är gravida så är det 5 % som får hög risk på KUB... Ibland slår livet en verkligen hårt i magen och det finns ingenting man kan göra. Ta hand om varandra, och ni som redan har barn - krama dom lite extra hårt ikväll och njut av att ni fick tillhöra de tursamma procenten som fick bra resultat <3

  • Frejasigrid
    Anonym (P) skrev 2024-09-01 19:29:58 följande:

    Jag vet inte vad alla beteckningar betyder och vad som egentligen kan hända ditt barn. Men utifrån svaren förstår jag det som att det finns en förhöjd risk för ett barn med downs syndrom? Med full respekt för dina känslor vill jag ändå säga att människor med downs syndrom kan leva fullgoda liv och ha en jättebra tillvaro. Jag jobbar själv med målgruppen på daglig verksamhet och har mångårig erfarenhet av att jobba med människor med funktionsvariationer på olika sätt. Jag ska inte sticka under stolen med att ett barn med funktionsvaristion kräver att man ger mer stöttning även när de är vuxna. Men vi har ett väl utbyggt system med boenden, skolor och dagliga verksamheter som ger många människor fantastiska liv. Så även om risken skulle vara stor för ett barn med downs syndrom så tycker jag man ska tänka ett extra varv innan det är likhetstecken med abort. Livet kan bli bra även om det inte blir exakt som man tänkt sig! 


    Jag och min sambo har varit ihop i 8 år. Detta är ett väl genomtänkt beslut som diskuterats noggrant i flera år. Om vi hade varit osäkra hade vi absolut bett om tips på hur livet skulle se ut om man valde att behålla, men så är inte fallet för vår del.

    Så med all respekt, ingenting kan ändra på vårt beslut - och vårt val måste också få vara okej och inte nedvärderas. Vi är med om det värsta tänkbara för oss just nu, är helt förstörda och dagarna till provresultatet känns outhärdliga. Så liknande kommentarer undanbedes i denna tråd i fortsättningen, tack för förståelsen. Ni får gärna kommentera i trådar där man har frågan om att behålla mer öppen - där er vägledning kan tas emot bättre.

  • Frejasigrid
    Anonym (P) skrev 2024-09-02 18:38:35 följande:
    Alla kvinnor har full rätt att göra vad de vill med sina kroppar och göra abort av vilken anledning de än själv vill. Ingen annan har ett dugg med det att göra. 
    Jag tycker dock att du låter en aning nedvärderande när du kallar chansen att få ett barn med downs syndrom som "värsta tänkbara". Jag känner väldigt många underbara människor med DS och känner massor med föräldrar som fått barn med DS. Jag kände därför att jag behövde nyansera narrativet. Du skrivet trots allt på forum på ett internet där vem som helst kan svara och får nog räkna med att alla som svarar inte säger exakt det du förväntar dig.
    Jag önskar dig lycka till och hoppas du hittar den väg i livet som passar dig bäst ♡
    Värsta tänkbara för oss (framförallt mig) just nu = att genomföra en abort så här sent gången, oavsett vilken anledning. Att behöva få värkar och krysta ut ett dött foster är min värsta mardröm och det är detta jag syftar på som värsta tänkbara. Vet inte hur man ska klara av att återhämta sig från detta och få tillbaka barnlängtan.

    Sen har vi fått hög risk på alla trisomier, vilket också är anledning till att situationen känns hopplös. Aldrig menat att låta nedvärderande mot de som väljer att behålla barn med ds, men jag har varit tydlig från början i denna tråd att så är inte fallet för vår del. Så om man känner sig triggad av vårt beslut bör man inte vara delaktig i denna tråd. Vårt beslut är inget jag känner att jag behöver försvara här, eller berätta vår anledning - för precis som du skriver har ingen annan ett dugg med det att göra. Allas liv ser olika ut och man fattar de beslut som passar en bäst själv och som känns rätt i hjärtat. Vi har det jobbigt nog som de är och behöver inte åsikter som dina just nu, som jag förstår i grund och botten kommer från en vänlig plats men också en försvarande plats. Syftet med dina kommentarer känns som att antingen få oss att ändra vårt redan genomtänkta beslut eller ge oss skuldkänslor. 

    Därför svarar jag med all respekt - vi kommer inte ändra oss.
    Vi får inte heller skuldkänslor utan är väldigt säkra på att detta val är rätt för oss. Och ber dig vänligt att sluta skriva i denna tråd.
    Men tackar för dina lyckoönskningar.
  • Frejasigrid
    Anonym (Jag) skrev 2024-08-30 16:04:23 följande:

    Vad skönt att det gick bra och lycka tillHjärta Jag har aldrig varit med om samma sak men har fått två tidiga missfall och har gjort både meicinsk ?abort? med det ena och skrapning med det andra. Självklart är det ju inte samma sak när det är tidigt (medicinska var i vecka 6 ungefär och skrapningen i vecka 10-11) men jag har också hört att det är bättre för kroppen med medicinsk abort. Precis som det är bättre för kroppen att föda vanligt än med snitt och man kan det alltså (har själv behövt göra två snitt).

    Jag har också varit väldigt nära att förlora ett barn i vecka 21, fick ett akut cerklage (band/ stygn som ska hålla livmoderhalsen stängd) som som tur är höll. Inte samma sak men kan ändå känna igen mig i att vara ganska långt gången och inte ens veta om det blir något barn, är där nu också. Är i vecka 16 nu och ska få cerklage igen nästa vecka , vet att det finns risk att operationen inte lyckas eller till och med leder till missfall genom att det går hål på fosterhinnan eller att man drabbas av en infektion .. Så är livrädd nu. 


    Har som sagt läst om kvinnor som har fått 1/2 på KUB och fått friska barn. Hoppas det blir så för er också Hjärta


    Tänker på dig, och hoppas så att det ska gå vägen med ditt cerklage (aldrig hört om detta tidigare) denna gången också. Hoppas inte risken är allt för hög för missfall vid ett sånt ingrepp... delar verkligen din känsla om att vara livrädd just nu.

    Tack för hoppfulla ord. Hoppas det går vägen för oss båda. ❤️
  • Frejasigrid

    Vi fick svar nu, jag citerar: resultatet visar att fosterprovet var normalt

    Vi är i chock och så glada!!!!!! ❤️

    Vi väntar fortfarande på microarray analysen som tar lite längre tid, som gör en grundlig analys över alla avvikelser som finns. Men vad jag förstått är risken för dessa otroligt låga.

    Nu har man hunnit vara förstörd i några dagar och läst varenda tråd här på familjeliv, kommer absolut glädjas detta besked men precis som ni som varit med om samma sak skriver - man kommer vara betydligt oroligare under hela graviditeten.

  • Frejasigrid
    Anonym (An11) skrev 2024-09-04 13:44:00 följande:
    Skönt att höra! 

    Har ni fått någon uppföljningsplan nu fortsättningsvis med tanke på nackspaltens mått? Då de säger att om man har över 3,5 bör man göra riktat hjärtul, vilket vi som sagt aldrig gjorde, då de sa att det ej behövdes. Vill inte göra dig orolig, men vill bara att ni ska få alla uppföljningar ni känner att ni behöver.
    Tack till er som hört av er, fint med all stöttning ❤️

    @An11 Nej vi har bara sett resultatet digitalt och ännu har ingen läkare varit i kontakt med oss, så vi är lite ovetandes just nu vad nästa steg är.

    Nackspalten verkade vara lite svårmätt, först visade den 2,6 mm sedan gjorde barnmorskan någon annan vinkel där den visade 3 mm. Tydligen hade hon sedan skrivit in 2,6 i resultatet - så vi är lite förvirrade här då hon sa 3 till oss. På MKP sa läkaren att han tyckte nackspalten såg helt normal ut och var inom normala värden.

    Men detta är definitivt något vi kommer trycka på efter vad alla skrivit här,  och varnat oss för. Förhoppningsvis blir det extra noggranna ultraljud med riktning även på hjärtat framöver!

    @Anonym (Jag) - Skönt att höra att operationen gick bra, håller alla tummar att det fortsätter så ❤️
  • Frejasigrid
    Emelie35 skrev 2024-09-04 11:03:02 följande:

    Hej Frejasigrid,

    Glad att allt såg bra ut ❤️

    Tänkte bara meddela att jag är i exakt (snudd på i alla fall!) samma sits som dig. Fast jag väntar fortfarande svar på ?snabbtestet?? 

    Fick sannolikheten 1/9 på t21, 1/6 på t13 och t18. Nackspalten var tydligen svårmätt men högsta värdet blev 3.6 (övriga 2.9 och 3.3). Övrig anatomi såg bra ut.


    Vill också säga att jag har haft exakt samma tankar som dig angående abort? ville egenligen bara göra det på en gång. Ovissheten och väntan är det jobbigaste jag varit/är med om.. sjukaste känslan.. vid ett avvikande värde är jag och sambon inställda på abort - blir troligtvis här i vecka 15 eller 16.

    Vart gjorde du förresten testet? Jag bor i Västerås och gjorde moderkaksprovet i torsdags. Förstod det som att det skulle skickas till Akademiska, Uppsala. Varför ska det ta sån tid?. 

    Aja. Ville mest bara skriva av mig några rader, och berätta att du inte varit/är ensam i dina tankar ❤️ 


    Ja sån lättnad.. Hoppas innerligt att du också får samma resultat.

    Vill säga nu i efterhand att jag är så glad att vi gjorde testet, och många tankar har passerat - tänk om vi gjort abort innan alla tester, fy vad jag kanske hade ångrat mig sen att vara ovetandes om resultatet. 

    Lider med dig, livet sätts verkligen på paus och väntan är hemsk..
    Kämpa, håll ut - snart får du svar och jag ska hålla alla tummar för dig!❤️
  • Frejasigrid

    Har inte varit inne här på lääääänge nu, så här är en liten uppdatering:

    Allting har gått bra, alla svar har visat bra resultat och ultraljud vi gjort har även sett bra ut. Nu är man mer än halvvägs igenom graviditeten, känner massvis med sparkar och är så tacksam och glad att allt gått vägen (hittills). Lite oro hänger väl kvar, men precis som för vilken graviditet som helst.

    Tänk snart är det jul, och då sitter jag (och förhoppningsvis fler av er som skrivit i denna tråd) med våra stora magar och bara längtar efter den lilla. Vi längtar efter vår lilla pojke som kommer i mars, har nu så smått börjat köpa hem allt man behöver: Barnvagn, ett jättefint babynest från Garbo&Friends unnade jag oss, lite kläder, (tipsar starkt om Vinted) och sitter och pysslar ihop ett vagnhänge, ska även sticka en filt och bara tillåta mig själv att njuta nu.

    Att bli gravid i sig är ett stort beslut, men trodde aldrig vi skulle vara med om den här resan - då statistik visar på hur ovanligt det är. Det har verkligen hänt mycket i mig sedan detta skedde, fått helt nya insikter och prioriteringar. 

    Ta hand om er där ute <3

Svar på tråden Dåligt resultat på KUB, 1/2 risk på trisomi 21, 1/8 på de andra trisomierna