Infantil spasm tråd...Hjälp....

Uppdatering

Vi minskade absenor från 4ml kväll och 3,5 ml morgon förra onsdagen till
3,5ml/kväll och 3ml/på morgonen. Hugo blev lite piggare...

I måndags fick vi minska ytterligare då till 2,5 ml morg och 2,5ml kväll... nu är det torsdag och det märks "jättestor"(relativt) skillnad, mycket mer pigg/aktiv och med ...

I tisdags började han även med zonegran....

Aktuell medicinering är:

Zonegran ½ morgon, ½ kväll

Sabrilex 7,5ml morgon 7,5 ml kväll- ska bort inom 8v.

Synachten 3 sprutor/veckan ska bort inom 5 v.

Absenor 2,5 morgon, 2,5 kväll

Vår son fick infantil spasm när han var knappt 4 månader (jan 2005). Innan medicinering kom igång kom kramperna varannan timme o varade i ca 10 min, intervaller på ca 10-15 sek/kramp. Kramperna tedde sig precis enligt den beskrivning jag läst, hela kroppen drogs ihop o ögonen gick uppåt. Hemskt otäckt! Efter en månads medicinering av Sabrilex o maxdos på 5+5 ml gav kramperna till slut med sig! Vilket innebar att vi slapp kortisonbehandlingen som läkaren pratat om.
Påsken 2006 fick han en annan sorts kramp (?) då han blev medvetslös, också fruktansvärd upplevelse. För att kunna sätta in Absenor o ha marignal att öka den, sänktes Sabrilex ganska mycket. Han blev så mycket piggare på kort tid o de nya kramperna försvann också med Absenor.
Sedan början av detta året håller vi nu på att trappa ut Sabrilex (0.5ml/mån) och har sedan i söndags bara morgondosen kvar!
Han är så mycket piggare o framstegen kommer, om än långsammare.

Hoppas verkligen att det snart ordnar sig för er. Har en liten inblick i det ni går igenom, även om ert verkar blivit på tok för långdraget!

Känner inte till så mycket om biverkningar men kanske kan du läsa på FASS?
Håller tummarna för er!!!

Äntligen har jag hittat en infantil blogg! Jag heter Linda och har en tjej som fick infantil i januari. Jag tror att hennes infantil började strax innan jul då var hon jättegnällig och ville ingenting, jag kollade öronen vid 2 tillfällen för jag kände på mig att nåt inte stämde våran glada tjej var som förbytt, bara gnällde var aldrig nöjd ville bara ligga vid bröstet hela tiden. Men från att vi såg första riktiga krampen till anfallsfri gick ju i efterhand ganska fort än om det inte kändes så då.
Vi såg första riktiga krampen den 11/1, undrade vad det kunde vara för nåt konstigt. Observerade under helgen då hon blev svagare i benen gjorde nån mer kramp kontaktade bvc, avvakta...
Fick tid den 17/1 hade sån "tur" att hon gjorde en serie inför läkaren varpå vi fick akutremiss till barnavd på Borås Lasarett. Där blev vi inlagda i 3 dagar gjorde eeg för att konstatera att det var infantil testade B6 ett dygn inget resultat.
Påbörjade Sabrilex den 18/1 2,3 ml morgon och kväll i 3 dagar sen höjning till 4,6 ml i 4 dagar samt en ½ tabl benadon.
Efter denna höjning blev hon lite dimmig och slutade le, men hade bara 2 serier på 4 dagar men det var ändå inte krampfri så det blev en höjning till 7 ml och sondslang i näsan till medicinen. Jag fick panik för att jag inte kanske inte fick i henne tillräckligt hon spottade och fräste ut det mesta.
Efter denna höjning blev hon sämre, riktigt dimmig och kramperna ökade. Innan hade hon serier på ca 20 per gång ganska långsamma. Men nu var det som mest en kväll 72! Då ville jag bara sluta räkna. Hon var ganska aktiv fysiskt ändå under denna tiden låg och grejade på golvet, men vi fick ingen kontakt och inga leenden, det var fruktansvärt jobbigt. Men eftersom hon fortfarande krampade så blev det Synacthen 0,5 en spruta om dagen i benet och sänkning av sabrilex till 4,6 ml from den 29/1.
Den 31/1 var hon krampfri och helt nerdrogad!
Den 1/2 fick hon öroninflammation så då blev det pencillin skönt med sondslang då...
Den 5/2 fick vi "rent" eeg snacka om lyckodag!
Hon hade varit mycket lös i magen men de skyllde på pencillinet...
Dan efter den 6/1 bara sov hon, den 7 med eftersom hon fortfarande fick spruta var jag inne på barnavd och tog den, sa då att hon bara sover... jaha vi har så mycket idag...
Dan efter det var det lite lugnare så de hade tid att ta prov på henne och medan vi gick där och väntade på svaren kräktes hon i korridoren, då blev det fart på dem! In i isoleringsrum!
Det visade sig att hon hade kaliumbrist! Så det blev dropp som inte funkade och ja det var lite turer fram och tillbaks vi låg inne i 2 veckor, de upptäckte under tiden efter att det gjorts en röntgen på magen att hon var förstoppad vilket ingen trott efter de blöjorna?
När hon äntligen började bli bättre trappade vi samtidigt ner synacthen det var troligen därför hon fått brist. Kroppen släpper visst kalium lättare med kortison i kroppen så i kombination med magsjuka var det inget vidare! Väl bättre kom äntligen leendet tillbaka men hon var så slapp i kroppen orkade inte hålla sig uppe alla leder var som gummiband.
Men efter att vi träffat sjukgymnast som konstaterat att det inte var neurologiskt utan mer ärftligt med låg muskeltonus och hon sa att det troligen var musklerna som behövde det tränas upp igen. Hon vägde närmare 10 kg och efter att ha varit rund från början fått massa kortison och bara sovit så hade hon tappat muskelstyrka, så sakta men säkert kom hon tillbaks.
Sen trappade vi ner sabrilexen till 3ml i mars och det har vi legat på nu trots rena eeg. I augusti ska vi trappa ut det helt, jag har försökt få nåt vettigt svar på varför vi ska hålla på så länge det är ju trots allt biverkningar på dem.
Men har inte fått nåt vettigt svar utan bara så är det!
Så total behandlingstid för oss blir jan-sept! Ändå står det att man helst inte ska ge sabrilex längre än 6 mån! Känner mig så liten vad gör man, vågar inte kräva att vi ska sluta heller måste väl tro att det vet vad de sysslar med eller? Då de inte funnit några bakomliggande orsaker så får vi se vad som händer när hon blir medicinfri? om det blir nån annan ep.
Hon har haft lite skakningar fram tills nu i juli så vi har fått remiss till MR men det är ett halvårs kö och vi är inte prioriterade tyvärr?
Det blev en lång historia, men det är första gången jag skriver ner allt så det blev lite av en bearbetning för mig.

Nu kollade jag datumen också det var ett tag sen gräsulven hur har det gått för er? Bättre hoppas jag! Kramar

Hej Rottis

Vi höll på och trappade ut sabrilexen i ett halv år och till oss sa neurologen att det är det bästa, för att undvika nya anfall.

Tydligen är risken större att det kan komma nya anfall om man tar bort den för fort och det är värre än biverkningarna.
Anfall kan ge ge värre skador än vad sabrilexen gör. Vår neurolog sa att de som får biverkningar av sabrilex ofta har haft det länge i flera år.

Om man sakta sakta tar bort sabrilexen och kan hålla barnet relativt anfallsfri, så är det det bästa. Efter alla våra turer med epileptika så har jag förstått att de är mycket kännsliga mediciner och det är svårt att hitta en bra balans på dem. Man kan inte ta bort dem fort helt enkelt. men vad skönt det kändes att trappa ur medicinen och att det blev en mindre dos varje månad Augusti är inte allt för långt bort trots allt.

Vad märkligt att ni inte är högt prioriterade för MR. Jag trodde att barn som krampar låg väldigt högt i prioritet. Jag minns att vi fick göra MR direkt när vi blev inlagda på akuten. Kanske är det olika i olika kommuner?

Vet ni något om varför er dotter fått infantil spasm? Har ni gjort andra undersökningar, som tex. lysa på huden för att kolla pigmentfläckar eller röntgen av njurar/hjärta?

...vi har haft sabrilex sen jan... vi har urtrappning typ 6veckor!!! det var skillnad!

Hej mulena! Nej vår dotter var frisk fram till IS och de har inte kommit fram till något annat. Vi har gjort "vanlig" röntgen och tagit en massa blodprover och på ryggmärgsvätskan. Allt har varit bra inga kromosomavvikelser eller. Så läkarna tyckte inte vi behövde skynda på med MR... Men nu har vi sagt att vi vill göra så det är väl därför det inte är nån prio på oss, hon har ju inga kramper nu och det är vi som efterfrågar det och inte läkarna.

Hej gräsulven! Ja det är konstigt vad olika de gör vilket sjukhus tillhör ni? Stockholm? Min läkare ringer och kollar med Göteborg hela tiden så det här är deras sätt...
Nu när vi väl ska ta bort sabrilexen helt så trappar vi ut på 5 veckor från 3ml morgon och kväll till 0. När vi trappade ner till 3ml från 5ml så gjordes det nog på 4-5 veckor med och det gjorde vi i mars.

hej rottis

Jag blandar alltid ihop MR (magnetröntgen) och CT (datortomografi). Jag googlade lite på det och hittade :

"Vad är skillnaden mellan MRT och CT (datortomografi)?
MRT visar förändringar av kroppens kemiska uppbyggnad, dvs skapar bilder med information om mjukvävnadens sammansättning

medan CT främst visar bilder på kroppens organs täthet (densitet). MRT ger en bättre kontrastskillnad mellan normal och onormal vävnad än CT. Därför är det möjligt att avslöja detaljer med MRT som skulle ha förbigåtts vid CT (datortomografi). "

Min son har alltså gjort datortomografi (CT) när han skrevs in, då han var 8 veckor gammal och fick ep-kramper. (Jag gissar att det är det ni också gjort, det som du kallar vanlig röntgen?) , då förstår jag varför ni får vänta och varför läkarna inte efterfrågar det i ert fall. eftersom den första visade OK. Vi ska inte ens göra MR, eftersom det just nu inte finns behov. Han har ju fått sin diagnos.

gräsulv

jag tror att de var lite extra försiktiga i vårt fall, eftersom min son har diagnosen Tuberös skleros, då har man stor risk att ha svårbehandlad epilepsi, därför ville de inte ta några risker genom att trappa ut Sabrilex för fort.
"Varför väcka den björn som sover?" som vår neurolog brukar säga när vi pratar om att trappa ut ep-medicinen

Det är nog olika tider på urtrappning, från fall till fall och hur läkarna bedömmer risker för återfall m.m. tror jag.

Hej mulena! Åh vad bra att du kollade upp det ja då förstår jag lite mer med. Men man blir ju lite fundersam nu när jag hittat denna blogg och hör om allas historier eftersom de inte hittat något på Elin än vilket ju är jättebra men när man läser här så finns det ju så mycket som man inte visste fanns... Vi har pratat till och från om hur vi ska göra med MR, nu har ju inga skakningar längre... Det tar ju en stund att göra MR, är ganska läskigt och bankande ljud, så hon måste sövas. Men som sagt så är det kö så vi har ju tid att fundera. kram Linda

Hugo har nu minskat medicinen och fått mer anfall, MEN han har skrattat både igår och idag.... det känns så skönt att veta att det var medicinen som tog bort det och inte anfallen.

Hoppas vi slipper den medicinen igen...

Åh vad skönt att höra gräsulv! Det är en knivig sits ni är i, mer anfall men leenden och skratt... Men jag förstår verkligen att det känns skönt att få tillbaka honom ett tag i allafall förhoppningsvis kanske de andra medicinerna inte har samma påverkan på honom. Önskebilden är ju så klart anfallsfri och glad! Men nu vet du ju att han finns kvar där bakom alla mediciner i fall det blir så igen... Tänker på er kram

Klart man vill att han ska vara anfalls fri... nu har han minskat absenor, sabrilex,  och synachten sprutor och det är av de två sist nämnda som anfallen kommer av tror jag och de måste ju ändå bort pga ev biverkningar. Jag tror att absenor har tagit bort Hugo...

Jag VET ju inte säkert men mamma känslan säger det!

För oss var det synacthen sprutorna som hjälpte bort IS, men som också tog bort Elin, absenor har hon inte fått. Men så fort vi trappade ner synacthen så började hon komma tillbaka...

Up date... tror det var synachten som hjälpte... kommit en bebis till här i länet som fick det genast å då verkade det försvinna....

Nu när han är 5½ år har utvecklingen gått MYCKET framåt och den apatiska nerdrogade killen är  är frisk!!! Nu har han bara Downs syndrom och vad det innebär men han är Helt frisk från Infantil Spasm. 

Tecknar som tusan och kan stoppa saker i och ur diskmaskinen, han har koll på läget... Vill bara säga det till er som blir drabbade. När jag googlade Infantilspasm 2007 såg det mest dystert ut....  

Hej!! 

Kan en två veckors bebis få dessa anfall? Min son gjorde något jag tyckte likande detta idag, typ som fallreflexen 3 gånger i rad utan att något skulle ha triggat den? vad ska man göra? 

Om det är anfall, kommer han få fler? Hur ofta? Blir de tätare?
Vet liksom inte om det var något han bara gjorde eller om det var anfall? såg en video på detta häromdagen och kan inte släppa det 😭

vi åkte på grusväg länge med honom i bilen när han bara var en vecka, kan det ha triggat något? Tänker eftersom huvudet liksom vibrerar lite så k vilstolen 😔