Infantil spasm tråd...Hjälp....

tack för snaba svar!!!!

Någon mer?

Ska in idag och få första synakten sprutan...Hoppas Hoppas...

någon mer?

NU ÄNTLIGEN gav behandlingen resultat jätte fint EEG test sa doktorn!!!!

synachten sprutorna hjälper!!!! så nu är det bara att hoppas att det håller i sig!!!

Han behåller alla mediciner tillsv, nytt eeg om två veckor.. + att hemvården kommer åka hit och ge medicin tre dagar i veckan så att VI SLIPPER ÅKA 8 mil varje gång!!!!! sen börjar de trappa ner och byta ut de olika medicinerna till "snällare" mediciner...

tack helly!!

Uppdatering

Då var det dags igen, tre dagar denna vecka har Hugo haft anfall
Anfallen är en sekund längre/och "hårdare" nickningar den här gången... varför kan det aldrig få vara bra????

Nu har vi haft synachten sprutor i ca 7 veckor och de hjälpte bara i max dos... nu måste vi byta pga risk för biverkningar nertrappning 6 veckor... Det är ett cortison preparat och får bara användas en kortare tid för att stärka upp systemet sa doktorn..

sabrilex, ska trappas ner och sättas ut under 8 veckor pga biverkningar i längden(syncellspåverkan)

Absenor minskat till ca hälften direkt...(den tror jag personligen gör Hugo så oaktiv och frånvarande) så jag hoppas på en förändring nu.

Och nu in med nya preparat nyare och med mindre biverkningar
zonegran och ev. Iktorivil... har någon erfarenhet av dessa får den gärna berätta!!

Att det aldrig tar slut, livrädd att det ska övergå till den där
lennox-gaustaut syndromet ... Huu, låter fruktansvärt....

Vet någon mer vad det kan komma för konsekvenser?

Jag vill ju ha tillbaka min friska DS-pojke som gjorde oss så glada..snyft*

Uppdatering

Vi minskade absenor från 4ml kväll och 3,5 ml morgon förra onsdagen till
3,5ml/kväll och 3ml/på morgonen. Hugo blev lite piggare...

I måndags fick vi minska ytterligare då till 2,5 ml morg och 2,5ml kväll... nu är det torsdag och det märks "jättestor"(relativt) skillnad, mycket mer pigg/aktiv och med ...

I tisdags började han även med zonegran....

Aktuell medicinering är:

Zonegran ½ morgon, ½ kväll

Sabrilex 7,5ml morgon 7,5 ml kväll- ska bort inom 8v.

Synachten 3 sprutor/veckan ska bort inom 5 v.

Absenor 2,5 morgon, 2,5 kväll

Man har ju inte 100% koll hela dagen när de är vakna, men i -måndags såg jag 7 anfall -tisdags såg jag 5 anfall- onsdag 3 anfall- och idag torsdag har jag ej sett något (peppar peppar).....Åååå...hoppas hoppas....

...vi har haft sabrilex sen jan... vi har urtrappning typ 6veckor!!! det var skillnad!

Hugo har nu minskat medicinen och fått mer anfall, MEN han har skrattat både igår och idag.... det känns så skönt att veta att det var medicinen som tog bort det och inte anfallen.

Hoppas vi slipper den medicinen igen...

Klart man vill att han ska vara anfalls fri... nu har han minskat absenor, sabrilex,  och synachten sprutor och det är av de två sist nämnda som anfallen kommer av tror jag och de måste ju ändå bort pga ev biverkningar. Jag tror att absenor har tagit bort Hugo...

Jag VET ju inte säkert men mamma känslan säger det!

Up date... tror det var synachten som hjälpte... kommit en bebis till här i länet som fick det genast å då verkade det försvinna....

Nu när han är 5½ år har utvecklingen gått MYCKET framåt och den apatiska nerdrogade killen är  är frisk!!! Nu har han bara Downs syndrom och vad det innebär men han är Helt frisk från Infantil Spasm. 

Tecknar som tusan och kan stoppa saker i och ur diskmaskinen, han har koll på läget... Vill bara säga det till er som blir drabbade. När jag googlade Infantilspasm 2007 såg det mest dystert ut....