Någon med barn som har lindrigt ryggmärgsbråck

Det här känner jag igen! Vår dotter (som idag är 11 månader) föddes med ett lite annorlunda födelsemärke över ländryggen som gjorde att man misstänkte en ryggmärgsförändring. Ultraljud och MRT gjordes och man konstaterade intraspinalt lipom samt fjättrad ryggmärg. Hon opererades när hon var 4,5 månader, man tog bort lite av fettknutan och tog bort en fistel. Hon mår bra nu men kontrolleras för eventuella blås- och njurproblem samt den motoriska utvecklingen. Det har varit stor oro, framförallt under hennes första halvår då det var mycket sjukhusbesök och kontroller men även nu tänker jag på det varje dag och undrar om hon kommer vara symtomfri hela livet eller om hon kommer få symtom och hur de i så fall kommer gestalta sig. Kram till er alla!