trebarnsförälder skrev 2008-03-03 07:16:48 följande:
Stackars SagaSom du säker vet får ju Anton detta ockåså,se upp med såret bara för på Anton tog det bara över natten så var såret infekterat.Jag trodde inta att det var så farligt först eftersom han ej klagade så mycket.Men när vi väl kom in til sjukhuset och dom sa att det kan sprida sig så vi måste lägga in honom då förstod jag.Så kolla det noga så att ni kanske ej blir så farligt.Kollar Anton alla sår(blir tyvärr en del)noga nu så att han får äta antibiotika om dom ser infekterade ut nu.Cillan : apropå rullstol när fick Simon den??Frågan är ju vad som gör att dom blir sämre ??enligt Kyllerman skall man ej bli sämre i sin Eds än vad man var från början ,men det är ju en del som jag pratat med som blir sämre,undra vad det beror på??Näsblod blöder Anton jättelätt det trodde jag hade med deras slemhinnor att göra att dom är mer känsliga,precis som slemhinnorna i magen m,mSedan med droppet vet jag av egen erfarenhet med Anton att dom spricker lätt dom har alltid problem med att sätta dropp honom.Har gått så lång att bara vissa sätter nål på honom.Kramar Viktoria
Simon fick sin rullstol i juni -06 eftersom han var för stor för sin sulky. Fram tills dess att vi fick rullen så hade vi fått knö ner honom i hans Brio Sitty så fort vi skulle iväg längre sträckor.
Men bara för att han har sin rulle så innebär ju inte det att han numera är rullstolsburen..
Vi har rullstolen så som man använder sig av sulkyn till ett friskt litet barn dvs gå lite åka lite gå lite igen osv.
Brukar bli ganska många komiska ansiktsuttryck då vi är ute på stan, på Liseberg eller liknande. Först så sitter han ju där i sin rullstol och det blir lite utav en "tycka synd om-blick" (speciellt från äldre tanter) och då han sedan helt plötsligt studsar ur rullstolen så är det många som tappar hakan. :)
Det här med att dom inte ska bli sämre än vad dom var då dom fick sin diagnos, har jag också hört.
Men jag skulle tro att försämringen blir pga att dom växer, blir större och får mer ocn andra krav på sig än dom haft tidigare.
Sedan tror jag att vädret spelar in lite då det kommer till värken, alla tjocka tunga kläder som behövs vintertid gör dom tröttare, sedan är dom ju små och förstår inte alltid att om jag inte kör på för fullt och tar små mikropauser så orkar jag mer osv.
Jag tror även det här med träning spelar in.
Visst blir dom trötta och får mer värk, men om man ser på sikt (har pratat med andra om just detta) så mår dom nog lite bättre. Det gäller bara att klara av den jobbiga perioden fram tills dess.
Jag ser ju på Simon nu då han får lite träning (har ju bara tagit nästan 2 år att få komma igång med lite sjukgymnastik för honom, då vi inte fått nån hjälp nånstans) han mår på ett annat sätt nu.
Visst han har fortfarande värk (ibland tom svår värk) och är trött, men det är på ett annat sätt.
Har ju som sagt pratat med en del andra om just detta (eds:are och sjukgymnaster) så jag tror det är viktigt att hålla igång fast givetvis inom rimliga gränser samt att man pratar eds med sitt barn.
Simon vet att han har eds och på ett ungefär vad det innebär. Han vet att det är pga eds som han får ont, inte orkar och klarar lika mycket som kompisarna osv.
Näsblod....Det har Simon faktiskt bara blött nån enstaka gång och då har det varit pga att han ramlat och slagit näsan. Han blödde inte ens nått direkt efter att dom opererade bort polyper och halsmandlarna på honom.
Han har ganska skör hud, men inte så att den går sönder bara för att han stöter emot eller så utan det krävs lite mer för att det ska gå hål.
Hans sår är inte hller speciellt lätt infekterade, men kan till och från ta lite längre tid på sig att läka, men det är ju inte så att såren blir kvar i flera veckor eller så.
Men vad jag förstått på de eds-expert vi varit och lyssnat på och pratat med så är alla symtom VÄLDIGT indiviuella samt att det beror på vilken typ av eds man har samt hur svår eds:en är.
Simon har en medelsvår till svår eds av hypermobilitetstypen samt vissa drag åt den klassiska typen.
Vilken typ av eds är det era barn har???
