Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej hej här kan vi snacka vidare i 3mån till

Idag har jag fått röjt å städat övervåningen här hemma Saga fyller ju på sön så det gäller att böja städa nu om man ska hinna med. Men usch min rygg är ett vrak nu på kvällen. Har suttit med TENS-en hela kvällen men det vill inte hjälpa direkt mycket Benen är som två mjuka gummi styltor. Har ingen som helst kraft i dem. Å det känns som om livrem ¨å spännt åt runt nedre delen av bröstkorgen på mig. Antagligen är det väll något som inte ligger helt rätt kan jag tänka mig för det hugger även till något oerhört då å då när jag gör vissa rörelser.
Ja ja det är bara att hoppas på att man kan gå upp ur sängen i morgon.
Jag ska med Saga på vattenträningen i morgon så jag får hoppas på att varmvattnet gör sitt så jag klarar jobbet.

Nä nu ska jag snart krypa till kojs å försöka sova lite.

Ha det bra Kram Rosita

Hej alla

Här är det hyfsat ,går mycket skit just nu och man hoppas att man skall slippa detta.

Väntar fortfrande på provsvar angående min dotter har ej fått ngt ännu.

Kämpa på

Viktoria

Hej

Fick provsvar på min dotter idag och det var ngt bättre idag än förra gången vad det nu skall betyda???

Skall få henne till en riktig barnläkare istället.

Anton är så kass i sin mage ,vill knappt äta pga av att han får ont.

Hur är det med dig Cillan har du fått tag i ngn läkare??
Har du fått remissen till klinisk genetik??

Jag väntar på remissen tillbaka till Östra ,vi får väl se när den kommer

Må bra

Viktoria

Halloj
Jodå jag har fått remiss till Klinisk Genetik för egen del och går och väntar på att få en tid dit.

Med Simon är det dock inget vidare.
Han är förkyld igen, med tjock hosta. Har varit det i snart två veckor nu.
Han äter fortfarande ganska dåligt och har ont i magen till och från.

Sedan var vi hos tandläkaren idag och fick VÄLDIGT nedslående information.
Simon har gått hos denne underbara man (som läst på en hel del om eds då han förrutom Simon har ytterligare två barn med eds) i drygt 2 nu.
Han sa idag att han märkt en väldig försämring av Simon under de senaste 2 åren och då inte bara i käken (tänderna är bra inga hål etc tack och lov) utan i hela kroppen.
Simon är numera såpass dålig i sin käke så tandläkaren gav mig en snabb-lektion i hur man ska få en luxerad käke rätt igen :s
Han sa även att det är oerhört viktigt att Simon får muskelstärkande-träning och det NU
Får vi inte det så skulle han gå in och hjälpa oss med att nå fram till hab mfl

Måste kila nu då jag ska på föräldramöte, men kommer in och skriver mer ikväll

kram på er

Hej

Fy stackars Anton å Simon Jag vet hur oerhört jobbigt det är å jag lider både med barnen å er föräldrar.

Här har det varit en hektisk dag. Först var jag hos dietisten och pratade ang Saga. Hon tyckte absolut att vi skulle ta bort all komjölksprotein ur Sagas kost å inte bara laktosen. Jag har väll haft de funderingarn a jag med men det känns ändå lite jobbigt. Nu har man ju precis lyckats få maten att fungera utan laktos å då ska vi ändra igen Men men det är bara att börja läsa innehållsförteckningarna ännu mer nogrant igen.

Sen var jag på barn hab och träffade kuratorn. Vi skrev ansökan om vårdbidrag å jag ska skicka den imorgon.

Sen hämtade jag Saga. Jag informerade om de nya ändringarna i maten och får även höra att de utav misstag råkat ge henne äpplejuice men hon hade bara fått i sig ett par munnar innan de kom på sig och tog bort glaset igen. De hade haft ännu bättre uppsikt än normalt på henne resten av dagen man inte märkt något.
Jag såg dock senare att hon fick lite rådnade och prickar i ansiktet men inget farligt.
 
Jag har även varit nere i Kungälv på tårtdecor affären å shoppat lite inför Saga treårs dag

Saga har även haltat endel idag å klagat på benen då å då. Hon har börjat få ont i benen rätt ofta när man tex bär henne eller hon blir sittande med benen lite utåtvridna.

Själv har jag min ständiga huvudvärk samt mina leder som till å från under dagen hoppar som de vill å musklerna är hur trötta som helst. Min väänster axel är nu mera nästan mer ur led än den är på plats.

Nä nu ska jag vidare. Hoppas att både Simon å Anton blir bättre snart.

Ha det bra Kram Rosita

Du Rosita, det är inte så där jätte jobbigt som man först tror med att plocka bort allt vad mjälk heter i maten.
Vi har gjort det för Simon i två omgångar och man kommer ganska snabbt in i det.
Men glöm inte att läsa på precis ALLT.
Finns tom tandkräm som innehåller mjölkproteiner.

Ja med hans mage kommer det väl förhoppningsvis lösa sig.
Men med resten.......Ja det är ju bara att acceptera att han blivit/bli allt sämre och att han troligtvis kommer börja "luxa" leder så småningom.

Passade på att informera hans dagmamma om det nya läget eller vad jag nu ska kalla det nu ikväll då det var föräldramöte.
Och på måndag blir det skolan som ska informeras om att hans käkar är såpass kassa att dom kan hoppa när som helst.

Nä nu ska jag surfa vidare.
Ha det bäst
Kram på er alla

Hej

Nu är Anton inne på en kortison kur igen för att se om han blir bättre.

Rosita du sa att det fanns en länk på hur jag kunde få tag Lars Häggbom men den fanns ej där.
Har googlat på honom min fick ej fram ngt.
Kan du lägga ut den är du snäll.

Jag vet att speciellt i början är det jobbigt med mjölk men man kommer fort in i det,precis som Cillan sa finns det otroligt mycket mjölk i saker som man inte hade en aning om.

Ha de bra

Kram

Hej hej

Nä det är väll som ni säger. Jag menar jag har ju redan tagit bort en hel del så det är ingen fara med lite till Men det är tröttsamt men måste tänka om hela tiden.
Ja ja inget att göra åt.

Här är länken ang Lars Häggblom
Hoppas att länken funkar nu 

www.liv.se/liv_templates/Page.aspx

Om den inte funkar så kan du söka på www.altavista.se Sök på Gripn Karlstad Lars Häggblom så klickar du in dig på den översta länken

Nä nu sak jag ut i köket å göra tårta

Ha det jätte bra Kram

min dotter mår inte bra,blöser mycket näsblo klagar på ont i benen,samt att hon har huvudvärk och blir illamående.

Skall in med henne till läkare 6/3 men det känns så lång tid.

Anton har blivit lite bättre på kortisonet men det är en snabb kur så han blir väl sämre igen.

Ha de bra

Viktoria

Hej på er

Är er en sak jag funderat en hel del på....

Simon är VÄLDIGT känslig för värme...Med detta menar jag då
varmt vatten i bad, dusch eller vid tvättning av händer, varm mat osv
Är hans mat något ytte pytte lite mer än ljummet så reagerar han som om maten varit skållhet.
Är samma sak då det kommer till vatten vid dusch, bad eller handtvätt.
Känner jag på maten eller vattnet så upplever jag det nästan som kallt, medan då Simon reagerar som om det var super varmt.

Hur är det med era små??
Är dom också känsliga för värme??

Kram
Camilla