Vi som har eller har barn med EDS 4

Hejsan

Jag har precis fått veta att jag förmodligen har EDS. oddsen är så att säga rätt minimala att jag inte skulle ha det.
Min mamma har varit på utredning och hon hade nog EDS men efter att ha svarat på alla frågor med "men min dotter har si eller så" bad läkaren att få träffa mig för att på så sätt fastställa mammas diagnos mer definitivt och så fick jag en lunta papper. Läste igenom och ju mer jag läser ju mer inser jag att jag nog har EDS. Överrörlig som få och nu när jag såg på bilder så är det ju sånt jag kan göra med tex fingrarna som jag aldrig sett någon annan göra.

Det förklarar varför jag alltid har ont nånstans.
Men egentligen vet jag ju inte så mkt.
En gång för flera år sen var det en läkare som misståänkte EDS men som avskrev det då han nöp mig i armen. när jag nu nöp å tog tag där läkaren sa att man skulle så var resultatet ett annat.

Då för flera år sen ville jag bara skaka av mig för ordet syndrom gjorde mig rädd. Nu är jag för visso också lite små skraj - skall det bara kunna bli mer värk nu? Kommer jag aldrig slippa den??? Men samtidigt vore det ju skönt med en diagnos.
Även om det förmodligen får mg känna mig sjuk i början och förmodligen får mig må rätt kasst. Men jag vet inte. Det är mkt som känns dubbelt. Framförallt är det jobbigt att gå å vänta på en remiss.

Så jag hoppas jag kanske kan få hänga lite här? Hur var det när ni andra fick diagnos?Vad var det som gjorde att det upptäcktes?
Hur tidigt kan man upptäcka det hos barn? Min 2åring kan vakna på nätterna och skrika AJAJAJ och har då ont lite överallt...

Mvh
Fia

oj har läst lite om er andra och jag har ju förvisso en del problem men inte i närheten av hur jobbigt många av er och era barn verkar ha det. Blir lite skraj för bebis men samtidigt inte. Hon börjar redan lyfta huvudet och såna saker och verkar som sin syster vara tidig i det mesta och inte muskelsvag osv.

Har fortfarande inte fått min remiss iaf men är inte lika skraj eller vad jag skall säga som för några veckor sen.

jo det är sant. Jag har iofs ofta värk lite överallt men mest huvudvärk, sedan jag var liten. mitt ena knä har börjat hoppa ur led ibland och lite så men inte så att jag inte klarar hela dagar osv Och Luna (min 2åring) är pigg o mkt fart i. Men överrrölig och vaknar ibland och har ont ont lite överallt...