Inlägg från: trebarnsförälder |Visa alla inlägg
  • trebarnsförälder

    Vi som har eller har barn med EDS 4

    Camilla:
    Snälla du jag menade inte så jag menade att det är svårt att bara anpassa efter Anton då man har andra barn ingenting annat.

    Jag är ledsen om du missuppfattade det jag sa jag menade ingenting illa bara att det är svårare att få ihop allt när man har andra barn att tänka på.

    SEdan det där med missfall det har jag också haft och vet hur jobbigt det är

    Viktoria

  • trebarnsförälder

    Camilla: Du kan ej ta åt dig på alla ord som vi skriver.
    Jag skrev att jag skickade iväg min mellanson till mulle och det enda du skrver i ditt inlägg är varför Anton ej går på Mulle.
    När jag sedan försöker förklara säger du att du ej lindar in ditt barn i bomull men att jag gör det.

    Sedann skriver jag att det är svåare när man har flera barnatt begränsa sig och då tar du upp dina missfall!!!!!

    Jag har själv genomgått detta men anser ej att detta har ngt med saken att göra.Jag kan inte tänka så varje gång bara för att jag råkar ha flera barn själv

    Dessutom gillar jag inte när man svär åt mig??

    Tycker att det är jättetråkigt att det blivit såhär men jag kan inte tänka på varenda mening som jag skriver om du tar åt dig eller missuppfattar saker.

    Denna tråden är till för att stötta varandra och som jag sedan sagt man tycker olika i olika frågor och så är det.

    Har inte en aning om vad jag gjort elelr sagt förutom att du förvrider saker och ting

    Viktoria

  • trebarnsförälder
    Svar på #328
    Som sagt jg skrev ej att Anton ej skall gå på mulle till att börja med utan skrev att min mellanpojk skulle till mulle varefter di direkt utan att skriva ngt annat frågade bara varför Anton ej går på mulle????

    Är detta inte ett påhopp så vet jag inte ??????
    Sedan som Maria citerar hoppar du på os andra och ifrågasätter varför vi ej låter dom göra saker.

    Sedan är det svårt att förstå olika saker när man har ett barn jmfrt med flera barn så är det????
    Jag stäls inför helt andra frågor om Anton med sina syskon varje sag som är jättesvåra att takla och ingen som jag tänker be om ursäkt om !!!!

    Är det flera sk veteraner som tycker att jag och Maria ej skall vara här så säg till för jag vet ej vad jag fortfarande gjort för fel.Jag kommer att göra som Maria vara kvar tills ngn säger vad jag gjort för fel och om jag skall sluta skriva här.

    Sedan till det som trådeN är till för:

    Rosta ,Maria:Nu har Anton varit så dålig i sina leder och sitter mest och han svajar hela tiden när han går.
    Vad gör du för att underlätta??? Jag sätter honom i stillhet om jag kan men efter ett tag är han aktiv igen ioch med sina syskon som jag oxkSÅ försöker hålla still vilket inte är så enkelt.

    Hur gör ni ????

    Han klagar väldigt mycket på att han HAR ONT OCH I OCH MED DET BLR HAN IRRETERAD .
    Får nog ringa läkaren imorgon då han ej brukar vara så här dålig han sitter mest och stirrar långa stunder.

    Har ni märkt skillnad nu när det blivit vamara och man rör mer på sig???

    Kramar Viktoria
  • trebarnsförälder

    Carina:'
    Tack för svaret ja Anton har specialskor och dom har hjälpt men tyvärr dom senaste veckan har han stadigt blivit sämre i sina leder.
    Jag tror kanske tt det har med våren att göra att man är ute mer och han är mer aktivt på alla sätt.
    Men jag tänker på att försöka hålla honom still ibland under dagen tex att titta på en film.
    Du måste ju också ha eller haft samma problem som mig att dom springer efter sina syskon vill göra samma saker mm och det är en svår balansgång tycker jag.

    Har du ngt annat tips på hur mn skall göra???

    Har du märkt skillnad nu när det är vår??

    Kramar Viktoria

  • trebarnsförälder

    Rosita:
    Menar du att det på ett sätt är bra ??
    Jag vet att dom tränar musklerna och att det är bra men samtidigt har jag ej sett Anton så här dålig sen förra sommaren då vi sondmatade honom.I mperioder sitter han bara och stirrar rakt fram.
    Ioch för sig gick han hela förra året på kortison och det kan ha sin inverkan på lederna.
    Hur gär du med Saga låter du henne springa precis som hon vill under dgrna??
    Tyvärr kan ju inte Anton sova har ju aldrig kunnat jag tror att det är svårt för honom att hitta ett läge,hade ju varit bra om han kunde sova för då kunde han kanske vara lite piggare.

    Ja tråkigt är det men hoppas att det blir bättre nu har han vaknat och jag skall se ur han mår

    Ha de Viktoria

  • trebarnsförälder

    Carina:

    Tack för svaren känner igen mig i det att man skall spara på barnen för det får dom lida för senare vet att Kyllerman sa det.
    Att all aktivitet gör att han blir tröttare samt får ont därför är det en svår balansgång.
    Man vill verkligen ej förbjuda lägga sig i hela tiden utan man får helt enkelt välja sina strider.

    Otroser har han ej ännu men har funderat på detta länge har dikuterat detta med hab och väntar på svar
    Ågrenska ja önskade att jag varit med men när jag ringde till dom sa dom att det skulle dröja flera år innan nästa vistelse tyvärr.

    Kramar Viktoria

  • trebarnsförälder

    Hej allesammans!!!

    Jo aktivitet skal följas utav vila det gör vi hemma och då blir det mest pyssel eller tv.

    Dataspel är bra skall köpa det till honom när han blir lite äldre.

    Men dom tränar alltså upp sig nu på våren för att bli bättre på sommaren ???
    Dom kan då ej bli sämre ?? Tänker eftersom han är så dålig just nu utan det blir bättre,det låter ju bra.
    Ja det är inte lätt,jag sätter Anton framför tvn eller liknande men ibland fun kar det inte då hans brorsa ej vill titta på tv,och jag kan ju inte gärna tvinga honom utan försöker få honom att sitta där också.

    Skall ringa Antons läkare idag då jag vill veta när vi skall sluta med antibiotikan.
    Är fullständigt livrädd att när vi slutar med den kommer han bli jättedålig men men vi får se.Gäller väl bara sommarmånaderna han börjar väl i september igen kan jag tänka mig.

    Cillan: Hur har du löst nattningsåproblemet??
    Anton har väldigt svårt att slappna av på kvällen.
    Vi har avslappningscd + att jag masserar honom men det tar tid ändå.
    Ha de
    Viktoria

  • trebarnsförälder

    Hej

    Vad är tubigrip????? och hur fungerar detta

    Viktoria

  • trebarnsförälder

    Hej på er!!

    Ja det verkar som om våren tar på våra eds:are !!!!!
    Anton är så trött och dålig i sina leder just nu får se vad som händer!!
    Ringde hab igår om att dom skall komma hem till oss och titta samt att dom skall göre ett besök på dagis för att se om det är ngt som kan bli bättre.

    Skall börja och trappa ner Antons medicinering nu så att han skall var så medicinfri som möjligt under sommaren får se hur det går. Man kan ju hoppas att immunförsvaret har blivit bättre nu än var det var innan.

    Ha de Viktoria

  • trebarnsförälder

    hej

    Det gick ganska fort på 2 månader tror jag först blev jag beviljat 1/4 men överklagade så att jag fick 1/2 och allt som allt tog det 2 månader.

    Lycka till

    Viktoria

  • trebarnsförälder

    Hej allesammans

    Idag fyller Anton 3 år!!!!!!
    Grattis han skall var kung på dagis idag (var inga problem att få dit honom idag)
    Skall hämta honom tidigare idag så skall vi ha kals i em.
    Han skall få en turtlesdräkt som jag vet kommer att bli uppskattad även en trehjuling

    Ha en underbar dag

    Viktoria

  • trebarnsförälder

    Hej igen

    Idag ringde dom från hab och skall göra hembesök nästa torsdag och sedan besöka dagis.

    Äntligen händer det ngt

    Håll nu tummarna att det blir bra!!!!!!!

  • trebarnsförälder

    Hej alalesammans

    Här är det skit Anton mår inte bra just nu så vi skall prova otroser till honom samt kanske rulle???Han bara är ledsen och an ej gå säger han !!!!!!!

    Själv har jag fått svar på mitt ekg och det var ej bra äter starka mediciner just nu ,men om det ej hjälper blir det operation suck !!!!!!

    chippzan: Anton har fått sår oftast gått bra förutom än gång då såret blev infekterat och vi fick läggas in på sjukhuset.

    Kramar Viktoria

  • trebarnsförälder

    chippzan:

    Vi fick ej så bra respons från hab innan men nu börjar det hända saker.Eter en del påtryckningar
    Dom har gjort hembesök jag har fått en speciell madrass och vi skall beställa otroser samt en rulle.

    Dom skall även besöka förskolan och titta om dom kan hjälpa honom där.

    Viktoria

  • trebarnsförälder

    Hej alla:

    Jag vet faktiskt inte vad madrassen heter men jag kan ta reda på det. När hab gjorde hembesök hade dom med denna som jag får låna i 3 månader och sedan se om jag vill ha en sådan .
    Den är tydligen bra eftersom det blir större jämvikt.
    Återkommer om detta

    Otroser skall vi prova ut om 3 veckor och då är det främst handled och knäotroser.
    Rullen ville dom att vi skulle fundera på om vi vill ha en sån på dagis så att han har möjlighet att välja om han vill.
    Dom menar att nu när han har ont och ej kan gå kan han ej leka men då kan även vara med.
    Vi får se tror att vi börjar med otroserna först.

    Mitt hjärta som jag skrivit tidigare har jag problem med extraslag varje dag och läkaren läste av mitt ekg som jag hade i 24-timmar och har nu satt in mig på ganska stark medicinering och hjälper ej detta överväger dom en operation en sk ablation.
    Detta är inget som man kan framkalla själv utan jag har en extra retningsbana kring hjärtat som har blivit eftrsom jag gått med besvären alldeles för länge.

    Anton har blivit sämre på så sätt att han klagar mer och väljer att sitta still mycket mer vet ej om han blivit mer medveten eller om han blivit sämre men hoppas att otroserna skall hjälpa honom.

    Vistt har jag tänkt att prata med honom om sin eds men han känns lite för liten ännu,vi får se

    Kramar Viktoria

  • trebarnsförälder

    Hej

    Madrassen fick vi från hab för att se om den hjälper och sedan får vi ansöka om bidrag för att få den.

    Just nu verkar den fungera bra och han har faktiskt sovit bättre.
    Jag skall till hab om 3 veckor och skall då fråga vad madrassen heter.Då skall vi även prova ut otroserna.Även en stol som skal vara bättre för honom att sitta i.

    Jag skall prata med Anton men just nu känns det som han ej tar in det eller förstår ...
    Viktoria

  • trebarnsförälder

    Hej

    Det stämmer vi skall också titta på en tripp trappstol till Anton.Jag skall kolla vad madrassen heter nästa gång jag träffar hab.
    Verkar faktiskt som om den funkar.
    Nu har det börjat lossna när det gäller att få hjälp via hab ,har nu en sjuksköterska som skall samordna alla kontakter och läkare vad det gäller Anton så enligt henne skall det nu vara slut på att ringa jaga......

    Rosita: låter konstigt att du ej skule vara berättigad för VB nä du får nog ligga i tyvärr för mig var det så-

    Viktoria

  • trebarnsförälder

    Hej

    Carina: stackars dig hoppas att det blir bättre finns inget tråkigare än att ligga på sjukhus har gjort det en del själv usch!!

    Petra: Vi har ett sk läkarintyg på Antons diagnos som jag har skickat till FK ,men jag hade också en del problem att få VB beviljat men jag stod på mig.
    Anton har en egen resurs på dagis och det är kanon.Hab har hjälp till en del men det mesta har kommit från mig och det jag har läst här och hört v andra.Jag sa även till rektorn vilka läkare hon kunde ringa och hab har även pratat med dom.
    Vi kommer att ha en informationsdag för alla på Antons dagis till hösten det tror jag är bra.
    Anton har även skor från ortopedtekniska även inneskor som han skall ha hela tiden.Han har blivit mer stabil sen dess

    Cillan: Madrassen funkar jättebra tror att det är den för han har sovit mycket bättre sen han fick den hopas bara att det håller i längden.

    Idag har Anton varit skitdålig i magen det bara rinner av onom får se hur det bli imorgon annars får jag vara hemma med honom.
    Skall träffa Sahlman på Östra i nästa vecka så vi får se vad han säger.Idag slutade vi med antibiotikan som han nu har ätit sen i oktober hoppas att han klarar detta nu!!!!!
    Är verkligen orolig att han ek klarar detta utan åker på en massa infektioner men men vi får se.

    Nu är det dags att stoppa honom i sängen

    Ha de
    Viktoria

  • trebarnsförälder

    Hej

    Camilla: skulle du inte få komma till Sahlman på Östra???
    Tror att det skulle vara bra om du kunde komma dit ,skall dit med Anton i nästa vecka

    Rosita: Känner igen mig och jag ger Anton Alvedon ibland men ej alltid det är jobbigt när dom har så ont.
    Ipren fårjag ej ge Anton pga hans mage så det blir. alvedon.

    Carina: Hoppas att du snart blir bättre vad skönt att en kompis hjälper dig det är underbart att ha sådana kompisar !!!

    Själv är det ej bra med Anton varken när det gäller smärtan eller magen men nu sover han iallafall bättre hoppas att det är pga madrassen vi får se
    Ha de

    Viktoria

Svar på tråden Vi som har eller har barn med EDS 4