Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej

Vad skall man säga det verkar ju som om dina barn har an del symptom som kanske kan härledas till eds??

Lite nyfiken på att nr 1 som var förstoppad jämt men är det ej nu??
Vad hände gick det över av sig själv??

Min sin har jätteproblem med magen har även sondmatat honom en period.
Han har en inflammation i magen som dom ej vet hur dom skall behandla.
Går med honom på Östra men det går sakteligen framåt.

vad var det för mediciner ni gav henne och hur yttrade det sig ???

Vet att många barn med Eds har problem med förstoppningar men på Anton verkar det vara värre än så

Ringde precis till östra var 4:e gången och nu den 25/3 skall vi få träffa Sahlman magspecialisten

Hoppas bara att dom gör ngt nu !!!!!!!!!!!!!!!

Kram

Usch Rosita så tråkigt när man får sådana underbara kommentarer av läkarna.Måste vara fruktansvärt att gå omkring med en sån huvudvärk hela tiden.
Du kan inte få komma till ng annan läkare??

Anton ligger faktiskt hos mig under natten eftersom han vaknar mellan 2-4 ggr per natt och har ont iframförallt benen.
Sedan dricker ju han kopiösa mängder vätska under nätterna..
Precis som med Saga får ju jag även hålla koll på andningen så det känns som att vi ej har ngt val just nu.
Skulle jag gå upp varje gång Anton vaknade skulle jag vara en levande zombie(känns ju så ibland)

Apropå min dotter så skall jag till läkaren imorgon,hon har ju börjat må illa samt klagar på att hon har ont i magen.
Hon klagar aldrig annars så jag vet att det är på riktigt
Jag återkommer om detta

Kramar Viktoria

Trollet?
Var bor ni ngstans??
Be att få komma till en specialist finns en på Östra som hetr Kyllerman som ställde diagnosen på min son.

Sedan är väl det så om jag ej har fel att alla har väl ej utsträckbart skinn tror jag ,min son har det så det gjorde naturligtvis saken lättare.
Sedan med detta med skor sen min son fick specialskor så har vi märkt en enorm skillnad han har skor både ute och inne för att ej belasta lederna så mycket.

Sedan det där med synen min son klagar ofta på att han har ont i ögonen och vi har kollat detta men allt är som det skall.
Men det är nog ganska vanligt att man blir trött iögonen och känslig för ljus

lycka till och fråga på

Ja att hitta rätt specialister är inte rätt som du kanske redan sett i tråden.

Lycka till och fråg på om det är ngt

Kyllerman : det kan nog stämma eftersom när vi fick diagnosen jobbade han bar 2 dgr i veckan undrar vem som tar barnen då med eds??

Det där med att sov ai sängen är olika alla tycker inte om det och har svårt att sova när barnen ligger där men för min del så tycker jag att det är mysigt så han får sova där så länge han vill.
Tror inte att han kommer att vilja sova hos mig så länge till,min dotter kommer nästan aldrig nu längre vilket jag kan tycka är tråkigt men det är bara att acceptera att dom blir större.

Cillan : Hoppas att sjukgymnasten är så bra som du tror jag håller tummarna.

Kram Viktoria

Rosita tycker nog att du skall kolla det redan nu,jag gick ju för länge med Antons därför fick vi ligga inne och få intravenöst vilket man vill slippa.
Dom kan kanske ge henne antiiotika så att du kan behandla henne hemma.
Lycka till och tala om hur det går

Viktoria

cillan:
Precis som du skriver så vill Simon ligga i egen säng vilket han naturligtvis skall få göra.
Och jag är helt säker på att våra dgr är räknade när det gäller att Anton ligger i vår säng ,men jag tycket bara att de är mer praktiskt .
Sedan är ju Anton snart 3 år så han är ju lite mindre ,min dotter har aldrig varit så förstjust att sova hos oss eftersom hon vill ha plats sedan rullar hon omkring så mycket så det funkar inte.Hon var nog också kring 2 när hon började sova i egen säng.
Sedan har vi en våningssäng i pojkarnas rum och där vill nog Anton sova ihop med sin bror,det är bara det att vi bor i ett tvåvåningshus så dom ligger på en annan våning så det är väl därför det känns konstigt.
Men jag komemr nog göra som du använda babymonitorn när det blir aktuellt

Kramar Viktoria