Vi som har eller har barn med EDS 4

tjenare.blev ingen pysseldag idag som vi tänkt,huset fullt i folk,,trevligt kom många i olika omgångar,så kaffe kannan fick gå varm,barnen lekte,jesper kämpar vidare på att cykla med o utan stödhjul,han e såå stönig,hoppas han fixar detta,han har välldigt ont i höfter o nacke,,
hoppas eran helg varit trevlig,
kram mej
camilla blir nog ingen liseberg för mej,min operation e framflyttad till den 19 maj,mitt blodtryck sköt i höjden 200/150,,ska till läkarn i mårrn för medeciner,inge kul
kram mej

hej VÄNNEN min
du låter inge glad idag,man får känna sej nere ibland,skulle kunna säga att du ska rycka upp dej men det är lättare sagt än gjort,vi finns här vet du om du vill får du ju komma,kan inte gå ut på krogen,men vi kan gå ut i skogen,hihi förlåt,,
nej vännen lovar dej att det finns en för dej med du kommer att träffa nån när du minst anar det,
förstår att det känns tufft nu,önskar dej all lycka,vet du,
sköt om dej o ring om du vill nn dag,kent åker till torsby på tisdag då är det jag som är ett närv vrak,,
kramar i massor från värmland

tjenare
ja jag bjur på kaffe å fika om ni kommer hihi
lite långt kanske,,
synd tycker jag tar ju några timmar att åka till eran sida av landet,känner mej lite ensam här,,
inbjudan står kvar om nån ska på semester eller så..
sköt om er krama från mej

tjenare brudar,mitt i natten hela huset sover,tror till och med fiskarna sover,hihi.
välkommen NicoÄngel ,tänder,,jo jesper har jätteproblem med tänder,hål går sönder,blödande tandkött.käken är sne har v fått reda på ska regleras senare,med tandställnng samt bett,problem vid bedövning,då halva huvudet bedövades,inklusive ögonlock,så han kunde inte blinka,mm,mm många turer,mycket gråt,men nu har han fått hjälp hos specialist,får lustgas,bla,
fråga om du undrar nåt,alltd är det nån här inne som kan hjälpa,vi hjälper o stöttar varandra,
Rosita stå på dej du känner ditt barn bäst,astma o allergi kan vara lömska saker,mycket kan påverka,varför hon blir bättre på sjukhus kan vara miljön,du blir lugnare,hon blir lugn,bara det kan göra allt bättre,
stå på dej,är både astmatiker o allergiker själv.så jag vet hur det kan vara att krongla med alla medeciner,
nej nu e det natten ska krama kudde en stund,sov så sött alla,
kram mej

tjenare,
oj ojoj det va mycket att läsa här,kul.
Jesper sover 12 timmar per natt,när han va mindre sov han även middag ca2timmar.
inte nu mer men tar det gjärna lungt när han kommer från skolan vissa dagar orkar han leka andra inte,
tröttheten beror nog på den värk dom ständigt har ,o energin det tar att få hela kroppen att göra som dom vill,,
Jesper har nu haft en period då han e välldigt trött,har ont i nacke,höften,fötter,
igår blev han så slö innan vi skulle till fritidsgårn,en annan lite uppe ivarv,plockar i hop saker som ska med,kladdkaka ,godis,pyssel,mm,mm fråga om han mådde bra han va högröd i ansiktet , bara satt,,inte likt jeppe,frågade direkt vad han hade för kläder under,hihi...jo mycket riktigt,2par långkalsonger,fleece byxor o wct-byxor,fleece undertröja,långärmad.o fleece tröja över,ja det va ju inte konstigt han va röd o slö..av med nästan alla kläder,ja nu mådde han bättre, hihi
jesper vet ju med sej att blir han kall då blir han stel o värken blir sämre,så han hämtar då kläder,,lilleman.
nej nu ska barnen upp ha en trevlig fredag,sköt om er kramar från mej

tjenare alla brudar,
snöar här i värmland idag.
jeppe har igår lekt med kompisarna i lekparken,satt på knä(fast han inte får)när han sen reste sej för att springa small det till,
han fick så ont men inget syntes,
satte på han knäortoserna,funka bra han fick stödet han behövde,
idag ligger han i sovrummet o kollar på tv,och hoppas på att det kommer så mycket snö så han kan åka med snöskotern,,hihi.

själv ska jag sticka iväg på smink party,lite kul ska det bli rymma från gubben o barnen en stund,
inte långt kvar till gubben ska operera sej är lite nervös,mycket som snurrar,har bakat matbröd o småkakor hela natten,så det ska bli gött att tänka på nåt annat,
ha en trevlig helg alla,kram mej

hej alla o hoppas alla får en trevlig vecka här i värmland e det disigt men fåglarna kvittrar,,,
packat o tvättat hela helgen då gubben ska o opererara sej,lite jobbigt,
själv ska jag kolla blodtrycket igen(hoppas det inte tar 3 timmar denna gången,hade så ont i armarna efter åt).

Jeppe är bättre i knät,
näortoserna stödet upp bra,men han blir blå där han haft dom ett tag(blåmärken),
Viktoria,ja va långt kan det vara, tar 3 timmar till göteborg vet jag,hihi
ja det vore roligt att träffa alla,just nu har vi lite mycket,gubben opereras nu,o jag den 19maj om allt går enligt planer o dom får ordning på blodtrycket...men sen e vi med igen,
Rosita,, jobbigt när man alltid måste bråka om allt,man vill ju lägga energin på annat,lycka till o stå på dej ,skicka mail,brukar vara bra,,
Camilla hur gick det?hadu du det trevligt när du blev fadder(e det samma som gudmor)?

NicoÄngla.. ja jesper hjälpte det när vi va på ågrenska då 10 familjer va där med samma diagnos,han så sndra åka rullstol,,herre gud vi bor på landet ingen har rullstol här--ja barn allså.men när vi kom hem ville han andvända den mer,så visst hjälper det om barnen får se andra som med har samma saker,att dom inte e annurlunda så,svårt det där,jätte svårt,
nej mina goa vänner nu måste jag försöka väcka min lilla prins,blir inte lätt,min lilla prinsessa e redan vaken hon*L*
sköt om er o ha en bra dag
kram mej

,,

hej alla brudar hoppas ni med har haft fint väder,kanon gött ju,
jesper tränar o tränar att cykla utan stödjul..så stönig,(bra)
på lördagen va vi i torsby o hämtade gubben,efter operationen han gjorde,gött att få hem han,
igår bakade vi hela stugan full i fika bröd,mellan solning på altan,,hihi
samtidigt som jesper studsade brallorna av sej på studsmattan,hihidom kanade ner hela tiden,då han hade sidenkallingar på sej.
ja roligt va det,men man kanske är lite lättroad.sara har lekt med sin kompis hela helgen,henne ser man inte skymten av då.
nej mina vänner nu är det dags att väcka alla björnar i familjen,förbereda duchen till jeppe.frukost,skolväskor,mmm,mm
sköt om er o ha en go o trevlig dag,
tänk på att ett leende kan smitta av sej.