Vi som har eller har barn med EDS 4

Ok men då är Anton å Saga nästan lika stora
Ang vagnen så blir det nog den om inte hab kommer med något bättre alternativ. Den är mycket bättre än de andra vi hittat eller nja det finns bättre men då är prislappen en helt annan om man säger så

Det har varit rätt lugnt här ikväll efter Saga somnat. Hon har nästan inte rört sig alls i sängen. Visst det är jätte skönt att slippa lägga rätt leder mm men på samma gång så vet jag att mycket av stillheten beror på att hon är totalt slut i kroppen så hon inte klarar röra sig typ.
Men men vi får hoppas att hon sover gott å att hon inte är allt för dålig imorgon.

Själv har jag suttit med Tobbe nere i soffan å sett en skräckis Å fy skutton va otäck den var. Om ni gillar skräckfilmer så ska ni se 1408 men om ni inte gillar det ska ni hålla er ifrån den.
Själv så är jag måttligt förtjust i skräck. Å då resulterade filmen i att jag först å främst satt å höll för öronen i typ 1h 40min å sen att jag nu har en kreepy känsla i hela kroppen å känner av mörkrädlan mm. Men men jag får skylla mig själv. Även om en film inte passar mig så kan jag aldrig sluta se en film som jag börjat med.

Ja ja nu ska jag försöka sova.

HA det bra Kram Rosita

Ja Saga har specialskor. Eller tja hon har ilägg i skorna å inneskorna är från ortopedtekniska men skorna kängerna köpte vi själva. De är väldigt stabila.
Gympaskor tror jag dock vi får köpa från ortop. för det finns inte så många på marknaden som är tillräckligt stabila.
Innan hon fick skorna å iläggen ramlade hon mycket mer å sprang oftare in i väggar å dörrkammrar än vad hon gör nu. Honramlar å krockar mycket fortfarande men inte riktigt lika ofta.

Nu är det på tal om hon kanske ska få nårgon sorts nattortos för att jag ska slippa gå å lägga rätt hennes leder på natten. Hon vrir sig hel galet om nätterna å vaknar inte förren hon får jätte ont om inte jag är där å lägger rätt.
Vi får se vad ortopeden säger nästa gång vi träffar honom.

Idag har Saga varit bättreän vad jag väntat mig med tanke på gårdagen. Men vi tar det bara lugnt å varken går eller åker någonstans idag.

Nä nu ska jag göra ett röj i Sagas garderob för det är mycket som hon inte kan ha längre.

Ha det bra Kram Rosita

Hej

Ja vagnen verkade jätte bra. Men jag hoppas såklart på att vi kan få hjälp med vagn via Hab. Jag har sett en på nätet aom är från Otto bock. Kimba Cross heter den å sen verkar superbra.

Här är en länk om vill se
www.ottobock.se/se/sites/download/reha/KimbaCross_647G117_IFU_S.pdf

Hoppas verkligen att det går bra för er på Östra imorgon. Anton MÅSTE få hjälp nu. Han har ju haft det jätte jobbigt hur länge som helst.
Ja jag hoppas verkligen att ni får bra hjälp.

Nä nu ska jag snart krypa i säng för jag är super trött.

Ha det bra Kram Rosita

Hej hej

Hur har det gått på Östra Viktoria? Har ni fått någon hjälp?

Ja att ha fått kontackt med andra som har eller har barn med EDS är mycket skönt. Jag försökte få komma med till Ågrenska men eftersom Saga ännu inte fått någon diagnos då så fick jag inget bidra å att betala det själv var inte att tänka på. Men jag åkte ner nu sist vistelse å var med på förreläsningarna.

Men jag har ju funnit er här inne istället

Nä nu ska jag puzzla med Saga.

Ha det bra Kram Rosita

Hej

Ja det var ju både bra å dåligt för er då Viktoria. Men det är ju jätte tur att det är läkare som verkar ta er på allvar i alla fall.

Saga har varit ganska så bra idag. Lederna har inte bråkat så mycket å pollenallergin har i stort sett gått tillbaka. Väll det enda bra med snön
Själv så har jag väldigt ont i ryggen å är allmänt seg i kroppen. Men jag har hållt på mycket fysiskt på jobbet idag så det är inte så konstigt.

Nä nu ska jag kolla tv.

Ha det bra Kram Rosita

Hej tänkte bara säga at jag lagt in lite nya bilder på Sagas leder.

Det är bilder på hennes ben i både sittpossition och sovställning.
Kan säga att jag  rättar till lederna ganska så snabbt när hon sätter eller lägger sig så. Men det blir tyvärr ofta jag får rätta till henne

Ha det bra Kram Rosita

Ja jag kämpar hela tiden med att få Saga förstå att hon inte ska sitta i W men hon sätter sig så hela tiden ändå Sen om man ser henne sitta i W å säger åt henne att räta på benen så tar hon dem ofta åt fel håll. Alltså från att sitta W vrider hon fötterna i halvmånar utåt för att tillslut få dem raka. Fattar ni vad jag menar? Krångligt att förklara.
Men men jag får kämpa vidare å hoppas på att hon förstår tillslut.
Ang sovställningarna så visst ibland rättar hon ut sig själv men oftast, om inte jag rättar till dem, så gör hon inget åt det innan hon vaknar jätte ledsen å har hon Så det ska bli skönt om vi kan få någon sorts ortos att ha på nätterna så hon slipper problemen med lederna på natte tid i alla fall.

Nä nu ska jag sova.

Ha det bra Kram Rostia

Hej hej

Ja det blir nog lättare om några år när man kan förklara varför det är farligt med W mm men det sliter ju redan nu på lederna så man vill liksom ha bort det NU. Men men det är väll bara att tjata å vrida rätt osv.

Vintersol80:
Inte för att göra dig orolig eller så men Saga har också alltid varit rätt tidig med olika rörleser. Dock inte att springa mm. Men det är ju inget fel på muskelstyrkan i sig det är mer uthålligheten som är problemet.

Men ta å hör med en barnneurolog ang din dotter å hennes ledrrörlighet å det att hon får ont på nätterna. Det skadar ju inte att höra särkilt nu när du antagligen har det.
Saga är så kallat kontrollbanr å har hela sitt liv gjort fler läkarundersökningar än vanligt pga att jag å även pappan har ärftliga sjukdommar. Detta bara för att fånga upp så tidigt som möjligt om det skulle bli något.
Nu var det dock vi själv som upptäckte det å inte läkarna men men. Det har ändå varit skönt att veta att de kollar henne extra.

Men det är ju inte alls säkert att någon av dina barn har EDS. Barn kan vara överrörliga helt utana att det behöver vara något.

Nä nu ska jag vidare.

Ha det bra Kram Rosita

Hej

Men fy Camilla vilken otrevlig läkare
Men det du beskriver av händelsen så verkar det dock i mina öron som om din käke glidit ur led. Min käke gör det lite då å då men nu mera kan jag lätt få tillbaka den pga att käkleden är så himla överrörlig.
Men testade du att ta tag i käken så som Simons tandläkare sa att du kunde göra på honom. Det är visserligen väldigt svårt att göra på sig själv å att få Simon att göra det på dig är nog inte lätt. Men man kan ju försöka. Att ansiktet pirrade efteråt å att du nu är svullen beror nog på att någon nerv kom i kläm å sen att ligamenten runt om leden fått sig en törn.
Vet hur det kan svullna runt andra leder om de hoppar fel. Man kan även få blåmärken mm. Hoppas dock du slipper de. Skulle ju se snyggt ut om du kom till arbetsträningen blå å svullen i hela ansiktet Då hade fått något att tänka på å prata om. Nä jag hoppas att din käke kommer att hålla sig på plats nu å att ditt anskite kommer få tillbaka sin rätta form snabbt.

Här har det varit en aktivdag idag. Först var vi å badade med en kompis till mig å hennes son å sen gick vi vidare till museet där de har ett stort lekrum. Efter det gick vi på Mc Donalds för att sedan titta lite i affärer.
Tyvärr orkade dock inte Saga så bra Dels blev hon lite ledsen i badet i slutet vilket jag förstod berodde på att hon fick ont. Å sen var hon jätte vinglig när vi var på museet. Hon klagade dock inte där, men hon satt mycket still å man såg hur gärna hon ville springa runt med de andra barnen.
Mellan alla aktiviteter åkte hon antingen vagn eller bil. Men det sista klarade hon inte mer. Hon var bara ledsen å arg å inget var bra.
När vi åkte hem somnade hon i bilen. Hon vaknade när jag bar in henne å då var hon jätte ledsen å hade typ frossa för hon skakade som ett asplöv å frös jätte mycket. Jag fick ta å vira in henne i ett stort täcke å så gav jag bara medicinerna å sen la jag henne i sängen å la två vete kuddar på var sin sida om henne å bäddade in henne ordentligt.
Så låg hon en stund å sen så pratade hon om att hon var hungrig å vi skulle äta så jag gjorde i ordning i köket men hon kom inte ut så jag gick å frågade henne om hon ville ha å hon sa ja. Hon kom dock aldrig ut utan somnade i sängen Hon var verkligen totalt färdig så det blir spännande å se hur hon mår i morgon Hon ska till dagis men Tobbe är hemma (om han inte får hoppa in) å ska hjälpa rörmockaren som kommer så om Saga är för dålig så får hon vara hemma med honom.

Nä nu är det natten.

Ha det bra kram Rosita

Hej
Va skönt att hjärtundersökningen visade bra Hoppas att de kommer fram till vad magproblemen beror på med de andra testerna å att det är något som inte är allt försvårt att åtgärda.

Saga har klarat dagen relativt bra med tanke på gårdagen. Hon har klagat lite på ryggen å benen å varit vingligare än normalt. Sen har hon varit väldigt trött. Men hon har klarat av att vara på dagis en stund  ca 11-15.30
Å ändå kunde hon gå å stå när hon kom hem. Visst hon klagade lite å var mer lätt irriterad, arg å trätt men hon kunde.
Imorgon ska vi till några vänner som är här denna v bara annars bor de i Skottland nu för tiden. Deras pojk ä bara några månader yngre än Saga så jag hoppas att hon inte är för dålig i morgon utan att hon klarar leka så som hon vill.

Nä nu ropar sängen.

Camilla hur går det med din käke?

Ha det bra Kram Rosita