• lilarina

    Vi som har eller har barn med EDS 4

    Viktoria,
    hej hej du undrar över studsmatta,,jo där kommer det svåra,,att inte förbjuda,vilja vara som alla andra..
    visst får han ont o får låta bli flera dagar men han känner det själv,
    däremot tränar han balansen,välldigt mycket,
    så det är en svår grej,jag har varit ganska rak från början,vill inte gjärna förbjuda mycket,just nu är det bara ringarna på gympan,,
    annars så vet han sina begränsningar
    kram mej

  • lilarina

    gomorron go morron brudar,
    solen skiner redan,fåglarna kvittrar,o barnen sitter o myser i soffan,o vi har räknat ut att så långt till sommarlovet är det inte,,,,gu va gött

    camiilla låter inte bra.hur e det med lillkillen?

    själv ska jag iväg o inhandla nutrilett,hihi..jag hoppas bara att strejken inte blir långvarig,,,hoppas att dom får sin höga lön,det är dom värd,,men är rädd att jag inte får min operation innan sommaren...
    sköt om er brudar o ha en bra dag
    kram mej

  • lilarina

    hej brudar,svårt att veta hur man ska säga detta för att inte trampa på nån,
    hoppas ni förstår vad jag menar,
    att höra hur alla barnen mår,
    att dom har ont här o där,är så jobbigt att höra men samtidigt skönt att höra då det är samma ont som jesper har,ingen här förstår riktigt hur ont han har vissa dagar.
    igår hade han till ock med för ont i benen o höften fötr att kunna sitta still i rullstolen,då har man ont.
    hoppas värmen kommer snart så värken blir lite bättre.
    ha en bra dag brudar,sköt om er
    kramar från mej

  • lilarina

    men vännen nu fatta jag inget,läste igenom alla senaste inslag,men fattade inte riktigt va du blir arg på.eller är det jag som är lite sen,,,förlåt...
    det är väll bra att man inte lindar in sin son,att man låter dom vara som andra barn,
    jesper är nu 8år,åker 4-hjuling,snöskoter,hoppar studsmatta.men kan inte cykla än men vi tränar vidare,,,
    du är en bra mamma sträck på dej,
    här finns vi ju alla för att ge varandra tips o ideer,
    sköt om dej gumman.
    kramar i massor från värmlands skogar..


    CillanB skrev 2008-04-28 23:29:54 följande:
    Oj oj Vad många ömma tår det blev här nu då.Var visst en del som kände sig träffade av mitt allmäna babbel.Jag har bara följt läkare och sjukgymnast råd med vad göra och inte göra.Simon må vara snart 7 år nu, men han var inte det då han fick sin diagnos eller på den tiden då hans ben rätt var det var slutade fungera osv.......Ska kanske lägga ner denna sidan nu.....Jag är ju en person som försöker blicka framåt, stöttar min son i att lära sig sina egna begränsningar, att fatta egna beslut osv osv.Lär honom att han inte är sin sjukdom utan han är en helt vanlig kille som råkar ha eds.Så för att slippa trampa på fler ömma tår är det kanske bäst att jag slutar i detta forum.....Ha det bra och lycka tillCamilla
  • lilarina
    trebarnsförälder skrev 2008-04-29 07:46:54 följande:
    Cillan:Jag förstår inte heller vad du blir arg på jag är inte arg och det är väl sådant vi skall diskutera här ,sen att man inte har samma uppfattning som varandra så är det bland.Nä Cillan hppas att du kommer att skriva här igen.Hinner inte skriva mer nu jag skall iväg till sjukhuset med Anton men jag skriver ikväll igen då Lars Häggbom ringde mig igårkväll tänkte uppdatera lite grannKramar Viktoria
    hej viktoria,
    visst är han bra lars hägblom,ja spännande o få reda på vad han sa.
    kram sköt om dej
  • lilarina

    hej hej brudar passar på att skriva lite innan jag drar iväg o firar valborg,,
    jesper har ganska tunn hud,ser ganska mycket kärl,inte märkbar töjande hud,men välldigt len hud,,,skön att känna på..mjuk o len som en baby rumpa..hihi..
    viktoria:japp vi har lars häggblom,han är så bra,aldrig några problem,välldigt lätt att förstå.(som en vanlig människa)när vi va hoss han första gången sa min man att:jag vill att du är rak o ärlig,inte en massa krusiduller,,ja o det blev det,

    Lars Häggblom tyckte jesper hade "lärt sej"leva med sin eds,,o visst stämmer det

    nu måste jag sticka sköt om er mina damer,,hihi
    kramar från mej

  • lilarina
    trebarnsförälder skrev 2008-05-01 12:07:09 följande:
    Svar på #309Det där med att man springer mer när man har ont har jag ockå märkt på Anton han kan bara springa och man ser att han ej kan vara still ibenen.Intressant det där med adhd alltid får man lära sig ngt nytt!!!!!!ViktoriaSnart skall vi ha kalas för Anton han blir stora killen på torsdag 3 år tiden går fort.Fick tag i en del presenter på Ullared men mormor har köp en ny trehjuling som han skall få.
    hej hej kul med kalas,,på torsdag här har vi på fredag hihi,.då tösa fyller hela 11 år,herregud vad tiden rinner iväg,
    hon ska bjuda hela klassen(tur att dom inte är så många)vi ska ha kalaset på fritidsgårn, o jag har bakat i dagarna 3,pizza bullar,småkakor,socker kakor,citronrutor,marknads nougat,allt i rosa så klart,inte nougaten men allt annat,,,hihi lite kul måste man ha,eller hur brudar,tur man har narnen så man får sej ett gått skratt ibland,mina bjur mej på många
    sköt om er kramar från mej
  • lilarina

    hejalla tjejer
    har haft lite fullt upp,så jag har inte varit här på nån dag men det va verkligen mycket att läsa igen,hihi
    nån sa nåt om minnet,,,stämmer in här,jesper har dåligt minne,det kan bero på att när man har värk ständigt så focuserar sej kroppen på den o har inte möjlighet att lagra minne på samma sätt,det har jag fått förklarat för mej..
    åhgrensa är nog land det bästa ställena jag o min familj varit på.så mycket hjälp,stöd,från kurs hållare,som familjerna man hade möjlighet att prata om,helt otroligt,även för jesper som inte ville använda sin rulla innan,nu har han ju sett att det finns fler killar som gör det,nu använder han den mer än förrut..men han är en liten stön pelle både på gott o ont,
    ja visst släng in er i en buss,jag tar emot er med öppna armar,,
    jo den 19 ska jag opereras,om strejken ger sej,,
    går nu på nutrilett(5dagen idag)ska göra det till operationen blir 3 veckor,har denna vecka tappat 5kg.känns bra,men bättre om strejken gav sej..
    gubben har redan operera sej för 3veckor sen,har tappat 24kg på 6veckor,

    ojoj va jag svamlar,hoppas ni förstår något,
    sköt om er o era familjer,
    komihåg en sak
    kunskap e makt
    kramar i massor från mej

  • lilarina

    hej alla brudar,
    stämmningen verkar inte vara den bästa här inne,synd,

    men för att focusera mej på barnen Viktoria,det är jättesvårt att holla barnen stilla,ja vet.
    förlåt men det är lite kringkring i huvet hos mej,har anton några specialskor?skorna hjälpte jesper jättemycket,känner igen svajigjeten du pratar om,blir mer stöd åt hela kroppen när han fick skor,,,fotled.knän,höft,allt följdes åt.fick bättre balans,orkade mer,märker stor skillnad dom dagar han sätter på sej tex gummistövlar,foppaskor,men han får använda dom,ibland.
    hoppas inte svaret blev för långt,,

    vill nån ringa,ibland är det lättare att prata o fråga så inboxa mej så får ni gjärna mitt nummer,,,hihiva dumt det lät men hoppas ni förstår,,

    kram på er brudar
    nu ska vi ut o äta frukost(ja jag ska dricka nutrilett,hihi) på altan solen skiner o fåglarna kvittrar underbart,att det inte regnar idag,,

    ta till vara på dagen sköt om er kram från mej

  • lilarina

    hej Viktoria

    ok han hade skor,,,har han knäortoser?hjälpte jeser ytterligare..
    ja jesper kopplar av genom att kolla på tv.spela tv spel.sen köpte vi honom ett gameboy som han kan ha med sej,

    vet att det inte är bra med spel o så,,men det är hans sätt att koppla av.
    men vissa dagar orkar han inte ens hålla i kontrollerna,(handortoserna har han på sej när han spelar')

    sackosäck är jespers bästa ställe,där kopplar han av i hela kroppen,ger stöd.

    visst får jag tala om för jesper som idag,,,att idag får du inte leka med nån måste vila upp sej för skolan i morrn,inte roligt men för att han ska orka.
    jag vill ju inte annars tala om att han inte får göra o inte göra vissa saker,men ibland måste man som förälder,,,
    ja jag har märkt skillnad när våren kommer,kanske för att det är då "alla"barn är i farten mer,,
    han har mer ont,trött,
    men brukar vända när värmen kommer då brukar han bli bättre,,
    svårt detta med våra små,
    skönt att ha nån att ventilera med,
    att inte vara ensam,
    bara få lite råd hur andra gör,kanske funkar det ibland.

    jag tjatar om åhgrenska,,,förlåt...men vi lärde oss så mycket där..
    vi fick bla lära oss "spara" på barnen,inte slita ut dom,
    sliter dom hela tiden ut sej,tränar,...så får dom lida för det när dom blir äldre,,
    så rullan e ett bra hjälpmedel.kollar just nu runt på nätet på fräcka sidor till rullan,,,
    sköt om er i värman kramar från mej

  • lilarina

    tjenare nu hänger jag inte med fattar jag fel är det bra att ha ont?
    kram mej

  • lilarina

    har du skadat dej camilla?haltar o panodil o blåslagen,,,va har du gjort,,?

    ok då fattar jag,tänkte väll,,hihi

    jesper har knäortoser som man spänner med 3 olika spännen under knät o 3 olika spännen man spänner över knät, vissa dagar kan han dra o spänna själv vissa dagar inte,men dom är bra,,han tycker han blir stel men det är gött säger han,,han måste även ha tex långkalsånger under,för han blir blå när man tar bort dom hur löst vi än spänner,,
    igår kom han KL18 å sa näe du mamma nu går jag o lägger mej,ändå hade vi vilat o tagit det lungt hela dagen,han orka inte leka fast kompisen ringde 2 gånger.
    det känns tufft,,
    vi har inga problem med läggning när han går o lägger sej lyssnar han på mp3,,blandat musik o saga,,o kollar på kristallerna(gröna kristall lampor,köpte på ikea,gröna så klart,)

    nu har tuppkammen kommit tillbaka,lagt in bild mitt album om nån vill se...

    sköt om er brudar.själv är jag så trött,dag 8 på nutriletten,tar musten ur mej

    kramar i massor från mej

  • lilarina

    hej hej brudar,även jag har ett halft vårdbidrag på jesper..kommer inte ihåg va lång tid det tog,inte så länge,men du får ersättning från den dagen du söker om du blir beviljad,,retruaktivt..ganska bra.

    idag ska vi kolla på venisage,o småstjärnorna..på skolan,,båda barnen är ju teaterapor o ska uppträda i olika grupper,,,ska bli sååå kul..tänkte ta kort o filma,,jag är nog lika nervös som barnen,hihi
    sköt om er alla
    njut av vädret.
    ps gubben min kom i överraska mej med en husvagn,som vi tittat på,nu står en på gården fattar inte riktigt än att den är våran,,,
    kram mej

  • lilarina
    trebarnsförälder skrev 2008-05-08 08:14:44 följande:
    Hej allesammansIdag fyller Anton 3 år!!!!!!Grattis han skall var kung på dagis idag (var inga problem att få dit honom idag)Skall hämta honom tidigare idag så skall vi ha kals i em.Han skall få en turtlesdräkt som jag vet kommer att bli uppskattad även en trehjulingHa en underbar dagViktoria
    underbart när barn fyller år...turtlesdräkt coolt,,
    när jesper fyllde 3 va det hulken som gällde,,,hihi gröna båda..

    sköt om dej o lillkillen hoppas han får en trevlig födelsedag
    kram

    camilla:
    jo nu blir det åka av,,fast skutan bär nog uppöver,,,bollnäs hade vi tänkt,,

    men men det är inte klart än,,
    sköt om er
  • lilarina

    hej alla brudar,,,längesen,,,
    ska ll sätta mej o läsa alla nya inlägg,,kul,såg att det fanns nån ny,,,välkommen,,,
    själv har jag precis kommit hem från sjukhuset,öron näsa hals där jag legat i över en vecka,fick inflammation i käken,körtel,fruktansvärt,,,
    du fick jag åka hem med dränage på kinden o pencelin,smärtstillande o ska till baka i mårrn för att byta,,

    skriver snart igen
    ta till vara på livet
    kram mej

  • lilarina

    hej alla brudar,,har försökt läst ikapp lite,,,ni har haft fullt upp med era små..
    Rosita
    lilla gumman har det jobbigt hon,hoppas snart hon blir bättre får hoppas på varmare väder..
    jo jag ska till sjukhuset varje dag o lägga om,sen har jag en kompis som hjäler mej hemma,,penselin o smärtstillande fick jag på recept,så min operation blir framflyttad till höste..strejken är ju fortfarande så det hade ju inte blivit nåt ändå just nu,,han gå på flytande i 2 veckor(nutrilett)tappade 10kg,så mitt mål är att bli frisk o att holla dom kg nere,,

    sköt om er alla njut av solen o livet,kramar från mej

Svar på tråden Vi som har eller har barn med EDS 4