Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej på er!!

när det gäller stödpersoner så har Anton en egn person på dagis och det är kanon.
Det var aldrig några problem att få detta då Anton behöver mycket stilsamma aktiviteter speciellt under eftermiddagen.
Samt att dom ger honom mediciner på dagis var det nödvändigt.

Om det nu är så mycket folk på lek och buslandet kanske man kunde träffas på Borås djurpark istället??
Jag brukar vara där ofta och tycker det är kanon .
Ett förslag säg gärna vad ni tycker???

Kramar Viktoria

Hej

Som jag sa tidigare var detta bara ett förslag,tänkte eftesom det funkat för oss.
Vad jag tänkte på var att Anton kan sitta i vagnen samtidigt som han har roligt och tittar på djuren.
Finns så fina grönområden där man kan grilla korv.

Men lek och buslandet kan vi ta med som sagt är upptagen nästa helg.
Det ända jag tänker på är att Antons motorik ej fungerar så bra när det gäller att klättra och så.
Första gången han klättrade var nu när vi var i Spanien.
Längtar til han blir så stor så att han själv kan berätta vad han vill/kan göra.

Träffas hemma funkar alldeles utmärkt för mig.
Vi kan träffas hemma hos mig om ni vill(vet att det går bussar så jag kan hämta Camilla och Simon vid bussen)
Jag bor i ett hus på landet med en ganska så stor trädgård som man kan vara i.
Vill ni är nu hjärtligt välkomna till mig

Kramar Viktoria

Som sagt ett förslag.
Cllan : Du behöver nog inte oroa dig för Simon om ni kommer hit jag har ju även en pojk på 5 med massor med killleksaker och annat roligt.
Även min dotter är ju säkert hemma och hon är ju 8.
Sen kanske Saga och Anton kan leka men leksaker för alla åldrar det har jag.
Säg bara till så kan vi säker ordna ngt vore ju roligt om man kunde pricka in en dag då man även kunde vara ute.

Tänkte nämligen att vi skule åka och köpa en stor studsmatta till barnen idag få se .

Anton är relativt pigg men väldigt dålig i magen just nu så det är bara att öka doseringen på medicinen

Kramar Viktoria

Nicoängla:
Nico är väl 4 om jag inte missminner mig här finns ju en del saker för honom att titta på om ni vill.
Sedan hade du väl en ettåring??
Finns saker för henne också och titta på om du vill.

Lillarina : bodde ni i värmland ??? var hur långt har ni till ex Borås,Gbg??

Ni är alla hjärtligt välkomna till mig om ni har lust.

är ni intresserade är det bara att säga till

Viktoria

Rosita: va jobbigt när hennes leder hoppar så.

Idag skall jag till hab dom skall ha lagt fram en plan skall bli intressant.

Vi köpte en studsmatta igår men hann aldrig sätta upp den vi får försöka se om vi hinner till helgen

Kramar Viktoria

Ja då var det dags igen kommer från hab.
Slog näven i bodet och sa att nu får det hända ngt.

Nu skall dom till Antons dagis för att kolla så att han får rätt hjälpmedel och informera personalen ,de skall även göra hembesök för att kolla så att vi får rätt hjälpmedel hemma.

En kontaktperson när det gäller alla mediciner som Anton har skall få det uppdraget.

Tråkigt att man måste ta i men ibland är det tyvärr det enda som hjälper

Nu hoppas jag att dom gör som dom säger.
Efterlyste även en föreläsning om eds på hab där dom kan bjuda in personer som kan ngt om detta får se om det blir av

Viktoria

maria: förstår din oro kan ju vara EDS.
Precis som Rosita skriver så verkar även det vara olika hur man är i motoriken.
Anton var tidig med finmotoriken men ej med den grövre.
Han skrek väldigt mycket ockås och hade svårt astt sova för att få en rätt ställning..Sedan var ju Anton sjuk hela tiden också.
Vad har hon för problem med magen.??

Rosita Ja ta ett urinprov är inte alldeles lätt satt med Anton på VC i 3 timmar en gång innan han kissade.
Ge henne mycket dricka samt muta henne säg att hon får godis om hon kissar (det kanske du redan har gjort)

Lycka till berätta hur det går

Rosita :
Jag fattar inte det med att dom ej godkände provet igår ,Anton har ju problem med UVI och vi har lämnat ett antal prov och dom har aldrig sagt ngt om detta.
När han var liten och hade blöja la vi en binda i blöjan och den fick sitta max en halvtimme och hade han kissat då så kramade man ur den.
Ibland satte vi en påse på snoppen men det är svårt när dom är små,men aldrig ngn som sagt att han skulle hålla sig så länge inte ens när vi låg inne pga av njurbäckeninflammation och tog prov varje dag

Krmar Viktoria

Rosita:
Vad är det för problem som hon har med kisseriet??

Det hon har i miúnnen kan vara höstblåsor skitjobbigt det hade min dotter

Viktoria

Rosita : Märkligt med kisseriet hoppas att dom snart kommer på vad det är.

Maria : ja vad skall man säga så ahde vi det med Anton fick åka in i stort sett 1-2 ggr/veckan under vinterhalvåret pga andningsproblem tills vi fick pariboyen hemma då vände det.
Nui kan vi inhalera honom hemma med en sån som dom har på sjukhuset.
Magen ett kapitel för sig ,tror att vi ej hade blivit tagna på allvar om det inte var så att Anton stod still i vikten i öbver ett år. Vi har uteslutit allt tom sondmatat Anton en period och då insåg dom att det ej hade ngt med allergier att göra.
Finns det ingen läkare som ni går hos med Nico??
Eftersom sonen har det måste väl det finnas ngn som kan titta på henne,och detta bör ju göra att dom tar dig på allvar.
Be om en remiss till Östra

Lycka till
Viktoria