• catmat

    Ryggmärgsbråck-MMC

    Hej
    Min dotter blir snart 9 år. Hon är född med RMB. Hon fick en trdjevevtrikolostomi när hon var5 månader. Hon kan sen ett år tillbaka rika sig själv men behöver att påminas om tiderna. Det skulle vara jättetrevligt om vi "bråck" mammor kunnde ha en tråd att prata och stötta varanndra i

    Caterina med Angelica-99

  • catmat

    Hej
    Jag minns vad glad jag blev när Angelica gjorde det. Vi gick på babysim när hon var liten, det var på sjukgymnastens inråddan. Går ni eller funderar på att gå.

  • catmat

    Hej
    Lycka till med dopet. Det är viktigt med roliga och "normala" saker i livet.

  • catmat

    Hej
    Nej men Angelica har opererar häl-underben 2 gånger.

    Hon hade mest ont 2-3 dagar efter op. Hon gick till dagis med gips eftersom hon saknade kompisarna.

    Angelica har blivit latexallergisk efter alla besök på sjukhus. Det är vanligt att rmb barn blir det.

  • catmat

    Hej
    Vi provade klyx i början men det hjälpte inte. Hon får nu vattenlavemang varje dag i stället. Det hjälper bättre.

  • catmat
    Svar på #23

    Hej
    Angelica läcker avföring om hon inte får lavemang varje dag. När det var som värst kunnde vi byta ca 20 gånger per dag. Tyvärr vet man aldrig när det kan börja läcka. Det var nu 1 1/2 sist det läckte trots att vi gör "toa" varje dag.

    Jag har hört att det läcker mer på de barn som rör sig. (om det stämmer, vet ej)
  • catmat
    Rafiiki skrev 2008-04-06 22:05:52 följande:
    Vad kul att vi är så många Hur har ni gjort m barnförsäkring för era små?Jag blev nekad sen har jag inte orkat tagit tag i d. Måste göra d nu!
    Barnförsäkring har jag inte kunnat göra på Angelica och hon är snart 9 år. Jag har ringt runt till många försäkrings bolag. Men hittar ni något vill jag gärna veta. En olycksfall försäkring var det enda jag fick till.
  • catmat

    DorisDaisy skrev : Vad jag vet så är det bara två (ACE of europe och ett till) som kan försäkra våra barn utan en stor utredning. JAg var tidigare medlem hos folksam genom facket, och kunde då ta en som hette medlemsbarn. Men sen om den täcker något vette 17!

    Tack för tipset. Jag har inte ringt det försäkringsbolaget. Det blir ett samtal dit.

  • catmat

    Hej
    Jag blev sjukskriven. Även min man blev sjukskriven. Vi skickade med läkarintyg så gick det bra.

    Min dotter fick sin första rulle när hon var ett. Hon körde på en gång och inom 14 dagar körde hon så det ven i knutarna.

    Vi har inte rmb i släkten.

    Angelica gick med rullator tills hon var 5 år. Sedan blev det kryckor och de släppte hon när hon var 6 år. I dag går hon med skenor.

  • catmat

    hej
    Jag visste i vecka 22 att Angelica hade rmb. Jag tyckte det var bra att prata med nevrokirurg och barnläkare. Jag hade en miljon frågor.

    Angelicas bråck var inte så stort. Det sitter långt ner. Hon är förlamad i underbenen men har kontroll över knäna.

Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC