Ryggmärgsbråck-MMC

Hej
Jag var i vecka 21 när jag fick veta att barnet hade rmb. Vi fick träffa en barnläkare men han kunde mest berätta om det medicinska. Jag mins att jag tyckte det lätt som mycket problem. Sen fick vi träffa en sjuksköterska som hade jobbat med barn med rmb i många år. Det hjälpte att prata med henne, det känndes bätre efteråt.
Angelica ville komma extra tidigt så jag låg till sängs i 7 veckor. De försökte minska värkarna med brikanyl dropp men hon kom endå 7 veckor för tidigt. Hon föddes med snitt för att underlätta på bråket. Bråket opererade 24 timmar efter hon föddes. Hon utvecklade vattenskalle när hon var 4 månader och har en tredje ventrikolostomi

Vi förlorade vår son 1998. Han dog 48 timmar efter födseln . När Angelica föddes så var vi så lyckliga att hon levde. Att hon hade ett handikapp var inte så farligt, det viktigaste var ju att hon levde.

Hej
Jag tror inte det är vanligt att barn med rmb kommer för tidigt. Jag vet inte varför hon kom för tidigt.
Det var moderkakslossning när jag födde Victor.

Jag håller med Rafiiki. Man skulle lära sig att rika. Hur skulle det bli med avföringen. Alla kontakter med olika ställen. Alla telefonsamtal över allt. Det är mycket man ska träna.

Eftersom Angelica inte kan röra föter och tår så har vi böjt gjort rörelser i alla år så hon inte ska få kontrakturer i fötter och tår.
Men det är också underbart. Angelica ger så mycket glädje.
Jag har gjort en bok där jag skriver upp Rögnten, cystometri och andra undersökningar. Min erfarenhet är att det frågar alltid läkaren om. Plus att jag tycker det är svårt att komma i håg.

Alla barn med rmb är olika. Alla får inte problem med allt.

Hej!

Välkommen hit Albin ocg Zagas mamma!

Dreamrose!
Även om man vet så är det jättejobbigt att höra. Skickar styrke kramar till dig .

Hej!

Välkommen hit Albin ocg Zagas mamma!

Dreamrose!
Även om man vet så är det jättejobbigt att höra. Skickar styrke kramar till dig .

Hej
Jag visste om att Angelica hade rmb i vecka 20. Jag fick snitt. Stå på dig.1

Hej
I december fick angelica ett anfall. Hon gjorde EGG och dator. Man ville inte ge medicin, man sa ett anfall inget anfall. I lördags hade hon ett anfall till. Jag ringe hennes nevrolog och de ska göra en Mr och en ny egg. Sedan ska vi ta ställning om det är ep och om hon skka ha medicin. Hon har fått bägge anfallen när hon gör "toan"

Hej
Angelica har inte chiaris missbildning. Till mig sa de att det var vanligt att barn med rmb kan få anfall. Om man jämförde med barn utan rmb så hade barn med rmb mer anfall om man räknade i procent.

Morrisey: Varför ska ni snitta så tidigt. Till mig sa de att barnet skulle vara inne i magen så länge som möjligt. Nu kom hon i alla fall 7 veckor för tidigt. Skönt att det känndes tryggt att träffa nevrokirurgen. Lycka till med allt.

Hej
Vi har vårdnadsbidrag och vi har alltid haft ett helt. Vi ska söka på nytt nästa år men tror inte vi får ett helt då.

Jag känner så väl igen känslan! "jaha då var det dags för en sak till"

Hej
Trelletös: Får jag fråga vilket föräkringsbolag. Har försökt att få olycksfall försäkring för Angelica men inte lyckas.

Hej
Jag har i dag teknat med If olycksfalls försäkring. En barnförsäkring får vi inte. Men när hon blir myndig så sa försäkringsbolaget att vi behöver ha en ny diskussion

Lilla:

Underbar artikel och jättefina kort.

Hej
När Angelica föddes så pratade habpersonalen om att barn med funktionshinder har en identitetskris vid 9års ålder. Det har Angelica nu. Hon är arg på världen, arg på toan, varför har hon rmb och vem är jag.

Det visar sig mest hemma och inte så mycket i skolan. Jag har ett bra dataspel om kroppen som vi ser mycket på. Hon undra om hur hon fungerar. Hon undrar om alla andra mäninskor har saker de tycker är jobbiga.

Vi låter henne vara arg, behöver hon gråta så får hon det.
Är det nogon annan som har erfarenhet av det.

Hej
Angelica har ett sår på sin tå som hon fått av skenorna. Det växte stafylococer i såret. Det har vandrat till knän där hon fått en infektion. Hon har fått rosfeber. Är nu inlagd och får antibiotika intravenöst.
Hon är lite orolig att vi inte blir utskrivna till på måndag, då fyller hon 9 år.

Rafiiki. Vi blev utskrivna från sjukhuset i dag, Hon fick åka hem med en 10 dagars antibiotika kur. Rodnaden på knät är inte lika rött och det minskar i storlek. Angelica var överlycklig. Vi har firat med kompisar, tårta och sång

DorisDaisy: Dataspelet heter Min Fantastiska kropp. Det är levande böcker.

Trelletös:
Stå på dig. Så får de inte behandla folk. Lycka till på mötet!

Hej
Jag trodde aldrid Angelica skulle gå. Hon fick skenor som höll henne uppe till höften. I början bara stod hon för att vänja sig med skenorna. Vi hade ett vardadsrumsbord som hon stod vid och körde tåg. Hon ville köra tåget runt bordet, -i början ville hon att jag skulle göra det. Men sen tyckte hon att jag gjorde fel så hon körde själv.
Hon gick med rullator till att börja med men vid cirka 4-1/2 års ålder så släppte hon rullatorn.

I dag går Angelica bara med skenor till knänen.

Vi rikar sista gången klockan 19,30 och i gen på morgonen när hon vaknar.

Hej
Jag kännde att det var mycket aktivitet i magen när jag väntade Angelica.

Underbart att vi har fått sol och värme. Att kunna sitta ute och grilla och bara umfås, underbart..

Piggo: Njut av din graviditet.

Dreamrose: Jag tycker du är stark som tar upp det här på forumet. Prata med din pyskolog. Du har så mycket känslor i kroppen just nu.

Morrisey: Vad spännand! snart håller du i ditt barn.

De är klart att vi sörjer att våra barn aldrig kommer att gå lika bra som alla andra. När Angelica fick sin första rullstol så komm tårarna.
De hade friidrott på skolan och A klarade att "hoppa" 86 cm då var hon så stolt. Andra tyckte det var inget men hon hade slitit hårt för det.

Den 22/6 åker vi till danmark och vidare till tyskland. Vi är hemma i gen 1 juli. Resten av semestern har vi tänkt att måla huset.

Tingeling1974! Välkommen. Trevligt att så många hittar hit