Inlägg från: Tingeling1974 |Visa alla inlägg
  • Tingeling1974

    Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

    Dreamrose: V använder sin rulle nästan jämt om han inte sitter på golvet och leker.Han har även valt bort vagnen som färdmedel eftersom den begränsar honom. Han valde att rullen först innan han försökte med något annat. Det är först nu han börjat tala om att stå...

    trollet1985: Förstå helt och fullt att du vill hem. *styrkekram*

    Rafiiki: vad roligt att hon äntligen ökat i vikt! Blir hon röd och irriterad om fötterna av skenorna när hon står be dem justera dem eller göra nya. V:s ortoser klämde under en period och detta berodde på att foten fick en annan form när han stod tillskillnad när han gjorde avgjutningen och då låg/satt ner... Här lyckades de fixa till det men nu börjar det åter bli dax att se över dem men den här gången gör de nog nya. Kan du inte säga till dagis att hon måste stå mer? V står ingenting hemma i veckorna... det sköter dagis helt. Sen tar vi hem grejerna över helgen...

    Johlinn: Lider med er som har kräksjukan... det är bara för vidrigt!

    Här har vi precis funnit två bakterier i urinet hos V. Habläkaren ringer varje dag för att kolla hur han mår. V har nämligen ingen feber och mår utomordentligt bra. Vi testade att göra en " a la Britta på PNUT" dvs att katerisera V varannan timme under en dag. ( Sist V hade UVI sa hon att man kunde göra så för att bli av med bakterierna...) har efter det lämnat in ett nytt prov som vi väntar svar på i början av nästa vecka. Min magkänsla säger att det är de nya katetrarna som inte tömmer slut ordentligt. Drar inte riktigt jämt med dem och detta kom i samband med att vi bytte storlek. Ni som har killar... vad har ni för storlek på katetrar?
    På onsdag i nästa vecka bär det även av till PNUT för cystometri. Då ska jag även ta upp detta med katetrarna...
    I övrigt är här totalt kaos! Bo i en byggarbetsplats är ingen höjdare vill jag lova. Men jag hoppas det blir bra när det blir klart...

    Idag när vi kom för att hämta V på dagis visade det sig att dagis investerat i en leksaksrullstol till de andra barnen. Attans så roligt de hade. Denna innebar att V kunde skjutsa sina vänner i den och att kompisarna kunde färdas precis som V om de ville... givetvis innebar den RACE!! Det hade varit rullstolsrally HELA dagen i dagisgångarna och barnen var överlyckliga! personalen sa att den kostade en hacka med det var det absolut värt! Helt ärligt visste jag inte att det fanns leksakrullstolar ...

  • Tingeling1974

    Morrisey: Vi hade 8 grov som var 20 cm långa från början , sedan prövade vi 10 grova men de blev han röd och irriterad av, nu har vi 8 grova men 30 cm långa...problemet är att de kryper ur...så min magkänsla säger att det är de som är problemet. Jag ska ta upp detta i nästa vecka i Linköping å se om det finns någon lösning.

  • Tingeling1974

    Rafiiki: Få dubbla ståskal borde ju inte vara några problem. Vi fick dubbla korsetter...När det gäller rullstolar brukar de ju rynka lite på näsan... när vi bad om en till att ha i djurstallarna erbjöd vi oss att ta en begagnad och inte en fabriksny utan ett "arvegods" som de bara sett över att den var funktionell som den andra ( han har ju två exakt lika rullstolar) och då gick det hur bra som helst! Den begagnade syndes inte ens att den var använd... men det gör det nu ;) Hoppas det löser sig för er!

  • Tingeling1974

    Rafiiki: vet vad du menar med bekväm... vi måste också börjar med det ... suck.

  • Tingeling1974

    catmat: Jag tyckte det var en bra grej de gjorde när de investerade i en leksaksrullstol till de andra barnen. Detta dagis har sedan V kom dit satsat mycket på förståelse... jag tipsade dem om att det fanns böcker/sagor som kretsade kring handikapp. Så de har även investerat i alla sagor de fått tag i kring handikapp t e x hur det är att vara allergisk, vaför vissa har glasögon och hörapparat etc etc...

  • Tingeling1974

    catmat: vad är det för saga? den känner jag inte igen...

  • Tingeling1974

    karin86: Jag kollade in böckerna på biblioteket först... sen beställde jag dem via nätet.. adlibris har det mesta ;)

  • Tingeling1974

    catmat: gör gärna det. Alla sagor man kan få tag på tycker jag är roligt!

    Karin86: hahah... bumbibjörnarna är ju söta. Här kör Vicke Tomaståget och Elias den lilla räddningsbåten. Tycker det är riktigt bra att han faktiskt ( normalt är jag mot för mycket tv!) har ro att se på film ( vilket han inte haft tidigare) det gör att lavemangsbiten inte blir så jobbig . Har skaffar en bärbar dvd som han ser sin film på både på toa och sjukhus...Funkar kanon!

    cherrybaby71: Man förstår ju att du är ursinning. Att något liknade får hända... SKANDAL!!!

    Här har snickaren precis meddelat att "nu kan det inte bli värre för nu är allt rivet nu kan det bara bli bättre". ÅÅÅ det hoppas jag verkligen! Vilket kaos här är...
    På onsdag kommer hisskillarna och installerar hissen men då är vi till PNUT i Linköping på cystometri...

  • Tingeling1974

    trollet1985: ja vi kommer till Linköping imorgon. Ska vara på PNUT kl 9... Träffas hemskt gärna men om ni äntligen får åka hem så låt inte oss hindra det! Förstår fullt att ni vill hem...Det blir ju fler gånger... om inte annat pratades det ju om en träff i Linköping i början av November om jag inte minns fel eller?

  • Tingeling1974

    trollet1985: Ska göra vad jag kan för att hitta fram till dig ;) det går ju att fråga sig fram som tur är. Har nämligen ingen aning om vart BOND ligger men det löser sig...å en kaffe hinner vi alltid med ;) min man gör allt han kan för att minska timmarna på ikea!

    Rafiiki: Klart jag ska framför hälsning! 8 Nov så var det ja... tyvärr inga förslag på plats men räknar med att komma oavsett vart det blir. V har fått vaccin för ett par dagar sedan å det gick jättebra. ingen reaktion vad jag kan se...

    Johlinn: För trånga hus och otypliga saker är problem vi får lära oss att brottas med! Det är en av anledningarna att vårat hus totalt byggs om nu. Men det är inte lätt att göra om trånga små hus....V ligger fortfarande ner när vi ger klyx - varje dag! Sen får han sitta i stolen å se på dvd... vi har fått låna ett större skötbord av HAB. Fråga efter det... finns flera olika modeller...toastolen vi har är en s.k Flamingo... till den finns inget bord om man inte ber dem tillverka ett...Hoppas det löser sig för er!

Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7