Zcharlotte skrev 2012-10-31 00:15:23 följande:
Hej! Är ett bra tag sedan jag skrev i det här forumet men jag har följt er andra och hållit tummarna för alla andra på denna tråd.
Drar en liten sammanfattning så ni kommer ihåg mig.
Fick veta i v. 22 att någonting på ett extra UL visade någonting konstigt runt hjärtat och vi fick göra UL varannan vecka och hjärtljudskontroll de veckor vi inte gjorde UL.
Man kunde konstatera att det var vätska i bröstkorgen på vårt lilla pyre och att det helt enkelt inte var speciellt bra.
i vecka 25 åkte vi ner till Karolinska där man gick in med nål genom magen på mig och in i bröstkorgen på pyret och drog ut 76 ml vätska ur bröstkorgen. Väldigt mycket för att vara så liten..
Anledningen till att man valde att tappa på vätska var för att lungorna och hjärtat vart så ihop tryckta så det vart skadligt.
Vi åkte tillbaka till hemsjukhuset och då var vätskan tillbaka efter 2 veckor.
Vi åkte ner till Karolinska igen och det gjorde samma ingrepp men satte nu ett drän i bröstkorgen för att dränera ut vätskan som samlades i bröstkorgen. Vi vart kvar 2 dagar och dränet verkade fungera bra så vi fick åka tillbaka till vårt hemsjukhus. Fortsatta kontroller där man efter nån vecka insåg att dränet slutat fungera.
Vi fick lov att avvakta, ev skulle vi ner igen och sätta ett nytt drän men man ville vänta några veckor först.
i vecka 29 efter en kontroll vart jag inskriven på förlossningen där man tog en massa prover och UL. Sent på kvällen i vecka 29+2 kom en sköterska in och gav mig det besked vi fruktat.
Vårt älskade lilla pyre började må dåligt, dåligt flöde i navelsträngen och de skulle plocka ut han direkt på morgonen.
Planerat akutsnitt fick det heta. roligt kombo tycker jag men hon uttryckte det så.
så den 29/2 kl 10.10 i vecka 29+3 kom en liten pojke till världen, Emil.
7 läkare stod utanför snittsalen och sprang iväg med honom. De hade förberett oss på att det inte såg ljust ut och att de inte kunde garantera någonting.
Pga hans svårt sjuka lungor så har vi varit på neonatalvårdsavdelningen sedan dess. 8 månader och det dröjer ännu några veckor innan vi är redo för att skrivas ut.
Han har nu trackeostomi och hemrespirator ( cpap inställningar ) samt syrgas men mår annars bra och är som vilken kille som helst bara att han behöver andningshjälp dygnet runt.
De har skicka journalkopior till hela Sveriges sjukhus och även i England men ingen har sett detta förut så det kan inte ge honom någon diagnos.
Vi har slitit mellan hopp och förtvivlan i flera månader, för 2 månader sedan vågade läkarna säga att han kommer överleva. Det är nog den härligaste känslan som finns!
Visst allting kan hända och med hans lungor vet vi inte hur det blir om han blir sjuk eller någonting annat inträffar eftersom inte man kan ställa någon diagnos vet vi inte heller hur framtiden blir men just nu känns det som att man inte bryr sig ett dugg om det. Vi har fått behålla honom!
Hela vår vårdtid finns att läsa på min
blogg
Jag skriver inte detta för att skrämma er utan mer för att ge er hopp. Våra underverk är så otroligt starka och klarar av mer än va man någonsin kunnat tro.
Det finns många hemska besked man kan få under en graviditet som man egentligen inte vill ha men trots dessa så kan det faktiskt gå bra också även om man inte riktigt tror de då man får beskedet.
Jag hoppas att jag inte trampat någon på tårna med min historia för allt jag ville var att ge lite hopp till er som står med ett UL som visar någonting och läkare som är fundersamma och inte kan ge svar.
Det är små kämpar vi har i magen och det får man inte glömma bort :)
vart något knas med länken till min blogg.
Jag väntar en underbar pojke i maj och rul kom det fram två markörer som ökade risken för Downs syndrom, blev ledsen först eftersom man tror att man ska gå leende från UL med besked om ett friskt barn. Vi blev erbjudna fvp men eftersom det inte ändrar ngt så tackade vi nej, skulle ALDRIG kunna ta bort prinsen jag känt i flera veckor. Så nu väntar veckor av ovisshet och flera UL längs vägen för att se om det kommer tillkomma mer som tyder på ds. Med el utan ds så är han lika älskad och välkommen vår prins
