bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

Johanna - Ja visst är det kluvet. Vi ska träffa neurologen igen först och diskutera saken. Om läkaren efter en ny bedömning av Axel tycker att en MR ska göras så gör vi det så klart, men om det bara är för att kunna sätta en ev diagnos och allt kommer fortsätta som innan så avvaktar vi. Kände när allt det här började att det var jätteviktigt för mig att få en diagnos, en orsak till allt, men nu känns det inte så längre. 

BeautifulPink - Vi behövde aldrig vänta faktiskt. Axels muskelsvaghet upptäcktes ju när han var inlagd för RS så vi fick komma upp direkt till neurlogen då, bara några dagar senare och sedan har det rullat på. Inte förrän nu senaste som det dröjt då allt (förutom sjukgymnastiken) har lagts på is tills MR skulle göras. Kan ni inte få träna med sjukgymnast under tiden? BVC ordnade med sjukgymnastik för Axel från början för han var stel i nacken. Det var långt innan det här musklerna upptäcktes. Sedan när neurologen kopplades in så valde vi att gå kvar där vi var istället för att byta till deras sjukgymnast. Annars ring och hör att remissen kommit fram och be om att få en uppskattad tid på hur länge det kommer att dröja. Vart bor ni?

Ego - Ringde iaf till neuro och fick prata med en sköterska där. Neurologen vi träffade sist var inte kvar längre. Inte oväntat då alla bara är där en kort tid så vi har ju träffat olika varje gång. Iaf så diskuterade jag lite med sköterskan och hon läste journalen och ställde lite frågor och kom fram till att Axel ska komma på ett återbesök för ny bedömning om MR ska göras nu eller avvaktas. Hon sade att det kognitiva/mentala borde ses över då neurologen skrivit att han var efter där! Det sade hon aldrig till oss då, eller jo med pratet iofs. Jag har ju tyckt hela tiden att han är mer "bebis" än andra jämngamla, så inte konstigt egentligen, men ändå snopet att höra. Så remissen ska avvaktas och så inväntar vi kallelse till läkare först.

Glad påsk till all stora och små!

Kallelsen kommit, den 12:e ska vi träffa (ännu en ny) neurolog för uppföljning och utlåtande om han tycker att Axel ska göra sin MR nu eller ej.

Lollo - Vilka toppennyheter. Underbart !Axel har också gjort stora framsteg sedan han kunde börja resa sig mot möbler. Skönt med en paus för er alla i familjen.

Johanna -Har ni fått några provsvar ännu?

BeautifulPink-Har ni fått någon remiss/kallelse ännu?

Meal - Hur var mötet med nya ft förresten?

Ego - 18 mån koll idag. 12.8 kg och  85 cm lång tror jag. Vikt och längd drar iväg, men huvudet halkar efter,men hon verkade inte oroad. Hon gjorde inte direkt något av de saker de brukar göra vid 18 mån kollen, eller jo hon gav han en penna och då satte han sig och sög på den haha. Klossarna han skulle stapla kastade han tvärs över rummet! Ja finlir har det inte blivit så mkt träning med helt enkelt...På fre är det neurologen.

Meal - Vad kul att ft verkade bra och att hon var lyhörd, men vad trist att förskolepersonalen inte är det. Som du säger är barn, alla barn, även de utan lite extra utmaningar olika och behöver olika mycket stöttning och vägledning. Man blir så arg. Hur svårt kan det vara att sitta i snön och leka med honom med hinkarna. Gör en pedagog det så kommer säkerligen andra barn haka på också och undra vad de gör för kul osv. Klart han bara står och tittar om han inte uppmuntras och det är en jäkla skillnad mellan att just uppmuntra eller att  pressa ett barn. Förstår att du blir ledsen, hoppas att du får gehör och att ändring sker. Vi funderar också på vad Axel ska ha för skor när han börjar förskolan. Nu har han hederliga Kavat lära-gå-skor, men ska väl vara ngt utan snörning då. Annars tycker jag Superfit har bra skor. Sådana har vi (vattentäta) till storebror här hemma. 

Meal - Så mysigt med en dag hemma. Men vad jobbigt med vikten . Lät ju så lovande när han var igång här ett tag. Storebror har alltid varit en tunnis och det är så oerhört stressande när de inte vill äta . Med Axel har vi ju omvänt "problem" iom att han blir hysterisk runt mat istället. Idag har han gått runt och gråtit med vällingpaketet i famnen 10 min efter att ha ätit en stor portion gröt och TVÅ mackor!! Tänkte på det vi skrev igår och var arg på era pedagoger enda tills jag somna haha. Vår fyraåring som inte har några fysiska/motoriska svårigheter egentligen har alltid varit en väldigt försiktig kille som helst inte ville prova nya saker. Eskalerade under våren förra året. Då var pedagogerna jättebra och tog sig tid och satt med Alvin lite extra när de skulle göra ex pärlplattor eller annat som han tyckte var pilligt och svårt för att uppmuntra och se till att han släppte fokus på vad alla andra kunde och vad han själv faktiskt grejade. Behövs ofta inga stora saker, utan lite kreativitet och engagemang från pedagogerna. Som sagt, sätt röven i snön och lek lite restaurang till att börja med!

BP - Jag förkortar dig , går det bra? Förstår att ni vill köra igång. Men ligg på, skit samma om du känner dig "jobbig". Ring och hör vad som sker. Vet du vart remissen skulle gå iväg? Ring i så fall dit och se om de fått den ens. Snart kommer sommaren också och då skjuts allt som inte anses akut också, så jättebra om ni är inne i systemet innan dess. Tyvärr måste man ibland göra sig lite obekväm för att något ska hända. Jag har ringt flera gånger för att höra vad som sker och fått höra "att remissen precis är skickad" och någon dag senare dimper den ner och då undrar man ju lite...Visst är det underbart när de grejar saker. Axel har några gånger lyckats ta sig upp  i soffan nu (om man hjälper till och trycker ner kudden liiite) och han är så jäkla mallig sedan när han helt utmattad sätter sig i soffan och skrattar.

Ego- jag hittade precis Axel i badrummet, med en spade som han öste upp vatten ur toaletten med...och sörplade ifrån...

Haha ja tokig är han och sååååå arg han blev när jag tog spaden ifrån honom.

Meal- låter som en mysig dag :). Borde testa badhuset med Axel kanske. Han älskar att plaska hemma i badkaret iaf.

BP- Heja Neo!!! Vad roligt. Tycker det låter som en bra id'e att börja med bvc och läkaren där.

Johanna - vad envist att fortsätta vänta på provsvar. Axel har också varit förkyld mkt senaste tiden och träna som inte är så lätt öht, blir omöjligt då. Du låter inte galen alls eller ja kanske lite hahaha, men det är jag med. Minns när alla som jag var fl ihop med klagade över att deras barn kastade mat på golvet hela tiden och att det var så jobbigt. Samtidigt satt jag och blev ledsen över att vårt kök inte var nedkladdat med mat och tapeterna förstörda. Axel var äldre än de flesta av dem, men kunde inte ens sitta i en matstol då. Vi tänker lite annorlunda helt enkelt :)!

Johanna- hoppas provsvaren kommer snabbt och självklart inte visar på ngt ev ärftligt. Förstår att det känns extra angeläget med svar för er med tanke på graviditeten.

MtillMoJ- kul att höra av dig! Mindre kul med avslag. Helt sjukt att det ska vara så svårt att få igenom. Har läst om flera som får kämpa ngt oerhört. Det handlar ju om barnen här?! Hoppas ni orkar fortsätta kämpa och få rätt :)! Hoppas som sagt att det bara är ngn rest av lunginflammation. Axel blir alltid rosslig och hemsk när han blir lite förkyld. Vi måste nog kolla upp om han fått förkylningsastma el ngt. Tydligen vanligt när de haft RS. Spännande att elrullen äntligen ska komma :). När får ni svar på sista MR? Hoppas dagen flyter på bra för er idag, fullt upp :).

Meal- vad tufft han har det :(. Så svårt när de inte kan säga något. Som allt Axels skrik. Om de bara kunde säga vad som felar eller gör ont. Man blir så ledsen. Hoppas ni får bra hjälp på tis.

Ego- I fre var vi hos neurologen igen. Åter en ny, men denna hade läst in sig ganska bra iaf. Annars blev mötet lite som väntat. Läkaren höll med om att Axel gjort fina framsteg och att han inte skulle trott att det var samma pojke han precis läst om i journalen som kom in i rummet. Läkaren höll med om att MR borde skjutas på. Läkaren sade ju ärligt att Axel inte är helt framme som jämnåriga varken motoriskt eller med talet, men att det han hämtat igen på 6 mån är mkt och att det förhoppningsvis fortsätter så. Vi blir kallade om 6 mån när Axel är 2 år för ny bedömning och under tiden ska vi fortsätta med sjukgymnast och ev logoped på hab. Men även sjukgymnasten blir glesa besök då det mest är uppföljning för att se att det går framåt. Känns lite skumt, men skönt att han inte skrivs ut iaf. Läkaren var noga påpeka att Axel inte skulle det för att vi ska ha rätt att ringa när vi vill för konsultation osv om det skulle vara ngt och inte behöva börja om för att komma in i systemet igen.

MtillMoJ - Ok då är det lite väntan för er då på svaret. Vad trist att det inte blev ngn elrulle idag. Håller tummarna för imorgon då istället. Stackarn att hosta så han kräks . 

BP - Men vad envist. Vilken tur att du ringde. Nu får du hålla bra koll på dem denna gång. Men så trist att det ska behövas. Hoppas det går fort. Ofta kan man ju få en återbudstid så går det fort att få komma in.

Ego - Idag ringde logopeden från hab. Vi väntade ju att bli kallade nu när Axel är 18 mån, men har inget hört, så tänkte börja mailbomba dem nästa vecka. Men så ringde han idag och sade att han hade en tid inbokad för Axel kl 11 nu på tors, men att han precis sett att han aldrig skickade kallelsen för flera veckor sedan! Nu kunde vi rodda runt med mitt jobb som tur är (vilket inte är så lätt) så löste sig.  Spännande se vad han kommer säga om Axels babbel.

Hej! Hoppas det är bra med alla?

Meal - Hur gick det hos läkaren? Hur mår han? Hoppas ni fick bra hjälp iaf.

BP - har du hört någon från neuro nu? Håller tummarna.

MtillMoJ - Mår han bättre nu? Hoppas elrullen äntligen är hemma och blev en succé. Hur gick det att cykla? 

ego - var till logopeden och han informerade lite om TAKK, heter det så? Stödtecken och vi ska tillbaka i juni för att se om det kommit några mer ord eller ej.  Logopeden tyckte som neurologen att det ska följas upp med pratet, även om han tyckte att Axel gjort framsteg med allt sedan han var där sist i januari. Imorgon ska vi på inledande samtal förskolan inför att Axel ska börja.