bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

Anfa - Vi blev remitterade till Neurologen på Astrid Lindgren. De har tagit en mängd blodprover som skulle visa på om det var kromosomfel eller ngn muskelsjukdom. Båda dessa kom tillbaka utan anmärkning, men kromosomanalysen tyg lång tid. Vi väntade flera månader på den. Proverna skickades till Tyskland eller ngt sådant. Vi har inte fått veta ngn orsak till varför Axel är svag i musklerna och jag har förstått det som att det inte är helt ovanligt att det inte finns några direkta svar. Svaghet i de stora muskelgrupperna behöver absolut inte vara permanenta alls. Axel hade precis likadant och träning hos sjukgymnast har gjort enorm skillnad. Finmotoriken hade han och kunde ta pincettgrepp osv. De har också tyckt att han verkar med mentalt, men han pratar ännu inte. Säger mamma och ngt mer ord bara. Är ni kvar hemma i Sverige eller vart ska ni gå? Jag tycker er son låter mkt lik min Axel och då kommer han behöva sjukgymnastik. Just att han gör framsteg och nu kan hasa/krypa sig fram är jättebra och visar på att hans styrka och muskler går att träna upp och med rätt hjälp och övningar kan det säkert gå ännu bättre.

MCUL - Hur har det gått med alla kramper och allt som var? Vad sade neurologen ni träffade? Hoppas att det går bra på måndag och att det kan ge något mer svar. 

BP- åh vad jag känner igen mig. Vi har slutat ta Axel till affärer. Undviker in i det sista att ta med han ens till mataffären . Jobbigt att han begränsar och delvis styr hela familjen. Särskilt för storebror. Axel blir inte så hyper, men arg och gnällig och så eskalerar det tills det han får kortslutning och bara skriker och man får bära ut honom medan han försöker ta sig loss. Förskolan har börjat notera samma sak . Som jag skrev tidigare i tråden var semestern låååång och så tråkigt att det känns så. Vet inte heller vad vi ska göra. Ibland tänjer jag att det måste vara ngt fel på honom .

BP- ja N är ju äldre än Axel. Storebror jan ngn gång ibland bli lite som du beskriver, men kan förstå att det är oerhört jobbigt när de sker ofta. Jobbigt när man själv har pulspåslag redan innan liksom .

MCUL- vad bra att kramperna minskat iaf. Hoppas rätt inställning kan hjälpa honom ännu mer. Har de bara bedömt hans utvecklinsnivå efter hans ålder nu eller hur har de kommit fram till att han är försenad? Axel var också försenad i början, men i takt med att han blev starkare i musklerna kom han ikapp mer med allt. Vad bra att ni snart får träffa ordinarie läkare. Vi har alltid haft olika nästan varje gång :/. Jag mår också alltid lite bättre efter att ha varit på HAB :).

BP- kan säkert vara som du säger, ett sätt för honom att hantera tröttheten, men så slår det över och blir kaos. Jobbigt för er, men säkerligen tom mer för honom själv. Jobbigt när man inte finner lösningar.

Hej Elisen och välkommen till tråden!

Jag tyckte att Axel kändes annorlunda redan när han var nyfödd och vi var kvar på BB. Han var stel för att sedan efter några veckor bli väldigt slapp i kroppen istället. Var tom svårt att bära honom då han liksom bara sjönk ihop i kroppen. Han var som en liten boll i famnen på mig.

Axel gjorde ingenting vid fem månaders ålder. Han låg som ett spädbarn på rygg fortfarande. Kunde inte lyfta huvudet eller vända sig eller något alls. Jättebra att ni har en läkare som följer honom och att ni redan tidigt ska få träffa sjukgymnast. Sjukgymnasterna vi har gått hos har varit mkt bra och de kan verkligen nästan på direkten se om ett litet barn avviker på något sätt. Axel har varit sen med allt, men alltid varit väldigt kontaktsökande. Vi har oroat oss för allt med Axel utom just hans vilja att samspela med andra. Nu snart två år gammal är han en riktig pajas....en arg pajas haha.

BVC-sköterskan som följt Axel tyckte att han låg ca 2-3 mån efter i början, med allt det här vanliga som hitta fötter, flytta saker mellan händerna, titta efter föremål som tappas mm. Han sover värdelöst och har alltid gjort, även om det bättrat sig nu. Han är lätt att söva, men vaknar sedan många många ggr. Mat har han alltid varit galen i. Föör galen tom då fick ransonera åt honom. Han kunde äta hur mkt som helst och blev galen när han inte fick mer. Folk som säger att små barn inte kan äta för mkt, vet inte allt. Men nu har det tack och lov stabiliserat sig och han slutar själv när han verkar mätt efter mer rimliga portioner.

En vän till mig oroade sig en tid för sin lilla dotter och hennes ena arm som hon inte tyckte var helt med heller, men sjukgymnast tyckte inte det var konstigt och nu några månader senare är det inget längre.  

Hoppas ni får bra svar och hjälp och att han bara ev är lite sen. Dock tycker jag han låter rätt med där han ska. Kanske inte i framkant, men helt inom normalspannet. Att han kan ligga på mage och lyfta huvudet och även försöker dra upp rumpan och kan vända sig är jättebra och ger träning för musklerna varje gång han gör det. det viktigaste vi fick som uppgift med sonen hos just sjukgymnasten när sonen var fem månader var magläge magläge magläge för att träna mage, rygg och nacke. Det är grunden för alla annan träning sedan. När bålen blir starkare kommer han kunna börja sitta. Axel satt när han var typ 10 månader eller ngt sådant!  

Elisen- du är mkt välkommen här :)! Oro är ngt vi alla delar för våra små och även om vi inte alltid är så aktiva här så finns ofta ngn som kan stötta lite vid en extra tuff dag. Axel pratat och låter massor, men på sitt eget språk. Han säger kanske tre riktiga ord. Han är inskriven hos logoped, men de kan inte göra så mkt när han är så liten. Habiliteringen tycker att han verkar förstå mkt (tycker vi med nu, men jag var orolig för det med länge, att han inte kändes helt "med"). Så de tycker inte vi ska börja med stödtecken ännu utan ge han lite mer tid först. Så vi får se. Tror mkt av ilskan är just för att han inte kan säga vad han vill.

Det är jättebra att ni kollar upp honom. Har oron väl satt sig så blir man inte av med den ändå. Att han är ostabil är säkert för att han fortfarande är svag i bålen. Min äldsta var inte muskelsvag och han kunde inte heller sitta bra vid 5 mån redan, var "sen" med att krypa, men gick vid 1 år osv ändå. Axel har också växlat en massa mellan hård och lös mage. Vi körde mjölkproteinfritt, ersättning och mat till han var ca 10 månader, hjälpte lite, men vet ej om det var allergi. Han börjar bli lite prickig nu också så han ska nog allergiutredas en gång till. Axel skelade något galet som bebis och gjorde ganska länge. Även BVC reagerade på det, men det gick över sedan. Tror tyvärr att när man väl börjat oroa sig så "letar" man nästan "fel" sedan också. Allt oroar och det Axel gjorde var för mkt eller för lite.

BP - ja lite så tänker vi också med Axels mage, att han nog behöver allergikollas igen nu när han är lite större. Provsvaren är ju inte vidare tillförlitliga när de är för små. Axel växlar mellan att vara lös (oftast) till att mellan gångerna få hårda stenar och sedan bli lös igen. kan inte se ngnt mönster direkt heller i det hela.

Elisen- Härligt med semester. Jag tycker absolut att man ska lyssna till sin magkänsla, men också tänka på att man man som förälder och säkert lite extra som mamma lätt oroar sig lite mer. Att oron försvann under en vecka är väl jättebra och att du går i tankar att du kanske ser avvikelser som inte finns är sunt. Det behöver inte betyda att ni ska sluta utreda, men du kanske kan se på det hela på ett nyktrare och bättre sätt. Bra ni ska träffa sjukgymnasten och få höra vad de tycker. E kan ju vara lite svag i musklerna utan att det behöver vara något "fel" alls egentligen och att det bara är träning som behövs. Spannet för vad som är normalt på en femmånaders är hur brett som helst så att E inte ler varje gång eller jollrar nyanserat behöver inte heller vara någon varningsflagg redan nu. Storebror här hemma var mkt tidig med prat och pratade långa meningar och tydligt redan som liten. Vi tänkte inte ens på att han var tidig, då det var första barnet, inte förrän dagisstart och pedagogerna där blev förvånade. Jäför vi Axel med honom , så är de miiiiiiiil ifrån varandra i utveckling. Det går liksom inte att jämföra barn med varandra, men man gör ju det ändå lätt. Jag med. Man blir ledsen när man oroar sig så det är jättebra att ni kollar vidare. Om allt visar sig vara bra så har ni utrett det och du kan släppa det sedan och annars så får ni bästa hjälp tidigt . Om oron börjar ta över så se till att få prata med någon och få sätt att hantera den. kram

MtillMoj- vad ledsamt att han blivit stelare igen . Sönt att ni kunde släppa det lite under sommaren, men förstår din känsla om man kanske slösat bort tid. Här händer det inget med pratet. Logopeden ville ju avvakta, men jag börjar ångra att vi inte kört igång med stödtecken hemma själva istället. Men läkarna måste ju säga något om tanken bakom nytt ryggmärgsprov. Så frustrerande när man inte får veta hur de tänker. Självklart vill de inte spekulera för att "skrämmas", men informera till viss del måste de ju. Annars tänker man lätt det värsta ändå. Har ni varit något mer hos nya sjg? Hoppas hon var bättre.

BP -Hur gick det hos arbetsterapeuten? Hoppas ni fått bra hjälp och övningar att göra.

Hur är det med er andra i tråden? Hoppas ni har det bra. kram

Axel går på dagis och det går väl rätt bra, men hans humör gör alla matta. Så tråkigt att man typ inte kan ta med honom någonstans för de galna utbrott han får. Folk som inte känner honom säger typ "alla barn trotsar i denna ålder" men sedan när de ser han köra igång så inser dem att det här är något annat också. Han är inte bara "lite trotsarg".... .