Meal- tog upp tankarna kring KISS med läkaren men han hade som lite väntat inte hört om saken. Läste att det tydligen var vanligt att läkare inte hört om detta fortfarande och att det är Tyskland och Norge som ligger i framkant gällande detta.
Emmixen - tack för ditt svar. Roligt el vad jag nu ska använda för ord att höra från någon med en muskelsjukdom som har en positiv syn och erfarenhet. Tyvärr när man googlar så är det ju alltid de svåraste tillstånden av alla tänkbara sjukdomar som man hittar och ofta där det inte heller går bra. Vi tar en dag i taget och tränar så gott det går.
Fick låna en bumbo (stavning?) av en vän igår och Axel var så glad att kunna, nja nästan, sitta bra och få äta majskrok helt själv :).
. Tycker det nog själv med, men vågar inte riktigt tro det. Ska till sjukgymnasten på fre och hoppas på bra övningar att göra.
. Skulle du vilja ha en diagnos idag eller känner du att du inte vill veta nu när det går med stora kliv framåt? .
. Läkarna har sagt att även om det visar sig vara något "fel" nu så kommer man aldrig kunna binda det till medicinen ändå.
. Varför misstänker de en cp-skada?
Emmixen - Nej intet alls. De tycker han är för liten för att säga ngt mer än att han är bekräftat efter motoriskt och muskelsvag. Orsaker vill de inte gå in på, men de poängterade att det är ett gott tecken att han är kontaktsökande och integrerar med andra. Eftersom han gör framsteg, men långt efte,r så tycker de han ska få tid på sig under sommaren med träning och se vad det ger innan manev går vidare i utredningen med MR och muskelbiopsier.
Meal- ja det var säkert Axels torticollis som gjorde att han höll huvudet så. Antagligen därför inte amningen fingerade heller då han troligtvis hade ont när han låg i "amningsposition". Ok, men underbart att framstegen visar att det går toppen framåt oavsett ev orsak.
Var hos sjukgymnasten igår. El Axel var där med sin pappa då jag åkt på förkylningen från hell! En ny tjej (men på samma ställe) då Axels tidigare gått på mammaledighet, men hon var tydligen toppenbra denna med :). Iaf så fick vi nya övningar vi ska göra för att träna bålmuskulaturen och armarna. Sjukgymnasten lät mkt mer positiv än vad neurologen gjorde till att Axel kanske kan hämta ikapp. Men vi får se. De sade bl.a. att Axel ska ligga på mage två timmar om dagen för att träna!!! Det är hur mkt som helst för en kille som inte vill ligga på mage, men vi får försöka. Sjukgymnasten friskförklarade honom från torticollisen också så det är borta :). Nu fick han tom bättre poäng på den sidan än den andra?! Hoppas det är bra med er andra och ni som har små.
Meal- trodde jag hade svarat dig, men tydligen inte! Vi har iaf testat med amningskudden här hemma och det hjälpte lite. Så vi varvar vilket inte gör han lika less lika fort iaf.
Hoppas det är bra med er alla. En fråga om ngn läser här.
Känner någon igen att era bebisar har/hade som nattskräck nästan? Axel har sedan några veckor börjat med att skrika hysteriskt I SÖMNEN. Nästan omöjligt väcka honom också. Kan ta upp till 30-40 min i värsta fall. Man får prata, tända lampan och gå runt med honom. När han väl vaknar till och öppnar ögonen och ser oss blir han glad och ler. När man lägger honom igen och han somnar så kan det dröja mellan fem minuter och en timme så börjar det om :(. Blir galen. Han har alltid sovit dåligt, men innan var det många vak då nappen skulle in eller lite dutt på rumpan som sov han igen, men nu är det galet. Psykologen på BUP (var där efter remiss från läkare på BVC). Fråga mig inte varför, men tror hon "lurade" dit mig för hon tror jag har en förlossningsdepp. Överdriven oro för sitt barn kan tydligen vara tecken på det, när det nu blir överdrivet? Men vet inte. Iaf så förstod inte psykologen riktigt vad jag gjorde där och inte jag heller, men hon trodde hans gråt i sömnen beror på frustration. Att han är sina sju månader mentalt/medvetet men att han motoriskt/muskulärt inte är där och att frustrationen över allt han vet man kan göra men som inte går kommer ut i sömnen? Hon trodde också att bristen på långvarig sömn påverkar att han är sen motoriskt då han aldrig får en god chans att bearbeta alla intryck från en dag då han aldrig går ner i djupsömn.
Annars kämpar vi på. Jättesvårt hinna få med träning varje dag tycker jag. Förstår självklart att det är viktigt och att man får prioritera det, men ändå. Tiden springer.
Meal- ja vi har en storebror här hemma som vid 2 1/2 år äntligen började sova bra. Innan det var det måååååånga vak, så vanan inne. Men hoppas det ger med sig. Innan tyckte jag de vanliga otaliga vaken var jobbiga, men det var ju inget mot denna skrikfest. Men bara vänta ut. Lite skönt ändå höra att det inte låter helt ovanligt. Inte kul för han heller, stackarn. Hoppas utredningen för er kille ger några svar under sommaren. Men vad skönt att han blivit mer nöjd och glad sedan han kan ta sig runt :). Tror jag Axel också kommer bli om han kan få till det här med att sitta någon gång. Träningen har gjort han bättre, men långt kvar.
Tjoohalia- nej jag vacklar också lite mellan att få en diagnos eller ej. Men vilka goda nyheter för er kille. Egentligen kanske det inte spelar så stor roll eftersom man som förälder nog känner när det finns fog att oroa sig eller ej oavsett om ens barn är "friskförklarat" eller inte. Håller tummarna att talet ska komma igång nu då. Han kanske bara tar en sak i taget!
Dax för sängen. Usch drar mig för att lägga mig då jag vet att jag kommer bli väckt igen och igen och igen. Så tungt dessa vak så är nästan hellre vaken även om inte det heller fungerar i längden.