bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

MCUL- Ja han kommer säkert röja fram i gåstolen snart . Roligt för honom att komma upp lite "själv" och bra träning samtidigt.

Cw - Stor kram. Kan föreställa mig att jakten efter att vilja ha svar ändras helt när svaret faktiskt kommer. Även om man vet att något inte är helt som det ska så kan man nog inte helt att förbereda sig på svaren man får heller. Någonstans lever man ju på hoppet, även om det är litet och en diagnos känns då många gånger skrämmande definitiv och ibland även negativ. Men ge det lite tid så kommer ni säkert kunna se de positiva delarna (i brist på bättre formulering just  nu) med en diagnos också. Var läkaren säker, eller är det mest som hjälp för er att kunna söka vårdbidrag som en diagnos sattes?

Vi hade besök på middag här om dagen och frun i paret var tvungen att flera gånger säga till Axel att han var tre år snart och ingen bebis och att han inte FICK äta med händerna! Jag är glad att han kommit så långt att han kan äta själv öht vilket jag sade också, men det hjälpte inte. Finmotoriken är sådär... Blir så trött. Kan tänka mig att många ute tycker vi är slappa och han hemsk/bortskämd som snart är tre men med blöja, som äter med händerna, fortfarande behöver haklapp, åker vagn och skriker mycket osv osv, eftersom man inte ser på Axel att det är "något" när man bara ser honom.

Cw -Fina killen ! Ja vi är också glada över att Axel verkar förstå allt (eller det mesta iaf). Det här med potta och inte bajsa i kalsongerna verkar han inte förstå....eller bry sig om haha. Ja hon var verkligen speciell. Har träffat dem några gånger tidigare (makens vänner) och alltid tyckt att hon är liiiite speciell, men trodde inte hon skulle göra så, vare sig det var av välmening eller ej. Axel verkade dock inte ta åt sig. Vi försöker också uppmuntra till att använda bestick eller prova dra av strumporna själv osv, men går ju inte tvinga alt förbjuda för att få han att vilja prova.

Hej Tresor! Din dotters förlopp och hur det upptäcktes och utreddes låter väldigt likt min Axel med rosslig andning, förstoppning, skelning mm. Han var fem månader när han fick rs och allt rullade igång då en läkare där äntligen lyssnade på mig och höll med om att han var "slapp". Axel har dock inte haft några kramper. Känner igen mig i det du känner och sörjer också. Det gör nog vi alla här och ingen har ju tänkt att det skulle bli "så här" när man fick sin efterlängtade bebis.

Många gånger får man aldrig en diagnos. Vi har inte fått någon, men Axel gör framsteg och det är det viktigaste. Jakten på en diagnos tycker jag också lägger sig med tiden. Det var jätteviktigt för mig under Axels första år och jag googlade och läste allt överallt på gott och ont för att finna svar. Nu blir han snart tre år och jag tänker inte lika ofta på det. Men det låter som din dotter gör fina framsteg och det är det viktigaste. Hon är fortfarande liten och allt kan hända. Axel låg som ett spädbarn platt på rygg fortfarande när han var 7 månader. Kunde ingenting och nu går han, om än stappligt. Ofta har de som kammar de måste komma över och när de gjort det gör de framsteg en tid efter och sedan står det still en tid tills de kommer över nästa stora kam osv. Sjukgymnastiken har gjort under för Axel. Utan henne hade Axel säkert inte kunnat allt han kan idag. När din dotter grejar att hålla huvudet som är det första kammen så kommer säkert fina framsteg.

Är ni inskrivna på habiliteringen? Har du/ni någon bra att prata med om alla känslor? Det är jätteviktigt och man måste få känna sorg och ilska och hundra andra känslor som dyker upp mellan varven, men även bearbeta dem för den stora oron man bär på är en enorm energitjuv och tar bort mycket av lyckan och orken som man behöver för att kämpa på och även komma vidare.

Hej MCUL och ni andra! Hoppas ni haft en bra sommar och att små framsteg synts för alla små och att batterierna är laddade för hösten.

MCUL - När skulle ni kunna tänkas få svar från genetikutredningen? Ja hon var lite speciell som sagt. Särskilt att hon fortsatte efter att jag ändå förklarat vår ståndpunkt i det hela. ja man får försöka att skita i vad andra kan tyckas tänka, men inte alltid så lätt. Man blir ju väldig beskyddande också.

Cw - Hur känns det nu när lite tid gått sedan besked om diagnos kom?

Här rullar det på. På fredag åker vi till Mallis en vecka. Har redan puls för flygresan och hur Axel kommer vara hua haha. Igår kom kallelsen till allergiläkaren i slutet av september. Nu har tom dagis insett att något inte är som det ska och han har även börjat få eksem. Hans bajs luktar så surt och är löst, från att ha varit så hård som bebis ju och prickig och torr. Ja vi får se...

Ha det gott alla!

MCUL - Väntan väntan. Men vad bra att ni förhoppningsvis får lite mer besked snart. Skoj att ni också ska till Mallis. Alcudia beach ska vi till. Vi har faktiskt med både farmor och mormor också, så himla lyxigt med så mkt hjälp och passning. Då kan maken och jag få vårda relationen lite också . Vi har ju inte heller vågat resa, men mest för Axels "humör" och konstanta skrik. Jag har ju knappt velat åka t-bana...så det här ska bli spännande...

Cw - GRATTIS vad roligt! Vad mysigt med syskon. Det är så härligt att se det äldre syskonet när bebisen kommer.....tills de blir typ 5 och snart 3 som mina och dem slåss och retas mest...pust...haha. 

Hej!

Hur är det med alla?

Vi har haft en härlig, men lite jobbig semester på Mallis. Axel badar ju inte, så då finns det ju kvar att röja runt istället. Vi hade över 30 grader varje dag så Axel ville ju då röja inne i den stora lobbyn/receptionen för där var det svalt, det ekade skoj och fanns en hiss att åka i....pust. Han blev bästis med en spansk städerska också . Tur vi var flera som kunde turas om lite att följa honom överallt, men blev ju mest mitt jobb då pappan badade och busade med storebror.

Annars väntar vi mest just nu. I slutet av sep har vi tid hos allergiläkare och i början av okt ska vi till logoped och sjukgymnast. Logopeden är toppen och dit skulle jag vilja nu, helst igår, då vi märker mer och mer att Axel inte pratar som "han ska". Han säger nästan aldrig första bokstaven i några ord, kan inte få ihop vissa kombinationer av bokstäver mm. Det är så mkt, går inte beskriva allt, men han fyller tre år om en månad och man märker att han nu märker när man inte förstår och han blir arg, ledsen och frustrerad .Innan har vi kunnat typ bara "åhh ja precis..." lite så som svar när vi inte förstått, men det genomskådar han nu, vilket iofs är bra... Vi får alltid tolka åt andra vad han säger och nu har det plötsligt kommit massa nya ord som inte vi heller hunnit förstå/lära oss, så det har blivit så tydligt att han inte är där han ska. Innan har logopeden bara sagt avvakta och läs mkt då han var så liten, men vid tre brukar man börja lättare träning, så borde vara dags.

Kram!

MCUL - Vad roligt att ni också hade en härlig semester. Jag är också så glad att vi "vågade" åka. För ett år sedan hade det varit helt otänkbart för mig. Som du säger får man anpassa sig lite extra och njuta av det man kan. På tisdag är det allergiläkaren och nu är eksemen tillbaka igen (blev bättre när vi var utomlands) så skönt vi ska dit. Hoppas de har någon idé för att göra hud och mage bättre.

Ja det kanske är konstigt att inget gjorts redan hos logopeden. En annan mamma sade samma sak idag faktiskt och berättade om en tvååring som redan var igång med "träning". Usch så svårt att veta. Vi har liksom lyssnat på HAB och logopeden där (som iaf verkar jättebra) som har sagt avvakta och låta Axel få en chans att hitta språket själv. Jaja nu är det som det är och får se till att något görs från nu (oktober när vi ska dit). Vad bra att ni fått råd och stöttning redan för att underlätta kommunikationen mellan er.

Petto 83 - Hej! Ja tyvärr har nog alla fullt upp och hinner/orkar inte skriva här längre eller uppdaterar lite då och då bara.

Jag hoppas du hittar några att skriva med eller annat sätt att ventilera allt då det är mycket viktigt att få prata om känslor och oro. Är ni inskrivna på hab? Hur gammal är Olle?

Hej alla om ni kikar in något. Hoppas det är bra med er alla.

Här rullar det på. Logopeden tyckte vi skulle vänta igen?! Detta gjorde oss lite fundersamma, men han tycker han hör mycket vara på gång och det har verkligen gått framåt, men ändå. Sjukgymnasten satte Axel, som nu är tre år, motoriskt som en knappt tvååring. Fick övningar för styrka och balans att göra hemma. Axels mage ska utredas vidare. Nya blodprover, avföringsprover och mjölkproteinfri kost till att börja med, så får vi se. Han är konstant fortsatt lös i magen. Axel kommer bli GALEN när kompisarna på dagis får ost. Han älskar ost .

Kram!

Cw12 - va bra att C ska få en rullator så han kan ta sig runt bättre själv och dit han önskar. Minns väntan på dessa tester. Vi hade också en sex månaders väntan (kanske samma test) då blodet skulle skickas till Tyskland och allt vad det var. Vi var på Olmed i Huvudsta med Axel. En jättetrevlig ortopedtekniker eller vad det heter som provade ut inlägg till Axel där. Mår du bra i graviditeten och allt ? 

Petto - Åh vad jag känner igen mig i det du skriver. Jag hade också en stark magkänsla från att Axel var mer eller mindre nyfödd att något inte stämde. Han var så slapp i kroppen, tom så att det var svårt att bära honom. Tror man lätt får den känslan lite extra när man har barn sedan innan också. Samma sak med att inga svar/diagnoser genast gör att man googlar och läser och tänker det värsta. Har också konstant dåligt samvete mot storebror fem år här hemma då Axels träning och annat tar mycket av tiden. Hoppas hab hör av sig fort. Då kan ni få ett team där och samla vissa av besöken iaf. Det var skönt för oss. Nu har vi ex möte med logoped och sjukgymnast samtidigt på hab osv då de samarbetar. 

Vad olika det är med mat. Axel har alltid varit galen i mat (numera petig med vad han äter, men äter mycket av det han vill). Vi får begränsa hans intag då han inte har något stop. Låter säkert "lyxigt" när man har ett barn som inte vill äta, men det är hemskt det med. Han grååååååter efter mer mat och blir helt förstörd och det är knäckande att säga nej och vägra sitt barn mat, även om man logiskt vet att han inte behöver/ska ha mer. Inte bra för hans redan svagare muskler att han är överviktig också. Blir ju inte lättare när storebror är en tunnis som petar i maten och aldrig blir klar vid bordet heller.

Nu är äntligen alla nya blodprover och avföringsprover klara så nu väntar vi på svar. Men hur kan man göra provrören för avföringsprov så galet smala?! Blä . Den mjölkfria kosten går bra än så länge faktiskt!

Jag har inte fb. Vi är inte många vet jag .

God fortsättning alla .

Hoppas allt är bra med alla små och stora. Här hemma är det en prövning med jullov och ledigt. Axel kör någon extrem testperiod nu och är arg och skriker nej till allt. Även sådant han egentligen vill och så gråter han hejdlöst och kastar det som finns nära efteråt. Som bonus på det så bråkar han och storebror hela tiden också. Underbart vara hemma .

Kram på er.

Petto - usch vad jobbigt med så mycket sjukdomar, men vad skönt att det verkar vända nu iaf. Jo det prövar tålamodet ibland mina små monster, haha. Rätt skönt med rutiner och förskola/jobb igen faktiskt. 

MCUL - Vad jobbigt med maten. Om jag bara kunde få ta lite av Axels mathets och ge till er. Balansera ut dem båda till lagom matlust . Hoppas det blir bättre snart igen. oro kring mat är så jobbigt.  Inte för jag vill jobba heller egentligen, haha, mer vara ledig hemma ensam, kan man få det! Provsvaren visade inget angående magen. Varken blodprov eller avföringsprover. Men magen är bättre. Han är inte i närheten lika lös längre. Snarare rätt ofta hård, så nu kan han hålla sig och har börjat bajsa på toaletten. Huden är fortfarande torr och hemsk. Min mamma såg av en slump på tv 4 morgon där det var ett reportage om Keratosis pilaris, som stämmer precis på stora delar av Axels hudproblem. Så huden kanske inte hänger ihop med ev allergi ändå... Men eksem har han ju också. Vi ska börja provocera med mjölkprotein nu för att se om vi märker ngn skillnad på magen.

Ånej, vad ledsen jag blir av att läsa om era små som varit så sjuka och då dessutom drabbas av ett sådant bakslag . Vet inte vad jag ska skriva riktigt, men önskar att allt kommer bli bättre.

Man får gång på gång perspektiv över sin egen situation när man hör om andras. Det är nyttigt, även om man självklart lever i sin egen verklighet. Vad flummigt det blev, bla sömnbristen här hemma tar efter tre år ut sin rätt nu...mår kasst...men ni förstår kanske vad jag försöker säga.

Stor kram

Hej allihopa! Hur är det med er och barnen?

Hoppas alla små och stora kids har fått vara friska och mår bättre nu. Var mkt sjukor som gick i vintras som tog hårt. 

MCUL - hoppas ni fått vara friska(re) under våren.

Cw - stort grattis till Katie! Vad häftigt att C är stolt storebror. Helt rätt att ni njuter av bebistiden så mycket det bara går. Den går så fort, särskilt när man har barn redan också som också ska ha uppmärksamhet och tid. Vilken lycka att orden är tillbaka. Balansen kommer nog den med. Har ni gjort MR?

BeautfulPink - Hur har det gått? Vad sade dagis om likheter mellan syskonen? Vet tyvärr inget om ärftlighet. Många ggr vet man ju inte ens varför vissa får det. Hoppas det gått bra och inte gett mer oro.

Petto - Hoppas O fått vara frisk han också så han har kunnat träna och äta sig stark. Har ni funderat något mer på avlastning? Ingen bättring med sömnen? Ingen tröst att höra att min Axel som redan är 3 ½ år sover kasst fortfarande, men skriver det för att jag lite förstår hur sömnbristen driver en till vansinne.

Här rullar det på. var på hab på uppföljning för några veckor sedan. Nu väntar vi på hörseltest. tror dock inte han hör dåligt, men de vill kolla om det kan vara en orsak till hans otydliga tal/uttal. Neurologen på AL har beslutat att en utvecklingsutredning ska göras då dagis bla uttryckt att de inte tycker Axel verkar förstå direktiv alla gånger. hab tycker plötsligt att kommunen ska stå för den och AL säger att hab ska göra det och så vi i mitten. Suck blir så less. Annars kämpar han på och vi med. Humöret är uselt. Han är så himla arg ofta och jag känner mer och mer att något inte är helt som det ska . Är orolig inför hur det kommer bli åren framåt, men försöker att inte stressa över det jag inte kan veta eller styra över nu heller. Svårt är det. Bristen på sömn gör inte saken bättre heller och nu är han sjuk med hög feber också. Vad gnälligt slutet blev, sorry !

Stor kram till er alla, även ni som kanske kikar in och läser som skrivit ngt för länge sedan. Kämpa på!

Cw12 - vad roligt att höra av dig. Vad mycket som har hänt hos er. Både bra och ledsamma besked. Riktig berg- och dalbana. Hoppas medicinen hjälper. Förstår att man lätt överanalyserar och letar "symptom" på lillasyster också. Svårt låta bli. Håller tummarna att allt går bra och procenten är ju på er sida att hon kommer utvecklas som hon ska. Spännande med flytt.

Nej utvecklingsutredningen ska göras inför skolstart sa dem, så det blir när han är fem ngn gång. Idag var vi dock och gjorde synundersökning på AL. Neurologen hade skickat remiss och vi blev kallade utan att vi visste om det hela. Kändes lite skumt då synen är en av de saker vi faktiskt inte oroat oss eller funderat över, men vi gick. Väl där och efter alla kontroller så säger läkaren att Axel har en variant av Crowding, vilket räknas som ett funktionshinder. Han har perfekt syn på båda ögonen, men kan inte se och urskilja enskilda saker i större sammanhang/massor. Ex har han 20 st olika bilar framme och leker och så vill han ha polisbilen, så kan han inte alltid se/urskilja den, fast den kan ligga framför honom. En hel del faller på plats efter detta besked och förskolan som uttryckt att Axel inte verkar förstå vissa instruktioner osv eller att man tänkt att han är bekväm som vill att jag ska hämta brandbilen fast den ligger där med dem andra bilarna eller att han alltid blir pajas när man ska lägga pussel eller annat. Nu förstår jag ju att det inte bara varit myror i brallorna eller inte lust. han har inte sett eller förstått vad han ska göra  . Vi har ju tänkt att det handlar om förståelse och det kognitiva utan en tanke på synen. Kan ju vara både ock iofs...Tydligen kan det växa bort helt eller delvis eller stanna oförändrat. De utvidgade testerna är först från fyra år så han kommer kallas i höst för mer tester och fastställa ev diagnos på papper. 

kram till alla!

Men Cw herregud. Jag beklagar verkligen vad som hänt. Så ofattbart. Förstår att tankarna är många och oron och sorgen grundlös just nu. Finns inget bra att skriva, men jag tänker på er. Har du familj/vänner nära som kan stötta och hjälpa dig och barnen? Stor kram

Hej tjejer!

Har tänkt på er också och i synnerhet på dig Cw. Kan inte föreställa mig det du går igenom och önskar det fanns något jag kunde göra.

MCUL- hur är det med er?!

Här rullar det på. Axel kör på för fullt. Han har börjat på gympa och jag skrev mail och bad att han skulle få börja med barnen födda -12, (året efter Axel) och det går jättebra. Han hänger då med helt ok och tycker det är riktigt roligt. Tycker förståelsen är bättre, men vi väntar fortfarande på den större utredningen. Humöret och tålamodet är däremot sådär. Han blir fortfarande galet arg när ngt inte fungerar som han tänkt. Blir många duster här hemma och storebror börjar bli riktigt less på lillebror som skriker mkt och inte verkar veta själv varför ibland. Axel är dock en hejare på alfabetet och känner igen både stora och små bokstäver och har smått börjat ljuda. Kan bra mkt mer just där än storebror som börjat sexårs. Roligt att Axel får vara lite i framkant på ngt . Motoriken slirar efter lite fortfarande, särskilt finmotoriken, men han blir bättre och bättre. Önskar bara att han ska börja soooova ngn gång. Jag börjar på riktigt bli knäpp av sömnbristen. Han är fyra liksom. Börja sov!!! Men finns mkt värre saker, så ska inte klaga!

Stor kram till er!

Hej alla! Finns det några kvar här på FL? Hur har det gått för er och era små kämpar? Skulle vara roligt med en liten uppdatering i så fall.

Axel har igår börjat sexårs. Kan inte fatta vart tiden tagit vägen. Han har det kämpigt. Saknar sina bästisar som gått till annan skola. Han är rädd att inte få nya vänner. Ligger fortfarande efter motoriskt, särskilt finmotoriken. Svårt hålla pennan "rätt", kan inte klippa med sax osv. Inte få på strumpor, dragkedjor, torka sig själv efter toalettbesök mm mm. Allt sånt som de förväntas kunna nu och det är tufft. Logoped har gjort utredning och han ligger ganska exakt ett år efter i förståelse och sätt att prata. Barnpsykolog har gjort en utvecklingsbedömning. Han är mer som 4 1/2 år än snart 6. Men de har inte satt någon diagnos. Han anses just nu "bara sen". Så vi får se hur det kommer gå. Har haft ett kort möte med hans lärare och ska be om ett till. Så inte för stora kravs ställ. Han är redan medveten om att han inte kan allt som han ser andra göra. Mycket vill han inte ens försöka göra. Jobbigt när andra barn säger att de inte fattar vad han säger osv.