J Hanna skrev 2014-02-23 11:06:21 följande:
Hope27. När jag läser ditt inlägg är det som om det vore mina egna ord. Mitt foster såg ut att må hur bra som helst på KUB, fick låg risk för trisomi 13, 18 och 21 (1 av 20 000).
På rutinultraljudet såg allt så fint ut, till de kom till hjärtat. De kunde inte säga riktigt vad som var fel, bara att det inte såg helt normalt ut. Då förstod vi att inget skulle bli som vi hade tänkt oss. Bara det faktum att de kunde se felet så tidigt (vecka 19) talade emot att felet skulle vara lindrigt.
En hel vecka fick vi vänta på att få komma till Uppsala. Det var en hemsk vecka. Vi ställde oss mer och mer in på att bli tvungna att avsluta graviditeten, men ville inte tappa hoppet helt och hållet.
I Uppsala fick vi bekräftat att vänster sida av hjärtat var för litet, vänster kammare fungerade inte alls, aorta var för smal, vissa klaffar fungerade inte och blodet strömmade baklänges. Vissa "kopplingar" var också fel. Barnet skulle med sannolikhet dö så fort det fötts. Efter tre stora operationer skulle överlevnadschansen bara vara några procent. Och även om vi skulle lyckas pricka in de procenten så var det stor risk att det skulle dö efter några år. Diagnosen liknande HLHS, men var ändå inte riktigt samma,
Det var varit två helvetesveckor. Vi valde att avsluta graviditeten. Att bli igångsatt för att föra ut sitt döda foster i vecka 21 var det värsta jag varit med om.
Helda fredag 21 feb gick åt till att gråta, gå omkring med värkar och få smärtstillande.
Igår 22 februari 04:20 när jag skulle nattkissa kom min lilla ängel ut. Jag fångade upp honom med händerna och fick se det vackraste jag någonsin sett, vår lilla ängelpojke. Barnmorskan tvättade av honom och vi fick in honom igen i en fin korg. Sedan låg vi och tittade på honom och sov sedan några timmar tillsammans. Framåt lunch sa vi hejdå till kroppen. Man känner sig ju aldrig redo att lämna sin lilla pojke, men genom att tänka att han faktiskt alltid kommer att vara med oss, och det vi lämnade bara var en icke fungerande med otroligt vacker kropp, så klarade vi av det.
Jag är 26, men blir 27 i år. Vår lilla ängelpojke blev till på första försöket så jag hoppas innerligt att det kommer att gå enkelt igen. Än så länge verkar det bara vara slumpen som gjort att det blev som det blev. Fostervattensprovet har hittills visat att det inte var avvikelser på kromosompar 13, 18 eller 21 (eller könskromosomerna). Mer svar än så har vi inte fått än.
Något som känns tungt just nu är att i och med att han hade ett gravt hjärtfel så ökar risken att nästa foster får det. Men experten på Uppsala sa att det är 1 på 1000 att få ett sådant här gravt hjärtfel. Nu har risken stigit till 2 på 1000. Så risken är ju fortfarande otroligt låg. Oddsen talar ju emot att vi som prickats in slumpen en gång ska göra det igen.
Jag kommer alltid att älska min lilla ängelpojke. Och han kommer att finnas i mitt hjärta och i mina tankar varje dag resten av mitt liv.
Mina tankar finns även hos er som genomgår eller har genomgått samma eller liknande saker. Sådant som ingen borde behöva genomgå. Jag hoppas att det blir en nästa gång för oss alla, och att det då går bättre, även om inget kan fylla tomrummet efter våra små änglar.
Kram
Kan inte förklara känslan av när jag läser ditt inlägg. Det känns så likt min situation. Det gör ont i mitt hjärta att läsa att fler personer råkar ut för detta, även om det är skönt att veta att man inte är ensam. Jag önskar att detta aldrig hade hänt någon, jag önskar att jag hade kunnat ta bort all denna smärta från oss alla. För ingen människa ska behöva uppleva detta.
Det låter i princip exakt som i vårt fall. Efter att jag skrev det inlägget, var vi igen hos specialist från Lund + två andra som var med och hjälpte till att ställa diagnosen. Beskrivningen vi fick var nästan identiskt med det du skriver. De sa att det inte var HLHS trots allt (först läkaren trodde det), men liknade det. De sa precis som det du skriver med att aortan var för smal, ja - hela din beskrivning är nästan exakt som den infon vi fick.
Jag har tänkt ur så många olika håll och synvinklar på detta, om varför det hände, om det var något jag gjorde, om vi hade kunnat förhindra det... men tyvärr var det nog bara en himla dålig slump som drabbade en. Precis som din läkare sa, så har det ökat från 1%-2% men att just detta hjärtfel som var så allvarligt skulle hända igen, sa han att det i princip var näst intill omöjligt. Han sa att om det skulle vara något med hjärtat igen, om man nu var trots allt de 2%:en, så är det dessutom inte vanligt att det är så allvarligt, utan att det är oftast ett mindre fel som går att leva med. Och när jag har läst om andra i samma situation, har de fått helt friska barn efteråt utan några hjärtfel.
Jag tror att i både ditt och mitt fall, är det inget som är ärftligt/genetisk, inget vi har gjort, vi har bara råkat "bli" slumpen. Och jag är övertygad om att vi kommer bli gravida snart med friska barn.
Men precis som du skriver, finns ens pojke (min var också en liten pojke) alltid i ens hjärta. Inget annat barn kan någonsin ersätta.
Många kramar <3
