Inlägg från: Anonym (sorgen) |Visa alla inlägg
  • Anonym (sorgen)

    Avbryta v 20+4

    Nu har jag fått min godkännande att abryta min graviditet
    Men jag vet fortfarande inte om jag ska göra detta!

    Min dotter har turners syndrom.
    Mina tankar bara snurrar runt i 1000 och jag kan inte landa i allt trots kontakt med både kurator samt underbara läkare.

    Jag har sedan tidigare en son på 2.5 år. 

    Jag vill bara höra någon som klarat sig bra trots ett barn som är sjukt på ett eller annat sätt. 
    Jag vill ju ha henne samtidigt som jag inte vet om vi alla hade klarat det :( 

  • Svar på tråden Avbryta v 20+4
  • Anonym (sorgen)

    Roligt att höra en vuxen som klarat sig bra :)

    Ja de finns det, mosaik turnera syndrom samt turnerssyndrom
    Min lilla dotter har turners syndrom 

  • Anonym (sorgen)

    Jag gjorde ett kubb test som gav mig en sannolikhet 1:2 
    Därefter gjorde jag ett moderkaksprov som gav oss detta besked!

    Läkarna säger inte så mycket, då man inte vet så jätte mycket om detta syndrom under graviditeten, vad jag förstått märker man oftast det när flickorna ska gå in i puberteten.

  • Anonym (sorgen)
    Gredelina skrev 2014-05-05 13:23:37 följande:
    TS, det är bara du själv osm kan avgöra om du vill eller inte. Dock är det mycket bra att du får höra om positiva erfarenheter.

    Vad är det med Turners som gör att du vill avbryta?
    Mestadels är det för att min läkare är orolig för hjärtfel som vi kommer eventuellt kunna se nästa vecka. 

    jag vet varken ut eller in, ena dagen vill jag ha henne lika mycket som min son andra dagen känner jag bara ett sådant hat mot henne och mig själv
  • Anonym (sorgen)
    Anonym (A) skrev 2014-05-05 13:29:49 följande:

    " target="_blank">



    ca 29:45 in i videon så börjar det om tjejen med turners, hon hade visst mer problem än med bara växten, kom inte ihåg avsnittet så bra inser jag nu :)
    Tack för det klippet , såg det precis! 

    Vill jätte gärna ha mer av de som har syndromet….
  • Anonym (sorgen)
    Löparnörden skrev 2014-05-05 15:31:07 följande:
    Nej snälla avbyt inte din graviditet pga Turners syndrom om det är en efterlängtad graviditet och din flicka sett frisk ut i övrigt på ultraljud. Jag är vuxen turner kvinna på 35+ och lever ett helt normalt och underbart liv. Jag har en akademisk examen, är gift och vi har en äggdonations tjej på 8 månader. Har dessutom sprungit maraton så Turners är inget som påverkar mitt liv förutom att jag är lite kortare än genomsnittet och att vi fick göra äggdonation för att få vår lilla prinsessa. Har inga hjärtproblem eller andra följder av min turner. Majoriteten av alla turner tjejer lider inte av sin diagnos och lever vanliga liv. Men visst krävs det kanske lite mer som förälder till en turner tjej. Svarar gärna på frågor om vad det innebär att leva med Turners syndrom.
    Jag kontakar dig privat, om det är okej för din del? :)
  • Anonym (sorgen)

    Något jag inser mer och mer är att de flesta antingen ser de positiva i allt eller bara det negativa. Medans jag försöker få mig en bild av allt. Oavsett jag skulle träffa 1000 läkare till, kan de inte svara som mammor och kvinnor med turnera syndrom kan. 

    Jag har lyckats efter ha jagat en läkare få en tid imorgon för ett till Ultraljud där hon kommer försöka titta närmare på allt för att stilla mig och min oro! 

  • Anonym (sorgen)

    Är det någon mer med erfarenhet av detta syndrom

  • Anonym (sorgen)
    Evig kärlek skrev 2014-05-05 20:53:41 följande:
    Jag var i din sits för 1,5 år sedan. Var gravid med en liten flicka med Turners syndrom. Vi kämpade så länge vi bara kunde och jag ville verkligen ha henne, vår lilla tjej. Men hon var jättesjuk i magen och när läkarna gav mig en 0% chans till överlevnad valde vi att avbryta i v 20+5.

    Det var det värsta jag gjort i mitt liv. Hon var underbart söt när hon föddes och jag mådde jättedåligt före och efteråt. Hade jag fått samma prognos igen hade jag inte avbrutit, inte ens med 0% chans till överlevnad.

    Hur sjuk är er lilla tjej? För många med Turners lever ju helt normala liv och har det jättebra. Om er tjej "bara" har Turners och inget annat så skulle jag definitivt INTE avbryta. Hon kommer växa upp till en helt underbar liten tjej med stark vilja och mycket kärlek att ge.

    Du får gärna skicka privat pm till mig om du vill.
    Jag beklagar verkligen det som hände er! 

    Som vi vet i dags läget är det bara turnera syndrom, dock kan detta ändras imorgon :( 

    Jag är mest orolig för henne hur hon kommer ha det, om hon kommer ha ett livsdugligt liv.

    Jag har kontaktat dig privat :)
  • Anonym (sorgen)
    Carolina01 skrev 2014-05-05 21:01:02 följande:
    Nu är inte jag insatt i just denna diagnos men ungefär såhär skulle jag tänka:

    vill jag utsätta mitt kommande barn för detta? Barnet kanske inte får så många symtom, men barnet kan faktiskt få alla symtom...

    Vill jag utsätta det barn jag redan har för detta? Att eventuellt tillbringa mycket tid på sjukhus, komma i andra hand pga syskonets sjukdom, att mycket pengar går till att föräldrar ska vara sjukskrivna/resor till sjukhus/hjälpmedel mm

    Vill jag utsätta mig själv och min relation för att skaffa ett sjukt barn, klarar vi det? Klarar jag det?

    Svaren hittar du bara i ditt och i din partners hjärtan, ingen annan kan svara på detta åt er... Har ni kurators kontakt? Annars bör ni skaffa det... Tufft beslut men lycka till oavsett vad ni bestämmer!
    Allt det du skrev är självklart saker jag också tänker på, jag känner att alla delar måste vara bearbetade.
    Ja vi har hjälp från både en kurator samt flera otroligt omhändertagande läkare. 
    Dock kan de ju enbart prata utifrån de medicinska samt det de ser/sett och inte hur föräldrarna upplevt det hela eller barnen.
  • Anonym (sorgen)

    Jag har ju ordnat med en tid redan i eftermiddag med UL efter det kommer jag ha svar på vad som ska göras! 

    Tack alla som kommer med sina egna erfarenheter! Hjärta

  • Anonym (sorgen)

    Hej alla

    Ultraljudet idag visade att min dotter inte har några problem med hjärtat, som läkaren sa, hon har ett perfekt hjärta.

    Jag har kommit i kontakt med några kvinnor med TS och jag är så tacksam för det, och allt har nu lett till att mitt beslut är att behålla min dotter och ta en dag i taget när hon kommer! 

  • Anonym (sorgen)

    Jag har lagt till dig :)

    Ni två är guld värda båda två och jag kan aldrig tacka er nog för ni verkligen tagit er tid och lust till att hjälpa mig förstå!

    ( Ett stort TACK till alla andra också!)

Svar på tråden Avbryta v 20+4