J
Anonym (Fel) skrev 2014-05-05 16:35:50 följande:
Det kan jag absolut tänka mig! Och min grannes mamma såg oftast otroligt deprimerad ut! Ledsen... som att hon bar lite skam! Jag vet inte... men som sagt en syndrom, som sjukdom drabbar olika människor olika! Och det är att leka lite med eld! Man vet inte riktigt! Men som sagt, det är lite känsligt att diskutera detta med dig då du "lider" av detta, men jag bara berättade hur jag själv hade gjort då jag såg min granne och även då min vän som behövde så otroligt mycket hjälp och var mycket läkarbesök osv. Kändes grymt! Sen så är det ju säkert så att man älskar sitt barn oavsett!!! Och det är underbart! Men visst önskar man sina barn det bästa och gärna att dom glider på en räkmacka så gott det går! Är säker på att dina föräldrar är stolta över dig och att du har klarat dig galant! Dom verkar också ha gjort ett enormt jobb!
Visst får man tycka som man vill och jag kan absolut förstå dina tankar om det skulle handla om en riktig sjukdom men vi med turners är inte sjuka. Menar inget ila men med risk för att låta lite brysk vilket jag absolut inte menar att vara och ber om ursäkt om du tar det på det sättet, men det du säger är att jag och mina "turnerkompisar", andra turnertjejer jag träffat genom åren inte har bra liv. Vi lever lika bra liv som våra vänner och vi lider inte av turners syndrom eftersom det inte finns något att lida av, sedan finns det ju absolut undantag som din granne. Men i mina öron låter det som att det var hennes föräldrar som inte hanterade situationen bra och kunde vara det stöd hon behövde. Ja visst har det blivit ett antal läkarbersök genom åren för kontroller av hur jag växt och hur min pubertet framskridit men det var som tonåring och inte för att jag var sjuk. Visst finns det många turnertjejer som har hjärtproblem men ska ett hjärtfel som inte påverkar livskvaliten över huvudtaget vara skäl för en abort?
Ja mina föräldrar är väldigt stolta föräldrar och numera ännu stoltare mormor och morfar:)
TS har du verkligen fått träffa någon expert som är sakkunnig när du fått en sådan mörk bild av vad turners syndrom är?
Jag svarar som sagt gärna på vad det innebär att leva med turners.
Ett annat råd jag vill ge dig är att ta kontakt med styrelsen i Svenska Turnerföreningen, så får du fler tankar än mina.
http://www.turnerforeningen.se/
Om du vill kan de garanterat förmedla kontakt till en familj en liten turnertjej så att du får höra vad det innebär att vara förälder till en turner-tjej.
