Inlägg från: Anonym (Karin) |Visa alla inlägg
  • Anonym (Karin)

    Det är nått fel på mitt barn.

    Anonym (-_-) skrev 2015-03-06 12:58:57 följande:

    Mm har varit på barnkliniken idag. Ska köra miniderm nu i 2 veckor tills nästa besök. (Babyolja och Inotyol har inte hjälpt).


    Lilleman har iaf gått upp riktigt bra sedan sist. Ca 300 g på 3 veckor. Det är verkligen riktigt bra.


    Jamen att bara behandla symtomen är väl minst sagt ärke-idiotiskt!? Vad säger de om orsakerna? Blir så trött på att du inte får hjälp!!! Du är dock stark som orkar fortsätta kämpa, hoppas det blir någon vändning snart!
  • Anonym (Karin)
    Anonym (svamp?) skrev 2015-03-06 22:46:57 följande:
    Kan det vara svamp han har fått? , min dotter har svamp nu och ser liknande ut som på bilden, och det är också ilsket rött så har använt cortison i tre dagar och ska nu börja med svampsalva .
    Tänker också det. Det skulle kunna vara ett sidosymtom på ett annat problem, men svamp i sig (candida) kan också orsaka stora problem i hela systemet, inte minst när det gäller matsmältning och inflammationer. 

    Herregud ni måste ju få hjälp, vad är det här!? Håller tummarna hårt för er!
  • Anonym (Karin)

    Låter helt horribelt. Socialtjänsten skulle kunna vara en väg om du får någon kontakt där som kan hjälpa till med att driva er kamp för att få sonen utredd inom landstinget. Jag skulle nog ringa direkt till chefen för barn- och familjeenheten och lägga fram hur er situation är. 

    Har det någon gång varit tal om utredning kring kromosomavvikelser? Att de verkar ge upp utredningen om allergier låter ju sanslöst. 

    Jag känner med dig och hoppas allt löser sig snarast. 

  • Anonym (Karin)
    Anonym (-_-) skrev 2015-05-26 08:49:41 följande:

    Han låg stadigt på -1 kurvan fram tills han var 5 månader. Efter det har han gått upp totalt 1 kg och ligger nu på -3 kurvan.


    Vi går och väger ca varannan/var tredje vecka och vid de tillfällena går det upp, upp, ner.


    Bara det att han ligger 3 standardavvikelser under normalkurvan är skäl till utredning. Håller med ovanstående om att du bör gå vidare nu. Klinikchef, socialstyrelsen, media, vad som helst. Har du någon som kan hjälpa dig att ta dessa kontakter? Nu räcker det, din son är ju allvarligt sjuk och du måste få hjälp!
  • Anonym (Karin)
    Anonym (åäö) skrev 2015-05-26 07:51:06 följande:
    Dt är skandal att de inte utreder bättre. Tycker du ka söka vård på annat sjukhus. Om du orkar borde du anmäla bristen på utredning till IVO.
    Japp.
  • Anonym (Karin)
    Anonym (Äpplet) skrev 2015-05-26 20:46:26 följande:

    En tanke, eftersom en del av det du berättar påminner om hur det var med min äldste son när han var liten.

    Småbarn med vissa diagnoser inom autismspektrat har ofta mycket svårt för att sova eller komma till ro annat än i korta stötar och kan skrika nästan hela tiden.

    Överkänslighet (både sensorisk och annan, t ex födoämnen) kan höra till bilden.

    Nu ställs ju oftast inte diagnos förrän senare, men många föräldrar vittnar om en extremt jobbig småbarnstid (och oro som ofta avfärdas med "vaknätter hör till bebisåren"/"det ÄR jobbigt att ha småbarn" etc från bvc).

    Du berättar också att han inte lystrar till sitt namn och inte klappar händer ännu, även det KAN (men behöver inte) vara tecken på autism.

    Och rara TS, säger absolut inte att det måste vara autism, men tänker att även en förflugen tanke kan kanske KANSKE vara av nån nytta.

    Autismforum har bra info.

    www.autismforum.se/gn/opencms/web/AF/Vad_ar_autism/spadbarn_till_vuxen/tva_forsta_aren/

    www.autismforum.se/gn/opencms/web/AF/Vad_ar_autism/tidiga_tecken/varningstecken_vid_18_manader/

    Lycka till! Du verkar vara en älskande (men dödligt trött och kämpande) toppenmamma.


    Tänkte också på det med den sena kommunikationsutvecklingen, men tvekade att nämna det. Du framförde den tanken väldigt fint tycker jag. OM det skulle handla om autismspektrum är det ju något man kan få väldigt mycket hjälp med idag. 
  • Anonym (Karin)

    TS, har ni fått någon hjälp? Har du funderat över att söka privat utredning? Kolla kromosomer osv, om inte annat för att utesluta syndrom av något slag. Och förstås borde de fortsätta utreda tills de hittar anledningen till er situation, varför sonen mår som han gör. Tänker på er!

  • Anonym (Karin)
    Anonym (-_-) skrev 2015-06-29 12:54:32 följande:

    Lillen är 15 månader gammal nu, och mår faktiskt rätt bra.


    Vi blev anmälda till soc av barnkliniken där för nån månad sedan. Det var ju inte bra att jag var så hjälpsökande, åkte mycket till akuten och så vidare.Det påstods att jag inte tog emot hjälpen som erbjöds - bland annat inläggning vid ett tillfälle då vi åkte in akut, var fullt på avd och det enda de kunde ha gjort var att hjälpa till att få i honom vätska. Jag avböjde utifrån att jag vid det tillfället hade bättre hjälp hemma med någon till vuxen närvarande hela tiden vilket vi inte fått på sjukan.


    Vi slutade gå på barnkliniken helt enkelt och något alternativ har inte varit aktuellt just nu.


    Därefter har jag på eget bevåg behandlat sonen utifrån att han skulle ha svår reflux, samt utifrån alla allergier som jag själv uteslutit/provocerat för att konstatera, och nu mår han faktiskt relativt bra. Men det har krävts att jag läst in mig på reflux ordentligt och har otroligt strikt mathållning. Bitar faller på plats bättre när man läser mer på utländska sidor, där det pratas mer om kosten än vad det generellt gör på de svenska infosidorna. Det här förklarar varför han inte ens klarat att äta vanlig stekt köttfärs utan att må fruktansvärt dåligt t.ex. 


    Den 8 månader långa förkylningen pågår fortfarande, vilket är frustrerande med hostiga nätter och snor som kräks upp på morgonen. Förutom det så funkar allt bra.


    Han får Theralen max 1 gång i veckan nu, och Gaviscon kanske 2 tillfällen i veckan. (Sover bättre efter gaviscon, hostar och snarkar mindre med). Sover 10-11 timmar per natt och vaknar då ca 2 tillfällen så det känns mer normalt nu än tidigare.

    Språkutvecklingen börjar äntligen ta fart och för allra första gången för en vecka sedan sa han "titta". Nu börjar han också ytterst smått att förstå det vi säger på ett helt annat plan än tidigare. Förut har det varit totalt noll. Han tittar ibland mot lampan på uppmaning och vinkar när man ber honom. Han lystrar till sitt namn nu.


    Med andra ord. Stor skillnad, till det bättre. (Men knappast tack vare vården).


    Fantastiskt bra att läsa att det verkar ha vänt för er!! Fruktansvärt dock att ni inte fått hjälp utan du fått göra allt själv. Du är en supermamma! Skriv gärna mer om hur det går! Och stå på dig om du orkar, för har sonen så stora svårigheter med allergier och reflux bör ni ju ha rätt till en massa insatser. 

    Stort lycka till!
  • Anonym (Karin)
    Anonym (-_-) skrev 2015-09-05 13:53:56 följande:

    Nu har nästan ett helt år gått sedan jag startade tråden.


    Igår fick sonen äntligen diagnos och medicin mot reflux....


    Tänk om vrinnevi hade lyssnat på mig från början. Vi hade kunnat slippa 10 månaders helvete. 1 besök på US räckte. Nu håller vi tummarna för att medicinen hjälper......


     


    Skönt att läsa! Men: har du någon som kan hjälpa dig med att ta tag i att anmäla det här? Förstår om du inte orkar själv. Känns otroligt otryggt att man kan behöva gå igenom det du beskrivit här.

    Jag kör förresten också alkaline-mat, och för min del upplever jag superfoods-pulvrena som finns lättillgängliga en stor hjälp. Jag köper mest Renée Voltaire på nätet, både för att de är billiga och ekologiska. Jag har ingen aning om de är OK för så små barn men skulle tro det, det är ju väldigt ren mat med hög näringshalt. Glutenfritt, sockerfritt osv, det mesta. Antar att du redan läst på om detta på utländska sidor men ville nämna det ändå. 

    Vetegräs, alger, chiafrön, hampafrön och liknande intar jag varje dag, samt ett kalciumtillskott för att ytterligare stärka syra-bas-balansen. 

    Även om det varit ett helvete för er hittills, finns ju fördelen att du fått lära dig mycket om en kost som alltmer forskning visar är bra för alla människor. Försurning är ju ett stort folkhälsohot generellt, med den livsstil vi har i västvärlden. 

    Stort lycka till!
  • Anonym (Karin)
    Anonym (-_-) skrev 2015-11-08 09:21:07 följande:

     


    Jag hade tydligen rätt om hörsel etc. Han fick rör i öronen då det var nästan  fullständigt igentäppt. Sen var dom tvungna att skrapa bort körteln bakom näsan. Den var jättestor sa dom. Så skulle det ta upp emot en vecka innan man märkte skillnad men redan samma kväll 6 timmar efter operation märktes det. Han andas genom näsan, han snarkar inte, sover bättre.


    Tar dock fortfarande 2 timmar vid nattning, han kräks fortfarande varje dag, fortfarande förkyld sedan mitten på november förra året, jättekänslig för massor mat, och därtill denna gnällighet hur man än gör saker.

    Det är spännande att åka vagn på stan för att titta på saker, och dagis/öppna förskolan fungerar ok eftersom det också händer väldigt mycket. Men annars är han fortfarande väldigt missnöjd som på heltid. Nu 20 månader gammal.


    Jag undrar också om övrig utveckling. Tal, socialt intresse/förmåga, peka, vinka hej/hej då, krypa, gå, förstå vad ni säger, följa uppmaningar, peka och kolla att den vuxna tittar på samma sak, dela med sig, trösta, imitera, leka bredvid/turas om, ta kontakt med andra barn, delta i gruppaktiviteter på förskolan....ursäkta om du redan skrivit om detta, hittade inte så mycket du skrivit om det. Och berätta bara om du vill förstås. 

    Fortsatt lycka till, du är en hjälte-mamma!
  • Anonym (Karin)
    Anonym (-_-) skrev 2015-11-09 14:54:36 följande:
    Anonym (Karin) skrev 2015-11-08 16:03:52 följande:
    Jag undrar också om övrig utveckling. Tal, socialt intresse/förmåga, peka, vinka hej/hej då, krypa, gå, förstå vad ni säger, följa uppmaningar, peka och kolla att den vuxna tittar på samma sak, dela med sig, trösta, imitera, leka bredvid/turas om, ta kontakt med andra barn, delta i gruppaktiviteter på förskolan....ursäkta om du redan skrivit om detta, hittade inte så mycket du skrivit om det. Och berätta bara om du vill förstås. 

    Fortsatt lycka till, du är en hjälte-mamma!


    Hade skrivit ett inlägg som försvann när jag skulle posta så försöker väl igen, i kortare version denna gång. Punktar det du tagit upp (Karin).

    Talet - Otroligt nog inte efter längre. För 5 månader sedan sa han 2 ord, idag är han uppe i runt 70 ord. Han har inga hitte-på ord eller joller utan det är totalt rena ord eller gnäll som gäller.

    För ca 3 veckor sedan började han förstå mer/följa uppmaningar. Det har han inte gjort tidigare. Nu funkar "lägg den där", "kasta", "ge den till XX". Han förstår också bada och skor på så sätt att han går till platsen och väntar. Byta blöja eller sova förstår han fortfarande inte och blir oftast helt hysterisk när man påbörjar de processerna, oavsett hur,när,var,med vem, de påbörjas. Blöjbytena är kamp även på förskolan. Sova middag funkar bra både hemma och på dagis. Tandborstning är en kamp med. Största problemet är nattningen som tar 2-3 timmar varje kväll. Han kommer oftast till ro efter att han har fått kräkas ett par gånger, känns som det onda försvinner då...

    Sen har vi ju alla medicineringar också. 1 medicin accepterar han bra och det är Gavisconet. Resterande tycker han inte om. Örondropparna får jag ge honom med lite gnäll, allt annat är det högljudda protester och spottande.

    Säger man kom eller visar att jag vill att han ska följa efter är han antingen ointresserad eller springer åt rakt motsatta hållet oavsett situation. Punktmarkering i skogen, på lekplatser, alla områden som inte är inhägnade. Stoppar ALLT i munnen.

    Peka gör han hela tiden. Vinka är helt ointressant. Kollar inte att den vuxne kollar på samma sak, utan tittar enbart på det han håller i och upprepar ordet "bil, bil, bil, bil" tills han tröttnar och går iväg för att hitta någonting annat. Delar inte med sig och förstår inte turordning. Tröttnar väldigt snabbt på t.ex sångstunden på öppna förskolan. Sångerna som så är jätteroliga men de där 30 sekunderna mellan låtarna så reser han sig och går iväg.Tröttnar snabbt på andra gruppaktiviteter också. (Svårt med sånt på en förskola med 17 barn som är 1-3 år kan jag tänka mig). Imiterar räcka ut tungan och ibland att kasta i leksakerna i leklådan.

    Krypa har han fortfarande aldrig gjort. Han rumphasade fram till 14-15 månaders ålder sedan började han gå. Han går fortfarande lite ostadigt om marken inte är helt jämn. Klättrar normalt. Älskar att åka rutschkana, gärna i flera timmar (tills mamma tröttnar). 


    Tröstar inte när någon annan är ledsen. (Drar ofta storasyster i håret och bara asgarvar här hon gråter). Vill sällan bli tröstad själv om han slår sig. Kommer ibland upp till min famn men vill ner inom 20 sekunder igen för att göra nått annat.


    Leker bredvid väldigt bra. Leker fortfarande inte med, och tar inte kontakt med andra barn på annat sätt än att det kan vara spännande att titta på om andra äldre barn gör någonting. Leker inte särskilt ofta med leksaker ännu, utan det är mest dra ut lådor och sånt som är roligt.

    Annars har han jättebra finmotorik, börjat måla, äter med sked och ibland med gaffel (dock oftast med fingrarna fortf). Äter dåligt till frukost dock och leker mest med maten då.


    Väldigt aktiv. Är full rulle på honom ca 16-18 timmar per dygn.


    Jag tycker du fått bristfälligt stöd och respons från vården hittills och då jag själv är vårdpersonal med erfarenhet av barn med olika funktionsnedsättningar och -förseningar (både tillfälliga och permanenta), tar jag mig friheten att kommentera. Ta mina kommentarer med en nypa salt om du vill!

    I texten ovan om gossens utveckling låter det allra mesta (förutom det som är magrelaterat såsom kräkningarna tex) fullt normalt för en kille i hans ålder, särskilt som han ju haft det extra jobbigt. Det är tex fantastiskt att hans tal kommit i kapp trots hörselhinder och alla matsmältningsproblem som skulle kunnat hejda utvecklingen åtminstone tillfälligt. 

    Jag har fetat en del här ovan. Angående att han blir hysterisk när han ska byta blöja eller sova, föreslår jag bildstöd. Han har jobbiga erfarenheter och att acceptera faktum att nu ska det där som påminner om det jobbiga hända igen kan bli lättare om man har en bild som konstaterar och förbereder. Då visar du bilden (foto, ritad bild, bild från nätet eller vad som helst, men samma bild varje gång, som föreställer blöja eller läggning/sova/säng)  i nära anslutning till blöjbyte/läggning. Gör detta konsekvent ett par veckor och räkna inte med att han tittar på bilden med intresse och räkna inte med att det blir någon förändring i början. Om ingen förändring skett efter ett par veckor, ändra något i bildvisningen eller lägg ner det helt. Oftast behövs lite handledning kring detta. När du visar bilden, gör det kort, glatt och resolut samtidigt som du kortfattat talar om vad som ska ske, och kräv inget svar av honom. Lägg undan bilden direkt efter.

    Att han inte kollar att den vuxne tittar på rätt sak när han pekar, är något jag skulle jobba lite med. Det är en så typisk markör när det gäller kommunikationssvårigheter att det är bäst att ge pojken en extra chans med just detta, som kallas "delad uppmärksamhet". Sitt tex med en intressant bilderbok, bläddra och peka och titta omväxlande på honom och på bilden. Stötta honom att göra samma sak, och visa mycket tydligt att du ser det han pekar på genom ansiktsuttryck och glada tillrop.

    När det gäller lek, skriver du att han inte deltar i gruppaktiviteter med andra barn i någon större utsträckning. Har han tränats i detta genom tex enkla småbarnslekar med vuxna som stöd? Tex björnen sover och liknande. Tydliga lekar med tydlig början, mitt och slut brukar vara enklast att börja med - men med vuxenstöd och många upprepningar så att barnet känner igen sig.

    Du skriver att han inte leker med leksaker så mycket utan mer drar ut lådor, och att han kan åka rutschkana "i timmar" - upplever du att hans lek är lite enformig, eller är den mer ombytlig, varierad, utforskande? Om ett litet barn gör samma sak om och om igen och sällan varierar sig eller alls leker funktionellt med leksaker (stoppa i saker i kärl, dra hjulförsedd leksak efter sig, köra gåvagn, trycka-hända-leksaker osv), kan barnet behöva lite hjälp att komma vidare och hitta sin fantasi.

    Han tar inte direkt kontakt med andra barn, skriver du, men intresserar sig för att titta på äldre barns lek. Brukar han härma de äldre barnens lek, antingen direkt eller vid ett senare tillfälle?

    Kontaktförsök kan se väldigt olika ut. Det kan vara att ställa sig och stirra, att stå nära, att peta på saker eller personer, att knuffa till någon eller kasta något i någons riktning, att busa och väsnas lite extra och titta efter reaktioner osv....gör han sånt? Även kontaktförsök kan små barn behöva få träna på, även om det inte är något alarmerande med att han inte klarar att öppna för lek eller samvaro med andra i samma ålder ännu.

    Ursäkta att detta svar blev så långt! Jag är alltså inte alls oroad över gossens utveckling i nuläget, men de saker jag fetat är det jag skulle kika lite extra efter nu under närmsta året, att det kommer igång så smått. Fortsatt lycka till med allt och tack för att du skriver och berättar!
  • Anonym (Karin)

    Ser att jag läst slarvigt, fick för mig att han nu fyllt två år (vet inte var jag fick det ifrån?). Såg nu att han är 20 månader. Och har redan ett stort expressivt ordförråd! Ta gärna mina kommentarer med ett par skopor salt

Svar på tråden Det är nått fel på mitt barn.