Det är nått fel på mitt barn.

Saken är att jag pratat med förskolans kock och rektor om att ta bort t.ex råg, då jag misstänkte att det var en av de saker som skapar problem med magen. De ville inte, eftersom de ville invänta ett nytt allergitest. Problemet nu är ju att det inte är allergi, utan att det är för hårdsmält/syrabildande.

Nu har nästan ett helt år gått sedan jag startade tråden.

Igår fick sonen äntligen diagnos och medicin mot reflux....

Tänk om vrinnevi hade lyssnat på mig från början. Vi hade kunnat slippa 10 månaders helvete. 1 besök på US räckte. Nu håller vi tummarna för att medicinen hjälper......

 

Kort sagt, vi har legat på barnakuten i helgen.

Sonen har gjort en matvägran i flera dygn och kräkts alla smulor vi fått i honom, även vatten och vätskeersättning. Men mest av allt kräks han jättemycket slem som han drar ner pga förkylningen.

Nu har jag fått i honom mat lördag-söndag och lite välling idag men kommer fortfarande upp mycket.

Han har på 1 vecka gått ner ca 1 kilo, och det är bara ben kvar på honom. Det går snabbt utför när det inte finns någonting att ta av.

Däremot - så är han inte besvärad på samma sätt som förut. Förut har kräkningarna och efteråt varit ett stort bekymmer då han rivit sig själv, skrikit och varit ledsen. Det har liksom märkts att kräkningarna gjort ont. Det har han inte varit den här veckan. Kräkset har kommit sen har han blivit pigg och som vanligt direkt.

Läkaren vi träffa i helgen ville att vi fortsätter med nexiumet och så skulle han meddela den behandlande läkaren, så skulle hon troligtvis höra av sig.....

Tillbaka på ruta 1.

Jag somnade igår 18.30 medans barnen låg med mig i sängen och kollade på film. När den var slut runt 19.30 vaknade jag igen. Fixa välling. Nattade barnen.

Grabben somnade 20.15, och vaknade på nytt 21.45. Kräks en smula och är ledsen. Efter en timme hysteriskt skrik ger jag medicin. Han somnar igen strax efter midnatt. Sover ca 1 timme. Klockan är 01.40 när han vaknar igen. Skriker hysteriskt i ungefär 2 timmar och slänger sig fram och tillbaka i sängen.. Somnar om vid 04.00. Han sover till 05.30, skriker 30 minuter för att sedan somna om och sova till 08.15.

 

Bara kontakt med barnmottagningen på US. Relativt ny kontakt dock, men dom verkar ju seriösare än de tidigare.

Har tid bokad till Allergicentrum, förväntar mig ett patch-test där.

Har också ny tid bokad på öron, näsa, hals för att kolla polyper (igen). Sist vi var där klämde dom på honom, kolla i hals och öron och sen var det nog med det..... Men läkaren på US verkade tycka att man ska röntga eller nått så får hoppas att dom gör det den här gången då.

I övrigt är ingenting planerat.

Sonen fick extrema diarréer av nexiumet (vi pratar 30-40 blöjor om dagen). Tog en läkarkontakt och då ville dom att jag skulle fortsätta med nexiumet men ge ytterligare en medicin mot avföringen. 

Istället tog jag på eget bevåg ut nexiumet och 2 dagar senare var han normal i magen igen. Känns som att medicinen gick lite plus/minus noll.

Sen är det ju det här med sömnen alltså. Theralenet är i stort sett slut och används bara vid nödfall då varken han eller jag fått sova på flera nätter. Men det är fortfarande den som räddar oss, trots att läkarna tycker att jag inte ska ge den. Men då får dom tycka det. Vill dom inte så kan dom ju ge mig bättre alternativ - såsom relevanta undersökningar på vad som orsakar kaoset.

"talar" själv flytande ASL så är inte helt främmande för saken som så alltså, utan det handlar just om att jag bokstavligt talat skulle få mer respons av katten av att jag tecknar.... :(

Uteslut rapsolja ur kosten. Raps är giftig men pga Gmo så kan man utvinna oljan ur rapsblomman ändå och hettar man upp det försvinner nästan allt gift men man kan omöjligt bli av med allt och vissa individer reagerar kraftigt på detta. Min yngsta dotter reagerade på det med kraftig diarre samt huden blev torr och fnasig. Hon gick iof upp i vikt men allergi kan ju te sig olika från individ till individ.

Jo, men idag när jag ringde dem frågade jag rakt ut om barnet skulle behöva dö först för att dom skulle sköta sitt jobb och hotade med att anmäla hela kliniken. Helt plötsligt fick jag tider.

Redan fått utskrivet både Aerius och Betapred idag och tid imorgon till 2 läkare på US... Ska bli intressant att se vad dem har att säga nu.

Yes tack. Så mycket har jag koll och det enda av det du nämner så äter han gröna ärtor. Vilket fungerat hur bra som helst utan reaktion. Det andra äter han inte hemma och nötter är nolltolerans på förskolan. Men ja. Jag skulle behöva en kontakt med en dietist för att diskutera känner jag, vilket jag ska trycka på idag om.

Har läst om det med!

Fått kontakt med folk som kanske kan ge mig lite stöd nu via allergibarn-gruppen på facebook och så ska jag träffa dietist imorgon och allergiläkare nästa vecka. Båda ÄNTLIGEN för första gången efter 2 års tjat.

Har läst om det med!

Fått kontakt med folk som kanske kan ge mig lite stöd nu via allergibarn-gruppen på facebook och så ska jag träffa dietist imorgon och allergiläkare nästa vecka. Båda ÄNTLIGEN för första gången efter 2 års tjat.

Länge sedan jag skrev märker jag. Grabben är 2½ nu. Mår bättre. Det har varit enstaka tillfällen då han fått svårare reaktioner nu och nån ambulansfärd där i början på sommaren (svår reaktion med kramper o kräkningar men avfärdades som svår magsjuka av nån allmänläkare).

Men han är bättre överlag. Mycket för att jag hållit stenhårt på kosten men också för att det känns som han har "läkt" lite nu när han under en längre tid varit utan de födoämnen som skadat. Därefter har jag sakta sakta introducerat en sak i taget och steg 1 var laktosfri mjölk.. Från små små doser och trappa upp sakta lite för varje dag. Så bara det har jag sakta styrt med i 3-4 månader.

Så. Under sommaren har han för första gången i sitt liv kunnat äta en vanlig glass!

Ni anar inte hur stort det är.

Dessvärre är det fortfarande flera saker som han inte kan äta, och hans mage går upp och ner i perioder. Sen vet jag inte om det beror på mjölken eller annat, men hans humör har väldigt stora svängningar och sömnen har återigen blivit bedrövlig. Vi har ökat dosen melatonin, men trots det vaknar han flera gånger per natt. Så egentligen skulle jag behöva ta bort mjölken en period igen o se om det blir bättre igen.

Men överlag är han mycket friskare. Det är många som säger att dom känner inte igen honom för att han blivit rundare. De mörka ringarna runt ögonen är borta och han pratar på för fullt. Har bättre språk än många av 4-5 åringarna på förskolan. Han är ett helt annat barn nu.

Har kontakt med en psykolog på barnhälsovården som verkar vilja följa upp sömnen även om de är barnklinikens ansvar u slutänden.

Sen en bra allergiläkare, men han är väldigt styrd av av en de andra läkarna.

Barnkliniken är 3 läkare inblandad (utöver allergiläkaren) och oftast enbart 1 sköterska. Men dom håller på fram o tillbaka och verkar inte veta vad de sysslar med.

Det har gått bra faktiskt. Grabben fick diagnosen FPIES förra året. Efter det har saker vänt till det bättre, och när rätt födoämnen har kunnat uteslutas så har tarmen fått läka och fler födoämnen kunnat tas in i kosten igen. Idag undviker vi bara ett fåtal saker, som egentligen kan räknas på en hand. Han är lite liten fortfarande, men ändå inom normalspannet på kurvorna nu. Sömnen fungerar bra med melatonin, vaknar 1-2 gånger per natt som mest. Går fortfarande hos psykolog på BHV för att prata om andra saker kring utvecklingen. Har fått världens bästa kontaktfamilj varannan helg som själva har allergier i familjen så känner mig väldigt trygg med dem! Så allt fungerar bra.