• Anonym (-_-)

    Det är nått fel på mitt barn.

    Temugg skrev 2015-04-17 09:09:34 följande:

    Blir också berörd av tråden. Skönt att det trots allt verkar gå åt rätt håll även om ni inte är riktigt framme än!
    Jag slogs av tanken på citronsyra då jag läste om att han reagerar på citron. Kan det vara så att han kan ha fått i sig citronsyra genom maten på förskolan? Det är många som upptäckt att om de utesluter citronsyra ur maten blir de allergifria. Nu gäller ju inte detta i ert fall då både du och sonen ätit ren mat så gott som hela tiden men jag vill bara pålysa hur stark den konstgjorda citronsyran är! Beteckningen är E 330 och finns nästan i all producerad mat och godis man köper!

    Saxat från Matfusket;
    Citronsyra hittar du i bland annat följande mat och dryck:
    Skinka, fruktyoghurt, dressing, citronpeppar, billigare köttprodukter, juice, saft, isglass, sylt, ketchup, läsk, sportdryck, bakverk.


    Jag har också varit inne lite på det. Storasyster var jättekänslig mot all citrus när hon var yngre men sen har det växt bort med tiden mer och mer. Lillkillen kan dock t.ex äta apelsin utan att jag gjort någon koppling till reaktion. Så det är lite i test-stadie med det fortfarande.


    (Lillen äter f.ö inte någon av de produkter som nämns ovan).


    Samtidigt vet jag att förskolans kokerska är enormt kunnig och noggrann med vad hon petar i ungarna. Knepigt.


     


     


    Anonym (Funderar) skrev 2015-04-17 13:37:51 följande:
    Hoppas att du inte tog min fråga om anknytning negativt eller som en anklagelse. Jag har själv haft förlossningsdepression och anknytningsproblem med ett av barnen.

    I övrigt tänker jag är det bara kvällarna han blossar upp?

    Isf kan man ju räkna bort att det är ngt på förskolan som utlöser, då borde reaktionen komma tidigare.

    Sen känns det spontant som gossen är övertrött.

    Min drygt ettåring beter sig på samma sätt de förnätter som kommer efter att hon sovit för lite på dagen.

    Förstår jag rätt att han sover en timme per dag är det ju väldigt lite för en ettåring på förskola som dessutom har risiga nätter.

    Men det kanske inte går få honom att sova mer?

    Vidare funderar man ju om det finns någon ytterligare problematik utöver allergier.

    Verkar han höra bra tex? Tänkte på det du säger att han inte lystrar till sitt namn eller förstår vad du säger.

    Jollrar han? Kommer när du ropar? Söker kontakt på annat sätt än att gråta?

    Det du upplever honom utvecklingsförsenad vad är det främst du tänker på då?

    För övrigt vore ju inte en utvecklingsförsening så Jättekonstigt med tanke på hans tuffa start. Det hämtar han igen när han får börja må väl!


    Innan Theralenet skrek han i stort sätt dygnet runt. Han var jättetrött hela tiden, samtidigt som han hade någon form av reflux eller dyl eftersom han kräktes efter vad han än åt i princip.


    Jag räknar lite "tiden före Theralenet" och "tiden efter Theralenet" för det är en såpass markant skillnad. Tiden efter Theralenet känns som den enda som räknas för mig ur allergisynpunkt, då han innan kräktes och skrek dygnet runt.


    Reaktioner på olika saker har dock alltid (bortsett från enstaka tillfällen) kommit 4-6 timmar efter intaget. Sk fördröjd reaktion. Det som varit sista dagarna är helt övertygad något från förskolan, eftersom han efteråt hemma bara har ätit vanlig smörgås till mellis innan reaktionerna satt igång. (Smörgåsar som han inte har reaktioner på till frukost, eller dagar då han är ledig från förskolan). Tomat är det enda han har haft direkt reaktion på och börjat kräkas samtidigt eller direkt efter han ätit.


    Det går inte få honom att sova mer. Jag tycker ändå att han sover rätt bra nu, jämför  förut i genomsnitt 4-9 timmar/dygn uppdelat på 12-18 perioder. Mot nu då han sover 11-13 timmar per dygn uppdelat på 5 perioder.


    Ytterligare problematik som hörselsvårigheter har jag svårt att se. Han hör bra, och reagerar ofta på småljud och kan lokalisera vart de kommer ifrån. Innan Theralenet vaknade han ju om man så bara tappade en nål (bokstavligt talat!) Han lystrar inte till sitt namn, han förstår inte vad jag säger. Beror förmodligen på just att han varit upptagen med att ha ont/skrika. Han jollrar kanske som en 6 månaders och kör med mamamamamama... fast han nog inte kopplar vad det betyder än. Han kommer inte när jag ropar.


    Däremot har han helt nyligen börjat koppla när jag säger "nuuuuuu kommer jag och taaaaar dig", för då börjar han skratta och hasar iväg. Det är nog mest sättet, rösten, jag säger det med som han reagerar på och tycker är roligt.


    Det som jag tänker på är mest det man ser andra (ofta mycket yngre barn) göra på t.ex öppna förskolan som han inte kan. Klappa händer t.ex. Förstår inte hejdå och vinkar inte. Om man frågar "vart är mamma, vart är lampan" osv så vet han inte. Leksaker, böcker osv - är till för att kasta, inget annat. Kopplar inte rutiner. Det här med blöjbyten är en kamp varje dag. Jag tänker att syskonen tidigt varit ganska medgörliga där man fått hålla undan fötterna för att torka, och trots att dem varit små har de haft koll på att det varit dags för salvan innan blöjan åker på. När blöjan är på har dem sträckt upp armarna för att bli nedlyfta på golvet.


    Medans lillen då "sticker iväg" såfort man lägger honom ner, sparkar och försöker vända sig till mage för att kunna resa sig upp. Får inte hålla bort hans fötter utan att han blir arg och det är som att han hela tiden har bråttom därifrån, och när man väl fått honom att ligga där så man kan torka så blir han som "vad håller du på med" när allt är klart och jag ska lyfta upp honom. Lite följsamt. Inte för att han inte tycker om blöjbytet som så, utan för att det verkar som att han har svårt att förutse vad som komma skall. (på ett sätt som inte är adekvat för åldern).

  • Anonym (-_-)

    Igår var första dagen sedan lillen började förskolan som han INTE hade någon reaktion överhuvudtaget. Han var glad hela kvällen, inget flammig eller någonting. Somnade runt 18.30, vaknade EN ENDA gång inatt en kort stund och sen gick upp 6.30 imorse...

  • Anonym (-_-)

    Vissa dagar är jag nästan rädd att göra honom illa. Flippa över. Vet inte vad jag gör för fel. Han skriker fortfarande idag. Smärta. Gett Alvedon. Och dubbel dos theralen. Utan effekt. Väntar ut det.

    På barn gör dem inget även om jag åker. Vi får ett rum sen fortsätter samma kamp där som vi har hemma. Tid på måndag för mer allergitester.

    Idag har han käkat grillat med oss Vanlig korv med bröd. Lite potatis majs svamp. Och så välling på det. Han är förkyld så aptiten har väl inte varit den bästa..

    Pappan är här. Synd så att säga. Skulle önska han fick se mer av de positiva sakerna. Det här får honom ju bara att dra sig undan mer och komma hit mer sällan.

  • Anonym (-_-)

    Det går åt helvete.
    Inga prover gjorda alls fortfarande och lillen mår sämre och sämre. Theralenet försvann ur bilden där ett tag eftersom barnkliniken ville göra provokationer. 16 dagar av kaskadkräkningar dygnet runt, sömnen blev dålig igen, han panikskrek varje kväll. (utan att ens ha provocerat med något födoämne) Var uppe på barnakuten 3 ggr på en vecka. Mot slutet av de dagarna var han så pass dålig att vi enbart sov sammanlagt 4 timmar på 4 dygn. Fjärde dygnet, i fredags, ringde jag upp dem och grät och sa att vi måste få ge Theralenet igen. Sen har det sakta blivit bättre men fortf inte bra.

    Haft träff med överläkaren på barnkliniken som avfärdar allergier helt och hållet, och avfärdar reflux mm. Helt utan några tester överhuvudtaget. Däremot ser hon att jag har det väldigt jobbigt och föreslår att jag ska kontakta socialtjänsten och be om någon form av avlastning...

  • Anonym (-_-)

    Resonemanget idag gick såhär (kortfattat).


    Flammighet/rodnad = Känslig, torr hy.


    Noll språkförståelse/sen utveckling = Många förkylningar. Han har varit i stort sett konstant förkyld nu i ett halvår och det gör tydligen hörselgångarna trånga.


    Skriken = Eventuellt att han hade kolik när han var yngre men att det numer är en "dålig ovana" som behöver brytas.


    Därtill har jag dåliga rutiner, inte stimulerar tillräckligt, kanske inte ger honom tillräckligt närhet (näe, jag tog inte upp honom i famnen i den 2 minuter långa filmen som jag visade henne från min telefon på när han låg i sängen och gnydde/var ledsen i sömnen). Mer resonemang än så får jag inte innan stämningen i rummet blir tryckt av att jag börjar bli så märkbart irriterad.


    Jag har fortfarande 1. inte fått prata med en allergolog/allergiläkare/dietist. 2. De har inte gjort något patch-test. 3. Man har inte gjort gastroskopi eller mätt ph-värde i strupen för att utesluta reflux. 4. De har inte skickat remiss till öron/näsa/hals för utredning trots kraftiga snarkningar, de trånga hörselgångarna och den konstanta förkylningen som pågått i över ett halvår, samt ärftlighet inom släkten med problematik inom området. 5. De har inte utrett Astma. 6. De har inte övervägt tarmsjukdomar. 7. Man har inte utrett Cystisk Fibros.


    Svaret jag får på det är "Vi ser att det här är väldigt jobbigt för dig". Sen råder hon mig att kontakta socialtjänsten och begära avlastning alt att överväga göra anmälan eftersom jag inte hanterar det här.


    Vikten nu vid 14 månaders ålder ligger på 8.3. Dvs som en genomsnittlig 6 månaders bebis. För att må bra krävs att han får 5 (!!) droppar Theralen (1-2 ordinerat + ska inte ges till barn under 2 år). Därtill 2-3 ml gaviscon samt alvedon vid sänggående. Dååå mår han bra. Men som det är nu försöker jag att hålla mig till att "bara" ge 3-5 droppar av Theralenet beroende på hur han mår framåt kvällen. Gillar inte att ge mediciner när man inte vet vad som är felet.

  • Anonym (-_-)
    Anonym (Funderar) skrev 2015-05-26 08:25:56 följande:

    Gällande vikten hur ser hans kurva ut? Har själv en 14 mån som väger 7.9 och är frisk och kry så de behöver inte vara nån fara


    Han låg stadigt på -1 kurvan fram tills han var 5 månader. Efter det har han gått upp totalt 1 kg och ligger nu på -3 kurvan.


    Vi går och väger ca varannan/var tredje vecka och vid de tillfällena går det upp, upp, ner.

  • Anonym (-_-)
    Anonym (? 2) skrev 2015-05-26 09:41:02 följande:
    TS, du kanske har skrivit detta förut, men vill du nämna vilket sjukhus detta gäller? Kanske någon som är insatt i vården kan tipsa om bättre klinik i närheten, vet hur de jobbar just på ditt sjukhus, eller har andra erfarenheter därifrån?
    Ni måste få professionell hjälp! Ofattbart hur dåligt de hanterar detta.

     


    Är med i div grupper på Facebook avs allergi och har hört många andras erfarenheter där. Konstaterar att dom flesta anser att Vrinnevi inte är kloka i huvudet, under all kritik och att jag bör söka mig till US i Linköping istället.


    Jag arbetar hårt på att hitta "rätt" lösning just nu. US verkade mindre motiverade att ta emot mig efter samtal dit, utifrån vad de läste i journalerna. Börjar känna att steg 1 är att plocka ut journalerna så jag får veta vad i helskotta som är problemet.

  • Anonym (-_-)

    Mm jo tror att jag lyckades beställa dem via mina vårdkontakter... Får väl se när dom ringer upp från barnkliniken och undrar vad jag ska med dem till. ^^

  • Anonym (-_-)

    Av flera olika anledningar vill jag inte ut i offentligheten, media, facebook-delningar osv känns inte som ett alternativ tyvärr.


    Jag har begärt ut journalerna och väntar på att få dem.


    Ringt till privatläkaren i stan som inte kunde ta emot oss, sommarstängt mm. US vid telefonsamtal hänvisade mest tillbaka oss. Inväntar journalerna innan jag bestämmer mig för vad nästa steg blir.


    Lillen har varit utan Theralen nu 2 nätter igen med uppvak 8-10 gånger per natt a 10 timmar.... (jämför natten innan med theralenet då han sov 11 timmar i egen säng med ETT enda uppvak).

  • Anonym (-_-)

    Lillen är 15 månader gammal nu, och mår faktiskt rätt bra.


    Vi blev anmälda till soc av barnkliniken där för nån månad sedan. Det var ju inte bra att jag var så hjälpsökande, åkte mycket till akuten och så vidare.Det påstods att jag inte tog emot hjälpen som erbjöds - bland annat inläggning vid ett tillfälle då vi åkte in akut, var fullt på avd och det enda de kunde ha gjort var att hjälpa till att få i honom vätska. Jag avböjde utifrån att jag vid det tillfället hade bättre hjälp hemma med någon till vuxen närvarande hela tiden vilket vi inte fått på sjukan.


    Vi slutade gå på barnkliniken helt enkelt och något alternativ har inte varit aktuellt just nu.


    Därefter har jag på eget bevåg behandlat sonen utifrån att han skulle ha svår reflux, samt utifrån alla allergier som jag själv uteslutit/provocerat för att konstatera, och nu mår han faktiskt relativt bra. Men det har krävts att jag läst in mig på reflux ordentligt och har otroligt strikt mathållning. Bitar faller på plats bättre när man läser mer på utländska sidor, där det pratas mer om kosten än vad det generellt gör på de svenska infosidorna. Det här förklarar varför han inte ens klarat att äta vanlig stekt köttfärs utan att må fruktansvärt dåligt t.ex. 


    Den 8 månader långa förkylningen pågår fortfarande, vilket är frustrerande med hostiga nätter och snor som kräks upp på morgonen. Förutom det så funkar allt bra.


    Han får Theralen max 1 gång i veckan nu, och Gaviscon kanske 2 tillfällen i veckan. (Sover bättre efter gaviscon, hostar och snarkar mindre med). Sover 10-11 timmar per natt och vaknar då ca 2 tillfällen så det känns mer normalt nu än tidigare.

    Språkutvecklingen börjar äntligen ta fart och för allra första gången för en vecka sedan sa han "titta". Nu börjar han också ytterst smått att förstå det vi säger på ett helt annat plan än tidigare. Förut har det varit totalt noll. Han tittar ibland mot lampan på uppmaning och vinkar när man ber honom. Han lystrar till sitt namn nu.


    Med andra ord. Stor skillnad, till det bättre. (Men knappast tack vare vården).

Svar på tråden Det är nått fel på mitt barn.