• Marre22

    Falun - immunologi? Andra erfarenheter?

    Hej!

    Vi har bestämt oss för att testa om IVF kan vara vägen till ett barn.

    Upprepade missfall med tidigare partner och nu fick jag nyss det första missfallet med ny partner i ny relation vilket gör att vi hoppar på IVF, privatfinansierad.

    Ni som går i Falun har ni fått IL-droppet per automatik eller har ni fått be om det?

    Skriver man ut Progynon (kortison) per automatik också redan vid första IVF eller upplever ni att man först vill testa utan?

    Vad är er uppfattning/erfarenhet om kliniken?

  • Svar på tråden Falun - immunologi? Andra erfarenheter?
  • aylak

    Hej!


    Vi har gjort IVF via Falun nu i februari och är nöjda. Jag blev erbjuden Intralipid vid cykelstart, återföring, vid plus och sen ytterligare tre veckor senare. Prednisolon (kortison, alltså inte Progyn), Trombyl och Fragmin rekommenderades från återföringsdagen. Har upplevt dem som mycket tillmötesgående gällande mina önskemål.

    Dock (!) vid plus rekommenderades jag att ta bort alla mediciner, förutom då Intralipid (enligt ovan). Men som komplement till Falun har jag även tagit hjälp av Dr. Papanikolaou i Aten och jag har inte följt Faluns råd efter plus utan fortsatt min immunbehandling på Dr. Papas inrådan. Falun har inte följt upp min immunstatus med blodprover, vilket jag gör med hjälp av Dr. Papa. Och det gick ganska tydligt att se hur min kropp överreagerade dagarna efter plus vilket ledde till täta dropp och ökning av Prednisolon. Jag har också tagit fler dropp än vad Falun rekommenderar under försökscykeln före plus. Det är först nu i v.8 som immunförsvaret är lugnt, iaf tillfälligt.

    OM ni inte har svårt att bli gravida på egenhand och du misstänker att det är immunproblematik som lett till missfallen så skulle jag nog rekommendera att istället ta hjälp av Dr. Papa. Se isf Athentråden. Dock är det ju lite svårare, beroende på vart man bor i landet att få hjälp med dropp etc.

    Jag har verkligen haft nytta av Faluns råd utöver deras immunbehandling. I mitt fall tror jag inte att det "bara" varit immunproblematik, även om jag tror att den behandlingen varit mycket viktig. Falun erbjöd även dhea i två månader innan försökscykeln för att förbättra äggkvaliteten. Och de lyssnade på mina önskemål om att plockas senare. Jag är väldigt lättstimulerad och får snabbt stora blåsor och vid tidigare ivf via landstinget har jag misstänkt att jag blivit plockad för snabbt och att äggkvaliteten därmed blivit lidande. Jag har också följt ytterligare en annan läkares råd och tagit q10 månaderna innan försöket, också för att förbättra äggkvaliteten.

    Vi har haft svårt att bli gravida alls och jag har "bara" haft ett tidigt missfall. Men i Athentråden finns flera exempel på de med upprepade missfall som lyckats få barn med hjälp av immunbehandlingen. 

    Lycka till!

  • Marre22

    Tusen tusen tack för ditt svar!

    I vårt fall så är det kliniskt bevisat att jag har lågt AMH - 1,2 och en livmodertapp som är gömd och alltså inte åtkomlig för spermierna på det ultimata viset...

    Därför test med IVF - utöver att jag själv misstänker immunologi.

    Så vi testar och ser, och jag ska definitivt ta med mig dina tips om Atentråden...

    Q10 - var köper du dessa? Någon speciell dos?

  • aylak
    Marre22 skrev 2016-03-30 16:43:02 följande:

    Tusen tusen tack för ditt svar!

    I vårt fall så är det kliniskt bevisat att jag har lågt AMH - 1,2 och en livmodertapp som är gömd och alltså inte åtkomlig för spermierna på det ultimata viset...

    Därför test med IVF - utöver att jag själv misstänker immunologi.

    Så vi testar och ser, och jag ska definitivt ta med mig dina tips om Atentråden...

    Q10 - var köper du dessa? Någon speciell dos?


    Ok, då förstår jag. Är ss mycket nöjd med Falun och rekommenderar dem gärna.

    Jag köper q10 via Pharma Nord, den aktiva sorten ska vara bäst. www.pharmanord.eu/products/bioactive-uniqinol-q10-100mg
    Läkaren som tipsade mig sa 1000 mg dagligen för att få effekt på äggkvaliteten, gärna i flera månader innan.

    Om du inte redan har hittat till fertilitetsguiden.com/ så är det också ett bra tips med mycket bra information.

    Varmt lycka till!

  • canada

    Jag går också i Falun, och har precis gjort vårt första ivf där, tyvärr verkar det inte ha funkat denna gången heller utan blöder en del, så väntar på att MF nr 5 skall komma ut :(. aylak vilken dos av diverse mediciner har du kört ? Jag fick ju minska mina mediciner efter testdagen och redan dagen efter nedtrappningen började jag blöda, känns som att jag skulle behöva höja dosen snarare än sänka den, har själv fått il, kortison, fragmin och prog.

  • canada
    Marre22 skrev 2016-03-30 15:36:41 följande:

    Hej!

    Vi har bestämt oss för att testa om IVF kan vara vägen till ett barn.

    Upprepade missfall med tidigare partner och nu fick jag nyss det första missfallet med ny partner i ny relation vilket gör att vi hoppar på IVF, privatfinansierad.

    Ni som går i Falun har ni fått IL-droppet per automatik eller har ni fått be om det?

    Skriver man ut Progynon (kortison) per automatik också redan vid första IVF eller upplever ni att man först vill testa utan?

    Vad är er uppfattning/erfarenhet om kliniken?


    Hej, har fått ett väldigt bra bemötande från Falun! Hoppas ni kommer trivas där :).

    Har själv drabbats av upprepade MF så lider med dig :(.

    Håller tummarna för er <3
  • Marre22

    Canada, hade du missfallen innan IVF eller var det IVF-missfall?

    Hur såg Falun på det?

    Är ni nöjd med alla läkare där?

    Så himlens nervös för vårt första möte...

  • aylak
    canada skrev 2016-03-31 15:01:56 följande:

    Jag går också i Falun, och har precis gjort vårt första ivf där, tyvärr verkar det inte ha funkat denna gången heller utan blöder en del, så väntar på att MF nr 5 skall komma ut :(. aylak vilken dos av diverse mediciner har du kört ? Jag fick ju minska mina mediciner efter testdagen och redan dagen efter nedtrappningen började jag blöda, känns som att jag skulle behöva höja dosen snarare än sänka den, har själv fått il, kortison, fragmin och prog.


    Så tråkigt cananda! Jag beklagar!!! :(
    Det låter ju som om en förklaring skulle kunna vara att du åtminstone behöver fortsätta med de immundämpande medicinerna ett tag till. För mig kom den första större immunattacken i slutet av v.5/början av v.6 och då hade det varit olyckligt om jag hade trappat ner mina mediciner.

    Jag ordinerades av Falun:
    20 mg Prednisolon (tog 7,5 mg hela cykeln på eget bevåg/annan åkomma)
    5000 IE Fragmin
    75 mg Trombyl
    300 mg Lutinus
    (Inför försöket 50 mg dhea samt på eget bevåg 1000 mg Q10)
    Detta skulle trappas ner direkt vid plus.

    Dr. Papa höjde istället doserna till:
    25 mg första dagarna efter plus, sen 30 mg Predniosolon
    10.000 IE Fragmin v.5-6, sen tillbaka till 5000 IE
    Samma dos Trombyl och Lutinus
    Samt ca 2 dropp i veckan med 200 ml IL varje gång. Fram tills denna vecka när immunförsvaret, iaf tillfälligt, är lugnare och jag inte har behövt dropp. 
    Jag är "bara" i v.9 nu så det är fortfarande lite spänt kring hur det ska gå, men det är skönt att ha supporten från Aten.


    DOCK, dessa höjningar/ordinationer gjordes utifrån mina detaljerat beskrivna symptom samt blodprov varje vecka (särskilt blodstatus med diff.) som tydligt visade hur mitt immunförsvar betedde sig. Jag skulle inte våga rekommendera att man höjer doserna på eget bevåg! Läs gärna Athentråden om du inte har gjort det, vi har alla fått lite olika doser och rekommendationer.

  • canada
    Marre22 skrev 2016-03-31 16:21:26 följande:

    Canada, hade du missfallen innan IVF eller var det IVF-missfall?

    Hur såg Falun på det?

    Är ni nöjd med alla läkare där?

    Så himlens nervös för vårt första möte...


    4 st "vanliga" MF och nu väntar jag på att det första ivf mf skall komma ut.

    Vet inte hur Falun ser på det ännu, får se vad de säger när det är "bekräftat MF" skulle få en telefontid med min läkare sen.

    Har bara haft en o samma läkare men varit väldigt nöjd hitintills, otroligt ödmjuk o positiv. Vi har blivit runtslussade rätt mycket innan vi fick komma till Falun så har haft min beskärda del av dåliga läkare.

    Tror du kommer trivas väldigt bra där!!
    Lycka till :))
  • canada
    aylak skrev 2016-03-31 17:08:40 följande:

    Så tråkigt cananda! Jag beklagar!!! :(
    Det låter ju som om en förklaring skulle kunna vara att du åtminstone behöver fortsätta med de immundämpande medicinerna ett tag till. För mig kom den första större immunattacken i slutet av v.5/början av v.6 och då hade det varit olyckligt om jag hade trappat ner mina mediciner.

    Jag ordinerades av Falun:
    20 mg Prednisolon (tog 7,5 mg hela cykeln på eget bevåg/annan åkomma)
    5000 IE Fragmin
    75 mg Trombyl
    300 mg Lutinus
    (Inför försöket 50 mg dhea samt på eget bevåg 1000 mg Q10)
    Detta skulle trappas ner direkt vid plus.

    Dr. Papa höjde istället doserna till:
    25 mg första dagarna efter plus, sen 30 mg Predniosolon
    10.000 IE Fragmin v.5-6, sen tillbaka till 5000 IE
    Samma dos Trombyl och Lutinus
    Samt ca 2 dropp i veckan med 200 ml IL varje gång. Fram tills denna vecka när immunförsvaret, iaf tillfälligt, är lugnare och jag inte har behövt dropp. 
    Jag är "bara" i v.9 nu så det är fortfarande lite spänt kring hur det ska gå, men det är skönt att ha supporten från Aten.


    DOCK, dessa höjningar/ordinationer gjordes utifrån mina detaljerat beskrivna symptom samt blodprov varje vecka (särskilt blodstatus med diff.) som tydligt visade hur mitt immunförsvar betedde sig. Jag skulle inte våga rekommendera att man höjer doserna på eget bevåg! Läs gärna Athentråden om du inte har gjort det, vi har alla fått lite olika doser och rekommendationer.


    Tack för ditt svar!!

    Jag har inte tänkt självmedicinera men mest intressant på vad det är för skillnad på behandlingarna osv. Har funderat mycket på Grekland och vi har väl sagt att om inte nästa FET funkar så åker vi kanske dit och kör som du combo mellan Falun o Grekland.

    Svårt och veta vad som är felet bara, kan ju vara mina ägg som är dåliga eller något annat, om man bara kunde få veta vad som är fel så hade allt varit mycket lättare!

    Tog faktiskt på eget bevåg ett fbc på werlabs idag, mest för att ha några siffror att jämför med om man bestämmer sig för att köra på Atenresan, trodde att då jag är mitt uppe i ett MF så skulle värdena vara dåliga, men alla låg inom referensvärderna så antingen är det inte immunförsvaret som spökar eller så har det lugnat ner sig nu när det "dödat" inkräktaren.

    Svårt att hitta motivationen att orka gå vidare bara, när man inte vet vilken väg man skall gå.

    Håller tummarna för att allt går väl för dig :))
  • aylak
    canada skrev 2016-03-31 18:34:43 följande:
    Tack för ditt svar!!

    Jag har inte tänkt självmedicinera men mest intressant på vad det är för skillnad på behandlingarna osv. Har funderat mycket på Grekland och vi har väl sagt att om inte nästa FET funkar så åker vi kanske dit och kör som du combo mellan Falun o Grekland.

    Svårt och veta vad som är felet bara, kan ju vara mina ägg som är dåliga eller något annat, om man bara kunde få veta vad som är fel så hade allt varit mycket lättare!

    Tog faktiskt på eget bevåg ett fbc på werlabs idag, mest för att ha några siffror att jämför med om man bestämmer sig för att köra på Atenresan, trodde att då jag är mitt uppe i ett MF så skulle värdena vara dåliga, men alla låg inom referensvärderna så antingen är det inte immunförsvaret som spökar eller så har det lugnat ner sig nu när det "dödat" inkräktaren.

    Svårt att hitta motivationen att orka gå vidare bara, när man inte vet vilken väg man skall gå.

    Håller tummarna för att allt går väl för dig :))
    Förstår att det är svårt med motivationen!! Och det är svårt att hitta orken att välja väg. Jag har en fin vän som har sagt till mig under de år vi försökt att när barnet väl kommer så spelar vägen dit ingen roll, då kommer allt att ha varit värt det. Vet inte riktigt varför, men på något sätt har det tröstat mig. Även om det är lätt att misströsta då och då. <3

    Svårt att veta ang. fbc, om det är på ena eller andra sättet. Upplever det som att Dr. Papa inte enbart går på referensvärdena utan fördelningen sinsemellan av de olika vita blodkropparna. Han verkar nöjd först när lymfocyterna är under ca 25% vad gäller mina värden... Min upplevelse är att immunattacken inte alltid visar sig i blodproven, hade t.ex. kraftiga nacksvettningar på natten och miniblödningar en kort period denna graviditet utan att det syntes att immunförsvaret var extra aggressivt i blodproven. Dessa symptom verkade också föranleda tätare dropp.

    Hoppas innerligt att det ska gå bra för er på FET!! Skönt att ni har i frysen trots allt!! Hoppas också att Falun är villiga att tänka till och ordinerar dig att fortsätta med medicinerna ett tag till. Om jag vore du skulle jag önska lite tätare dropp också. 
Svar på tråden Falun - immunologi? Andra erfarenheter?