• amia01

    Hur överlever man på vårdbidrag?

    Glinda från Oz skrev 2017-06-13 15:46:04 följande:
    Eftersom han bara är åtta år är ett alternativ att inte låta honom gå på fritids utan bara i skolan, den är ändå viktigast. Ni behöver träffa en läkare och diskutera eventuell medicinering också. Jag förstår att det kan kännas bäst att ha honom hemma, men i längden fungerar det inte. Kommer han efter redan nu är det svårt att komma ikapp sen och då har ni en hemma sittande tonåring och det i sin tur leder ofta till långtidsarbetslöshet och så småningom förtidspension. Jag målar upp ett skräckscenario här, men läser du studier och forskningsrapporter konmer du se hur lätt det är att hamna där.
    Jo, vi har fokuserat på skolan, och han har inte gått på fritids på snart ett år, mer än någon timme någon enstaka gång när han orkat.
    Läkare och medicinering antar jag inte blir aktuellt förrän efter en eventuell diagnos. Känns också så fel att medicinera bort problem med skolmiljön. När han är hemma på helger och lov har vi inga problem som vi inte klarar med lite anpassningar.

    Jag tycker inte alls det känns bra att ha honom hemma. Vi försöker få honom till skolan så ofta det går. Därför skjutsar vi honom varje dag, därför sitter vi i massor av möten och telefonsamtal, därför anpassar hela familjen sig under veckorna för att underlätta för honom att spara energi så han klarar av skolan i första hand.

    Men i valet mellan en 8 åring som är sjuk av ångest och utmattning, och en 8-åring som hamnar efter i skolan finns bara ett svar som är rätt. Han måste må tillräckligt bra för att orka leva, och då får skolsituationen lösa sig på något annat sätt. Han har ju starka begåvningar, och ligger än så länge långt före de övriga i klassen, så jag är inte jätteorolig för att han inte kan ta ikapp det han eventuellt hamnar efter, så länge som han kan behålla livslusten och ett någorlunda intakt självförtroende.
  • amia01
    ABC73 skrev 2017-06-13 17:00:45 följande:

    Även med diagnos, kommer skolan göra de anpassningar som krävs?

    Följer skolan den åtgärdsplan som gjorts eller struntar de i den?


    Nej, det är det som är problemet. Tror inte det kommer att hjälpa att vi får en diagnos. Vi har ju redan en ÅP som inte följs, och som vi dessutom inte är särskilt nöjd med. Dessutom vet vi ju att det finns flera barn med diagnos på skolan som trots att de haft diagnos i flera år inte fått anpassningar så de kan gå full tid i skolan. Varför skulle det fungera bättre för oss än för dem?
  • amia01
    AndreaBD skrev 2017-06-13 20:29:11 följande:
    Hm.... när min son var 8  hade han inte kunnat gå i en vanlig klass, det var helt omöjlig. Men han fick i alla fall assistent och fick sedan gå på en specialskola. Sedan fick han äntligen medicin - de var restriktiva med det då - och då kunde han gå i vanlig klass utan större problem.  Så jag hoppas att ni får utredningen snart, och då kan ni få medicin till pojken också. Hoppas att ni inte är emot det av nån anledning, för det kan verkligen hjälpa mycket.
    Vi är inte emot medicin, har sett barn där det fungerat väldigt bra. Men - varken vi i familjen eller sonen har några större problem när han är hemma eller på sina övriga aktiviteter.
    Visst kan man ta medicin för att kunna gå till skolan, men då känns det som en bättre lösning att få skolmiljön anpassad istället. Sonens problem är inte svårare än att han klarar av att gå i en vanlig klass, bara miljön och undervisningen till viss del anpassas till npf barn. Hade en annan lärare under förra året som fixade det utan problem, och då gick sonen i skolan varje dag + fritids 2-3 timmar varje dag - utan problem! Men året innan det - i förskoleklass hade han en lärare som var mer lik den han har nu i andra klass, och så gick han bara 3-4 dagar/vecka.
    Det är alltså helt klart att hans ångest och utmattning beror på hur det fungerar i skolan, och att det går att anpassa så att det fungerar för honom i en vanlig klass. Problemet är att den nuvarande personalen och rektor inte klarar det

  • amia01
    AndreaBD skrev 2017-06-13 23:16:33 följande:
    Utan problem? Är du säker att han har NPF då? Min son klarade inte av att vara i helklass om det blev stimmigt, och den läraren var väldigt duktig, så jag tror inte att man kunde göra så mycket bättre. Och han var som ett jojo, bara studsade runt. Visserligen kunde han vara något lugnare hemma om det var lugnt, och det kan man ju bara inte åstadkomma i en skolklass. Min son brukade också rymma från fritids för att han inte orkade vara där. Visst, man kan organisera en del så att det fungerar något bättre. Men man kan inte ta bort det att dessa barn har jättesvårt med att ha det stimmigt runt sig.

    Jag tycker alltid att det är lite konstigt, när föräldrar säger att barnet inte har problem hemma. Visserligen finns det skillnader, många är trötta efter skolan och  antigen är de lugnare då eller så gör de ett himla liv. Men man märker ändå problem hemma om det är stora problem i skolan. Nu syftar jag på ADHD, ni har ju inte egentligen den diagnosen än.
    Var kanske lite otydlig. Den diagnos HAB tror på (psykologen han göra en del tester innan hon blev sjukskriven) är ADD i kombination med någon grad av autism/aspberger. Så att studsa runt har han inget behov av
    Desto större behov av motivation, sammanhang och strukturerade sociala förhållanden. Läraren förra året fixade en stabil klassrumsmiljö, en individanpassad undervisning och strukturerad rastmiljö. Hon hjälpte även till att se till att åtminstone delar av fritidsverksamheten anpassades så att det fanns strukturerade arbetsuppgifter och stöd under den fria leken.

    När jag säger att han inte har problem hemma, menar jag de perioder när han inte går i skolan - lov och långhelger. Även vanliga helger har fungerat bättre nu när han får vara hemma och vila upp sig någon dag i veckan.
    När han varit en hel dag i skolan, eller även lediga dagar om han gått för många dagar innan, är han helt utan energi. Då fungerar ingenting här hemma. Konstant ångestpåslag, går inte kommunicera med, klarar inte att äta, gå på toaletten eller klä på sig. Tyvärr är det problem som bara visar sig när han kommer hem. I skolan pressar han sig till sitt yttersta för att passa in.

    Självklart märks hans funktionsnedsättning även i de perioder när han inte går i skolan,  och vi har fått lära oss att göra en hel del anpassningar hemma. Men med bra kommunikation och förståelse för hans behov klarar vi av det för det mesta och ser inget behov av medicinering i vardagslivet här hemma i nuläget.

  • amia01
    AndreaBD skrev 2017-06-14 00:13:56 följande:

    Okej, då förstår jag bättre. Jag skulle ändå, av egen erfarenhet (har två barn med diagnos och medicin) rekommendera att prova medicin. Man vet egentligen inte hur mycket energi som går åt saker som man skulle kunna ta bort med medicinen. Det är inte bara skolarbetet heller, det måste ju vara samma på fritiden och man ser då oftast att det sociala funkar mycket bättre, att barnet får kompisar, också för att det inte blir lika mycket konflikter med jämnåriga, att barnet utvecklar hobbyn och intressen och upptäcker omvärlden på ett helt annat sätt än tidigare.

    Jag är förstås lite partisk där - men det är för att mina barn fick den hjälpen båda lite väl sent, sonen för att man var restriktiv med medicinen då, dottern för att hon inte fick diagnos innan hon var 16. . :)


    Tack för du delar med dig av dina erfarenheter. Som jag skrivit innan så är vi egentligen positiva till medicinering, och vi har redan börjat prata lite försiktigt med sonen om det i samband med BUP besöket. Skönt att vi lyckats få honom att känna sig trygg och positiv både med BUP och en eventuell medicinering, känns som om man har kommit mer än halvvägs då

    Men - jag tycker fortfarande att skolan har ett stort ansvar, och kommer inte att sluta kämpa för en bättre skola, även om sonen skulle kunna klara skolan med medicinering.

    Och till sist, vi vill inte börja medicinera innan vi har fått mer kunskap om sonens problematik, och det verkar ju dröja. Frågan är igen, hur löser vi ekonomin under tiden?
  • amia01
    ABC73 skrev 2017-06-14 07:57:29 följande:

    ADD kan ju medicin hjälpa mot, men inte autism. Där krävs ju en diagnos först.

    Känns som ni vet vad som fungerar i och att det går att ordna en fungerande miljö i och med att förra läraren faktiskt klarade det.

    Ett rimligt krav är ju då att skolan ordnar en annan lärare till din sons klass, alternativt utbildar läraren, då den nuvarande i nuläget saknar den kompetens/de förmågor som behövs.

    En fundering är också att bussa pressen på dem...


    Vi hoppas att en eventuell medicinering mot ADD skulle kunna hjälpa honom att spara lite energi, men det är ju bara spekulationer eftersom vi inte vet vilka diagnoser det handlar om än.

    Ja, vi vet vad som fungerar, och både vi, lärare och skolledning vet att den nuvarande läraren inte kan klara det. Skolans svar på det problemet är att komma med en massa andra åtgärder, som läraren tror sig klara av, men som vi inte provat innan, och som hittills inte visat sig fungera...

    De åtgärder vi vet fungerar måste vi kämpa med att få med i varje ÅP, och de har hittills aldrig blivit genomförda med den nuvarande läraren. Vilket är en av de grunder vi skulle kunna ha för en anmälan. Men - en anmälan kommer ju inte att ge läraren mer vilja eller kompetens. Möjligen skulle det kunna ge en assistent, men det finns inget som säger att den personen skulle ha mer kompetens att klara uppgiften. Svårt...
  • amia01
    MajaMaria79 skrev 2017-06-14 10:32:26 följande:

    Min erfarenhet är att diagnosen spelar all roll i världen. Det är den som avgör vilken personkrets pojken kommer tillhöra och också vilken hjälp ni kan få via LSS.
    Det första man tänker är assistent och det kan kommunen hjälpa till om skolan har svårt.
    Min bonus, som har Asperger, fick hjälp så. En assistent som satt själv med honom stora delar av dagen och efter skoltid var det bara de två som hängde, allt för att det skulle bli lugnt och individanpassat.

    Men jag förbryllas något just av att du säger att allt funkar bra hemma under längre ledigheter. Även att du säger att du kan släpps ut honom själv för att köra cross, men samtidigt att han behöver en vuxen bredvid sig helatiden.

    En annan tanke är att köra stenhårt på att ni behöver mer avlastning för systerns skull. För vår del fick vi hjälp av socialen med det, de ordnade fram en avlösare som umgicks med dottern varje vecka.

    Vi har alltså varit i den här "svängen" i 12 år, bonusen fyller 18 i år. Så jag vet hur bökigt det kan vara.

    Jag hade ringt bup igen och menat på att utredningen måste göras asap för hela familjens skull och för att få tillgång till LSS.
    Ring ev andra kommuner också, jag vet inte var ni bor. Men hab i Lund är superbra, kanske värt några resor?


    Som sagt var så finns det flera barn på skolan med diagnos, som heller inte får det stöd de behöver, därför tror jag inte diagnosen löser skolsituationen, som är huvudorsaken till att vi hamnat i den här ekonomiska situationen...

    Som vi ser det är vår sons problem hittills inte särskilt stora egentligen. Men skolmiljön har förändrats drastiskt till det här läsåret, och just i en sådan riktning som triggar hans svaga punkter.

    När han har möjlighet att hushålla med sin energi fungerar han, med lite anpassningar, mest som andra 8-åringar kan göra.

    En anpassning är att han alltid måste ha en vuxen person i närheten. Det innebär att man helt enkelt måste finnas tillgänglig regelbundet och akut när han behöver. Man måste ha lite koll så han inte "svävar iväg" så det blir farligt/dumt, han behöver regelbunden upprepning av var han är, vad han gör, hur länge, vad han ska göra sedan osv. och han behöver snabb respons på behov för att inte hans känslor ska eskalera och bli ohanterbara.

    Hans behov av respons och motivation ställer krav på att vi är tillgängliga och flexibla, och kan ställa om på kort varsel, och när planerna ändras måste hela strukturen följa med och tydliggöras snabbt för att han inte ska sväva iväg... Känns ibland som om vi har ständig jour som medlare i Syrien samtidigt som vi försöker schemalägga en flock med vilda får  

    När vi "släpper ut" honom att köra cross, cykla eller bygga så är han aldrig mer än 5-10 minuter bort. Vi har bestämda platser där han kan hitta oss om han behöver, och bestämda rutiner att han alltid ska göra sig kontaktbar, eller att vi söker upp honom, med jämna mellanrum, så vi kan stämma av och förbereda för nästa aktivitet i god tid. Han har dessutom alltid med telefonen, och är duktig på att ringa om det dyker upp något innan han hinner hem

    När skolan fungerade förra året kände vi inte att vi var i direkt behov av avlastning och egentligen vill vi nog inte ha det nu heller. Vi tar gärna jobbet med anpassningarna hemma, och tycker det fungerar bra. I skolan har han jättestora behov av att smälta in i gruppen, och skulle aldrig acceptera enskild undervisning, vilket med erfarenhet från förra året inte heller är nödvändigt för att det ska fungera. 

    Men för att ha möjlighet att jobba och få ekonomin att gå ihop kan det ju bli nödvändigt med någon form av avlastning, även om man kan fråga sig om det är försvarbart sett ur ett samhällsekonomiskt perspektiv?  Och är det verkligen rimliga åtgärder när problemet egentligen inte alls är svårt att lösa inom skolans värld, bara han haft en annan lärare...
  • amia01
    Rappakalja skrev 2017-06-14 11:16:52 följande:

    Jag har inte läst allt men jag har några frågor.

    Varför ersätter inte kommunen resorna eller varför har han inte skoltaxi?

    Varför tar diagnosen 2 år??? Min dotters utredning gjordes på två dagar vid olika tillfällen. Mina elever har fått sina diagnoser lika fort i många fall, några har det tagit lite längre tid för men aldrig mer än 3 månader.

    Vilka behov har han som skolan inte möter upp?

    Har ni någon ÅP eller är det 'bara' anpassningar det talas om i nuläget?


    Det är ok, jag svarar gärna och hoppas få lite bra tips och råd tillbaks

    Håller på att kolla med kommunen om resorna. Vi jobbar på det i den takt vi orkar, men det är inte lätt när fokus ligger på att få en fungerande vardag, och få sonen till skolan.

    Har inte fått möjlighet att prova skoltaxi, men har en känsla av att det kan bli svårt. Han har svårt för att åka i andras bilar, och tappar massor av energi på att behöva utföra rutiner och passa tider... 

    Vet inte vad som utretts i de diagnoser du nämner? Vet inte heller hur brett man tänkt undersöka vår son. Vet att det inte är en "enkel" diagnos, utan man misstänker kombinationer, vilket kanske gör att det tar längre tid? Det handlar i alla fall om flera besök hos psykolog, psykiatriker, spec pedagog, läkare mm, frågeformulär till skolan och hem som ska utvärderas mm 
    Positivt att de gör en bred utredning, men bra att veta att det kan gå snabbt att göra, det gör att vi kan tjata ännu mer

    Han har behov av anpassad undervisning på så sätt att han behöver motivation och struktur i pedagogiken och vuxenstöd i sociala situationer. Han har låg bearbetningshastighet, men hög intelligens, och det som fungerat bra har varit att låta honom jobba med mer sammanhållna arbetsblock - att slippa byta uppgifter så ofta. Och där varje arbetsmoment utgjorts av en helhet, där målet och resultatet är meningsfullt. Givetvis behövs även en bra struktur, med tydliga instruktioner, ramar osv. På raster och fritids handlar det om en engagerad vuxen som kan stötta när han blir osäker i sociala situationer. Inget av dessa anpassningar görs i dag. Pedagogiken som fungerat tidigare säger sig nuvarande klassföreståndare inte klara av att genomföra, och vuxenstödet på rasterna är inte närvarande vid barnens lekar, utan sitter i andra änden av skolgården. Planeringen och strukturen är näst intill obefintlig i hela verksamheten....

    Han har haft ÅP sedan han började på förskolan (fast då hette det nog något annat...). Har alltid fungerat bra, men när vi bytte lärare i höstas var det första hon gjorde att ta bort ÅP och kalla det för anpassnignar... Vi klagade och fick rätt, så ÅP blev kvar, dock utan utvärdering eller uppdatering fram till i maj i år, trots att jag legat på lärare, spec pedagog och rektor varje vecka sedan i höstas...

    Nu har vi ett ÅP, men ingen som följer det...
  • amia01

    Tack Rappakalja för ett jättebra svar! Får en massa tankar och funderingar i huvudet, och skulle gärna vilja bolla lite. Tyvärr har jag inte möjlighet just nu, men lovar att återkomma

  • amia01
    Rappakalja skrev 2017-06-14 12:16:38 följande:

    ÅP MÅSTE följas, tala om att om den inte följs så ringer ni skolverket, ingen rektor vill ha skolverket på sig.


    Tänkte försöka kommentera en del i taget om det är ok, riskerar att bli ett alldeles för långt inlägg annars...

    Nej, skolan misslyckas med att följa ÅP. Läraren anser sig inte ha möjlighet. Vet att vi kan anmäla, men jobbar hellre konstruktivt med lärare och rektor för att försöka hitta lösningar som gör att de kan klara av anpassningarna. Har som sagt var i stort sett blivit avrådd att anmäla från de flesta jag pratat med. Men det kanske är fel råd?
Svar på tråden Hur överlever man på vårdbidrag?