Läkare säker efter KUB att något är fel

Hej, i måndags gjorde vi KUB. Har aldrig gjort det med mina två tidigare barn. Fick väldigt dåligt resultat: 1:2 på ds och 1:7 på de andra trisomierna. Nackspalt 3,7. Är 35 år, 36 senare i år.

Blev helt ställd, gick hem och läste i forum om andra med samma eller liknande resultat. Upplevde som att många skrev att KUB visade fel så jag blev optimistisk och tänkte att vi tänker att allt är bra tills vi vet annorlunda. Vi fick en läkartid idag, torsdag efter KUB, för att prata närmare om detta resultat. När läkaren frågade hur det var sa vi hur vi tänkte. Att vi väljer att hålla oss positiva till vi vet mer men då sa hon att hon starkt råder oss att tänka att allt inte är bra. Hon sa att framförallt nackspalten indikerar att något är avvikande. Sen utförde hon ultraljud igen och mätte och sa att lårbenet är kort som hos barn med downs och ansiktet såg platt ut även om det var svårt att se. Blev så chockad med allt man läst om hur fel KUB kan vara men att hon lät så säker på att något är fel. Vi gör fostervattenprov 11 mars. Sen får vi vänta några dagar på resultat. Om det mot förmodan visar på provet att barnet är genetiskt friskt så är det stor chans på hjärtfel - att det är därför nackspalten visar sådan bredd för att lymfvätska samlats där pga något fel sa hon till oss.

Känns så märkligt att hon kan vara så säker. Vi tyckte fostret såg friskt ut och inte alls som att den såg platt ut med korta lårben när de mätte första gången. Men nu såg det ut så. Alla skriver att man inte ska ta KUB för sanning men läkaren kändes som att hon skulle bli väldigt förvånad om vi hade ett friskt barn där inne.

Jag antar att jag undrar om någon haft liknande historia kring KUB oavsett utgång ❤️ dela gärna med er. V

Elil

Thu 22 Feb 21:56

#2

Tack Maymom för stöd ???? Vi sa det också att hon nog vill att vi ska vara förberedda och vi menade inte att verka naiva. Givetvis diskuterar vi tänkbara scenarier men när vi gjort det vill vi inte ge upp hoppet om den lilla riktigt än. Vi har 2,5 vecka av väntan på fostervattenprov och det vore ju väldigt sorgset att enbart tänka det värsta tänkbara redan. Känslan vi fick från läkaren är att det finns inte en chans för positivt resultat och just den biten gör oss ställda. Kändes nästan meningslöst att vi ens gör vidare utredning så säker som hon var att något är mycket fel 😔

Kan också tillägga att vi inför mötet idag trodde att vi skulle prata om hur det är att leva med ds men hon tog inte upp någonting ur positivt perspektiv eller om ett drägligt liv med ds utan enbart komplikationer/fortsatt utredningar och andra svårigheter.

Vi försöker hålla modet uppe till vi vet mer i alla fall men pratar om hur vi ställer oss vid olika scenarier. 🌸

Elil

Thu 22 Feb 21:59

#3

Elil skrev 2024-02-22 21:56:55 följande:

Tack Maymom för stöd ???? Vi sa det också att hon nog vill att vi ska vara förberedda och vi menade inte att verka naiva. Givetvis diskuterar vi tänkbara scenarier men när vi gjort det vill vi inte ge upp hoppet om den lilla riktigt än. Vi har 2,5 vecka av väntan på fostervattenprov och det vore ju väldigt sorgset att enbart tänka det värsta tänkbara redan. Känslan vi fick från läkaren är att det finns inte en chans för positivt resultat och just den biten gör oss ställda. Kändes nästan meningslöst att vi ens gör vidare utredning så säker som hon var att något är mycket fel 😔

Kan också tillägga att vi inför mötet idag trodde att vi skulle prata om hur det är att leva med ds men hon tog inte upp någonting ur positivt perspektiv eller om ett drägligt liv med ds utan enbart komplikationer/fortsatt utredningar och andra svårigheter.

Vi försöker hålla modet uppe till vi vet mer i alla fall men pratar om hur vi ställer oss vid olika scenarier. 🌸

Förlåt, frågetecken ska det inte vara. Jag gjorde ett hjärta. Och nu hittade jag hur man citerar. Hälsningar nykomlingen

Elil

Sat 24 Feb 13:40

#7

Nattviol skrev 2024-02-22 22:25:10 följande:

Nu har jag inte varit i er situation alls och kan inte föreställa mig hur det är. Men om det inte känns okej eller om ni i efterhand tycker att ni har blivit felbehandlade av läkaren är ett tips att prata med patientnämnden. Patientnämnden tar ingen ställning till vårdfrågorna men bemötande med mera.

Jag tänker som utomstående utan att ens vara insatt i det hela att läkaren har träffat många i er situation som redan bestämt sig. Det betyder inte att läkaren borde bemöta er så alls (och något man kan ta med patientnämnden).

Ett tips kan ju vara att på facebook hitta DS-grupper. Jag tror ni kommer få många fler trevliga svar där än av läkaren. Personer som varit i er situation.

Ta hand om er i helgen och försök koppla bort alla tankar så gott det går några dagar. Fattar att det är svårt, men just nu kan ni inte göra så mycket åt något utan bara avvakta.

Jättebra input, tack! Vi får eventuellt ta det med patientnämnden och just att man som eventuell förälder till barn med ds kanske vill få mer neutralt bemötande än att det enbart läggs fram abort som alternativ.

jättebra tips om fb-grupper. Har också börjat följa några på instagram 🌸 tack för alla dina råd.

Elil

Sat 24 Feb 13:42

#8

Maymom skrev 2024-02-22 23:00:45 följande:

Hoppas ni får prata med någon annan nästa gång, annars får ni be om det. Tipset om att vända sig till facebookgrupper var ju också bra.
Tycker det är konstigt att hon verkade så säker på att det var fel. Det behöver ju inte vara värsta tänkbara scenario.
DS kan ju innebära ett fint liv. Se på glada hudik-teatern, killen i Ica-reklamen mm. Självklart tuffare än ett barn utan kromosomfel men man hör ju mycket om hur otroligt fina människor med ds är, glada och snälla. Sen är ju de andra trisomierna värre. Men förhoppningsvis är det inget.

Fin utställning om ds för några år sedan:
https://deutrotningshotade.story.aftonbladet.se/

Tack, jag försöker också tänka så. Vi får se hur detta slutar och vart det bär 🌸

Elil

Sat 24 Feb 13:46

#9

Josefin.elisabet skrev 2024-02-23 00:32:24 följande:

Har ingen erfarenhet av det själv men var väldigt orolig inför mina KUB minns jag och läste en massa om det.. och har läst här om personer som som fick väldigt dåliga siffror (till och med 1:2 om jag minns rätt) men som ändå fick friska barn.

Menar inte att det är katastrof om ni skulle få ett barn med DS heller , väljer ni att behålla kommer ni älska det barnet precis lika mycket som era andra barn🌸

Jag förstår verkligen var du menar. Jag har sett dessa inlägg jag också och därav att vi ville ändå tänka hoppfullt. Håller med om dina tankar kring DS - önskar att läkaren lade fram det så också. Hon gav oss skräckscenarier och skrämde upp oss. Var helt knäckt efter mötet. Nu är det lång väntan som gäller 🌸

Elil

Sun 10 Mar 17:51

#10

Tre veckor av väntan på provet är över imorgon. Då är det dags. De senaste veckorna har vi jobbat som vanligt för att inte övertänka. Sömnen har nästintill uteblivit för min del. Jag börjar känna mig nervös inför provet. Både för att ta det och vad det ska visa. Efter provet väntar resultatet efter ca en vecka till. Denna väntan är absolut det värsta. Igår hade jag svagt rosa i trosorna och jag blev nästan hoppfull för ett missfall. Visst låter det helt skevt. Men oavsett resultat efter provet - även om det är de svåraste trisomierna så väntar ett aktivt beslut om att avsluta graviditeten och det känns onaturligt och omänsklig. Så om kroppen hade avslutat på egen hand hade det varit ?skönt? att slippa beslutet.

Vi har lite olika överlevnadsstrategier, jag och min man. Han behöver tänka att det kommer gå bra och jag behöver tänka att det kommer bli ett avslut. För mig har det varit svårt att knyta an till min växande mage och bli fäst. Utifall liksom. Får vi positiva besked får jag ställa om och ta det därifrån. Då blir jag såklart jätteglad.

Det hjälper, upplever jag, att vi har barn sedan innan. Dels distraherar de oss men också är vi så evigt tacksamma för dem. Att vi har dem. Vilken tur vi har trots allt. Vi kommer ta oss vidare oavsett och vi har saker att se fram emot oavsett om vi får något att sörja här nu framöver. Vi får ta en dag i taget och sörja det vi behöver givetvis, men vi tar oss igenom detta. Och vem vet, vi kanske faktiskt får ett positivt besked?

Elil

Thu 21 Mar 18:10

#13

Hallå på er, tack för era senaste svar.

Vi fick inget besked på avsatt tid utan fick ringa och fråga. De hade inte fått svar och det skulle skickas via brev hade labbet sagt. Efter mycket om och men fick vi beskedet att första analysen av fostervattenprovet visade inga onormala avvikelser. Läkaren ska ringa när långa analysen är klar som då visar på ovanligare avvikelser. Jag hittade på nätet att första/korta analysen ger direkt svar på de fem vanligaste kromosomavvikelserna vilka utger 95% av alla avvikelser som upptäcks. Detta ger mig hopp och är det nu inte bra så är det yttersta otur att det ska vara något ovanligare.

Känner oss smått positiva här hemma i alla fall.

Elil

Wed 3 Apr 22:23

#14

En lång, nästan outhärdlig väntan är över. Långa analysen visade inga avvikelser den heller. Vi fick en akuttid för ultraljud så vi slapp vänta längre på att göra utvidgat ultraljud på hjärta och övriga organ för att utesluta några fel. På ultraljudet fann läkaren att absolut ingenting är avvikande med vår lilla bebis. Allting såg helt normalt ut.

Vi andas ut. Vi är jätteglada och jag tror att jag har svårt att greppa att det faktiskt är bra eller landa över huvud taget efter all turbulens. Jag har inte skrattat eller gråtit över beskedet. Jag är bara så oerhört trött. Och lite förvirrad. Vi har verkligen blivit uppmanade att enbart tänka det värsta och nu står vi här och det känns som att vi är ?gravida på nytt? om ni förstår hur jag menar. Nu vågar vi säga att vi väntar en till på riktig.

Tack till den som läst och stöttat. Hoppas vår tråd kan vara en strimma hopp för den som hamnar i samma sits. Råkar du vara någon som funderar på om du ska göra KUB eller ej, spara dig den erfarenheten. Du får ändå vänta allt som allt på slutgiltigt resultat när du ska göra rutinultraljudet. Om något är fel ser de det då. Du har istället undsluppit veckor av vånda och sorg.

Läkare säker efter KUB att något är fel

INNEHÅLL