• Frejasigrid

    Dåligt resultat på KUB, 1/2 risk på trisomi 21, 1/8 på de andra trisomierna

    Till dig som läser detta, jag är just nu i chock och skriver detta inlägg för att få läsa om fler varit i liknande situation.


     


    Precis hemkommen från KUB, är i vecka 12 men barnmorskan tyckte baserat på fostrets storlek att jag är i vecka 11.


     


    Ultraljudet såg bra ut, vi fick se bebisen och hjärtslag och var så glada.


     


    Efter att barnmorskan skrivit in mätningar i datorn berättar hon att vi har fått hög risk. 1/2 på trisomi 21 (ds), 1/8 samt 1/11 på de andra två trisomierna.


    Blodprovet i sig innan hon skrev in mätningarna var 1/800.


    Nackspalten mättes till 3 mm.


     


    Nu väntar vi på moderkaksprov på torsdag, dvs nästan en hel vecka tills dess. Moderkakan ligger i bakvägg så ett prov kan bli svårt. Då får vi vänta till vecka 15 med fostervattensprov.


     


    Vi känner oss helt knäckta och har redan dragit slutsatsen att vi har alla odds emot oss och ställer in mig på en abort. (Vi båda vill göra abort.)


     


    Just nu går mina tankar att jag helst vill göra abort så fort som möjligt, hur ska man klara av att vänta till resultatet från moderkaksprovet som kommer som tidigast om ca två veckor (när jag är i vecka 14, eller 13 som barnmorskan trodde). Och dessutom om det inte går att göra provet & man får vänta till v. 15 plus vänta ytterligare dagar för att få resultatet, sen vänta ytterligare på tid till en abort?ja herregud då kanske aborten sker först i vecka 16. Detta känns helt sjukt för mig och jag förstår inte hur jag ska hantera denna väntan med så låga odds.


     


    Just nu vill jag bara boka en abort tid direkt på måndag, har läst att man får göra kirurigsk abort till och med vecka 12-13, vilket låter som en otroligt mycket bättre process än medicinsk abort, som jag fruktar - då min syster genomgått detta två gånger i vecka 18 är jag väl medveten vad en sen medicinsk abort innebär och något jag fruktat.


     


    Kan inte förstå varför ingen väcker mig ur denna hemska mardröm. Har någon varit med om liknande eller har några som helst tips, tas dessa varmt emot.


     


    har aldrig varit gravid innan.


     


    /en helt förkrossad 30 årig tjej som precis fått se sin första bebis hjärtslag slå - till att sekunder senare förstöras.

  • Svar på tråden Dåligt resultat på KUB, 1/2 risk på trisomi 21, 1/8 på de andra trisomierna
  • Anonym (Jag)
    Frejasigrid skrev 2024-08-30 15:22:23 följande:

    Här kommer en uppdatering:

    Har idag fått göra moderkaksprov. Är så glad att det gick!! Vi var där i måndags men då var moderkakan/fostret lite litet och läkare ville avvakta några dagar.
    Testet idag gick snabbt, stack till lite och upplevdes mer obehagligt än ont, men kändes lite. Hade en underbar läkare som kändes så kunnig, var lugn och stöttande.

    Jag berättade även om min oro kring medicinsk abort (ifall det blir så) och han informerade mig om att medicinsk abort är mycket bättre för kroppen (mindre risk att skada livmodern) än kirurgisk abort, och rekommenderade verkligen den metoden. Så jag vill förmedla detta vidare till dig som läser detta.

    Nu väntar vi 3-5 arbetsdagar för att få provsvar, och kommer tillåta mig själv att hoppas på det bästa - även om jag är väl medveten om den höga risken för ett dåligt provresultat.

    Önska oss lycka till, tänker så på er som är i liknande situation.
    Tänk - så låga odds att just vi skulle få dessa dåliga resultat? Av alla som är gravida så är det 5 % som får hög risk på KUB... Ibland slår livet en verkligen hårt i magen och det finns ingenting man kan göra. Ta hand om varandra, och ni som redan har barn - krama dom lite extra hårt ikväll och njut av att ni fick tillhöra de tursamma procenten som fick bra resultat <3


    Vad skönt att det gick bra och lycka tillHjärta Jag har aldrig varit med om samma sak men har fått två tidiga missfall och har gjort både meicinsk ?abort? med det ena och skrapning med det andra. Självklart är det ju inte samma sak när det är tidigt (medicinska var i vecka 6 ungefär och skrapningen i vecka 10-11) men jag har också hört att det är bättre för kroppen med medicinsk abort. Precis som det är bättre för kroppen att föda vanligt än med snitt och man kan det alltså (har själv behövt göra två snitt).

    Jag har också varit väldigt nära att förlora ett barn i vecka 21, fick ett akut cerklage (band/ stygn som ska hålla livmoderhalsen stängd) som som tur är höll. Inte samma sak men kan ändå känna igen mig i att vara ganska långt gången och inte ens veta om det blir något barn, är där nu också. Är i vecka 16 nu och ska få cerklage igen nästa vecka , vet att det finns risk att operationen inte lyckas eller till och med leder till missfall genom att det går hål på fosterhinnan eller att man drabbas av en infektion .. Så är livrädd nu. 


    Har som sagt läst om kvinnor som har fått 1/2 på KUB och fått friska barn. Hoppas det blir så för er också Hjärta

  • Anonym (I)

    Vi hade 1;2, 1:2, 1:2. Bara nackspalten ställde till oddsen.

    Ut kom en kärnfrisk unge.

    Barnet ska utredas för ADHD men är annars hur smart, frisk och fin som helst. Och såvitt jag vet finns ingen koppling mellan ADHD och bred nackspalt.

    Minns oron som knäckande, håller tummarna för dig. Jag valde att köpa privat NIPT vid 10 veckor nästa gång just för att väntan både är knäckande för en själv och inte känns försvarbart för fostret.

  • Anonym (An11)
    Anonym (I) skrev 2024-08-30 18:19:37 följande:

    Vi hade 1;2, 1:2, 1:2. Bara nackspalten ställde till oddsen.

    Ut kom en kärnfrisk unge.

    Barnet ska utredas för ADHD men är annars hur smart, frisk och fin som helst. Och såvitt jag vet finns ingen koppling mellan ADHD och bred nackspalt.

    Minns oron som knäckande, håller tummarna för dig. Jag valde att köpa privat NIPT vid 10 veckor nästa gång just för att väntan både är knäckande för en själv och inte känns försvarbart för fostret.


    Får man fråga vad måttet på nackspalten var på?
  • Anonym (I)

    Över 4 i vart fall. Kanske 4,2 men minns inte rakt av. KUB är ett ganska trubbigt instrument men bättre än ingenting. Och även om man gör NIPT privat tycker jag KUB är bra att kolla eftersom det ändå indikerar risk och kan vara annat än just kromosom 13/18/21.

  • Anonym (An11)
    Anonym (I) skrev 2024-08-31 11:40:02 följande:

    Över 4 i vart fall. Kanske 4,2 men minns inte rakt av. KUB är ett ganska trubbigt instrument men bättre än ingenting. Och även om man gör NIPT privat tycker jag KUB är bra att kolla eftersom det ändå indikerar risk och kan vara annat än just kromosom 13/18/21.


    Vad menar du att det kan vara mer? Hjärtfel? Nåt annat?
  • Anonym (I)

    Är inte expert men såvitt jag förstår så är det risk för missbildningar/strukturavvikelser överlag, men hjärtat är väl bland det vanligare. Fast många hjärtfel kan man ju idag väldigt ofta åtgärda också. I mitt fall hittade de verkligen ingenting. Vi fick också en utökad DNA-analys (minns inte riktigt vad) med avvikelser på delar av DNA (mikrodeletioner) och extra noggran genomgång på ultraljud.

  • Anonym (P)

    Jag vet inte vad alla beteckningar betyder och vad som egentligen kan hända ditt barn. Men utifrån svaren förstår jag det som att det finns en förhöjd risk för ett barn med downs syndrom? Med full respekt för dina känslor vill jag ändå säga att människor med downs syndrom kan leva fullgoda liv och ha en jättebra tillvaro. Jag jobbar själv med målgruppen på daglig verksamhet och har mångårig erfarenhet av att jobba med människor med funktionsvariationer på olika sätt. Jag ska inte sticka under stolen med att ett barn med funktionsvaristion kräver att man ger mer stöttning även när de är vuxna. Men vi har ett väl utbyggt system med boenden, skolor och dagliga verksamheter som ger många människor fantastiska liv. Så även om risken skulle vara stor för ett barn med downs syndrom så tycker jag man ska tänka ett extra varv innan det är likhetstecken med abort. Livet kan bli bra även om det inte blir exakt som man tänkt sig! 

  • Frejasigrid
    Anonym (P) skrev 2024-09-01 19:29:58 följande:

    Jag vet inte vad alla beteckningar betyder och vad som egentligen kan hända ditt barn. Men utifrån svaren förstår jag det som att det finns en förhöjd risk för ett barn med downs syndrom? Med full respekt för dina känslor vill jag ändå säga att människor med downs syndrom kan leva fullgoda liv och ha en jättebra tillvaro. Jag jobbar själv med målgruppen på daglig verksamhet och har mångårig erfarenhet av att jobba med människor med funktionsvariationer på olika sätt. Jag ska inte sticka under stolen med att ett barn med funktionsvaristion kräver att man ger mer stöttning även när de är vuxna. Men vi har ett väl utbyggt system med boenden, skolor och dagliga verksamheter som ger många människor fantastiska liv. Så även om risken skulle vara stor för ett barn med downs syndrom så tycker jag man ska tänka ett extra varv innan det är likhetstecken med abort. Livet kan bli bra även om det inte blir exakt som man tänkt sig! 


    Jag och min sambo har varit ihop i 8 år. Detta är ett väl genomtänkt beslut som diskuterats noggrant i flera år. Om vi hade varit osäkra hade vi absolut bett om tips på hur livet skulle se ut om man valde att behålla, men så är inte fallet för vår del.

    Så med all respekt, ingenting kan ändra på vårt beslut - och vårt val måste också få vara okej och inte nedvärderas. Vi är med om det värsta tänkbara för oss just nu, är helt förstörda och dagarna till provresultatet känns outhärdliga. Så liknande kommentarer undanbedes i denna tråd i fortsättningen, tack för förståelsen. Ni får gärna kommentera i trådar där man har frågan om att behålla mer öppen - där er vägledning kan tas emot bättre.

  • Anonym (P)
    Frejasigrid skrev 2024-09-02 16:22:10 följande:

    Jag och min sambo har varit ihop i 8 år. Detta är ett väl genomtänkt beslut som diskuterats noggrant i flera år. Om vi hade varit osäkra hade vi absolut bett om tips på hur livet skulle se ut om man valde att behålla, men så är inte fallet för vår del.

    Så med all respekt, ingenting kan ändra på vårt beslut - och vårt val måste också få vara okej och inte nedvärderas. Vi är med om det värsta tänkbara för oss just nu, är helt förstörda och dagarna till provresultatet känns outhärdliga. Så liknande kommentarer undanbedes i denna tråd i fortsättningen, tack för förståelsen. Ni får gärna kommentera i trådar där man har frågan om att behålla mer öppen - där er vägledning kan tas emot bättre.


    Alla kvinnor har full rätt att göra vad de vill med sina kroppar och göra abort av vilken anledning de än själv vill. Ingen annan har ett dugg med det att göra. 
    Jag tycker dock att du låter en aning nedvärderande när du kallar chansen att få ett barn med downs syndrom som "värsta tänkbara". Jag känner väldigt många underbara människor med DS och känner massor med föräldrar som fått barn med DS. Jag kände därför att jag behövde nyansera narrativet. Du skrivet trots allt på forum på ett internet där vem som helst kan svara och får nog räkna med att alla som svarar inte säger exakt det du förväntar dig.
    Jag önskar dig lycka till och hoppas du hittar den väg i livet som passar dig bäst ♡
  • Frejasigrid
    Anonym (P) skrev 2024-09-02 18:38:35 följande:
    Alla kvinnor har full rätt att göra vad de vill med sina kroppar och göra abort av vilken anledning de än själv vill. Ingen annan har ett dugg med det att göra. 
    Jag tycker dock att du låter en aning nedvärderande när du kallar chansen att få ett barn med downs syndrom som "värsta tänkbara". Jag känner väldigt många underbara människor med DS och känner massor med föräldrar som fått barn med DS. Jag kände därför att jag behövde nyansera narrativet. Du skrivet trots allt på forum på ett internet där vem som helst kan svara och får nog räkna med att alla som svarar inte säger exakt det du förväntar dig.
    Jag önskar dig lycka till och hoppas du hittar den väg i livet som passar dig bäst ♡
    Värsta tänkbara för oss (framförallt mig) just nu = att genomföra en abort så här sent gången, oavsett vilken anledning. Att behöva få värkar och krysta ut ett dött foster är min värsta mardröm och det är detta jag syftar på som värsta tänkbara. Vet inte hur man ska klara av att återhämta sig från detta och få tillbaka barnlängtan.

    Sen har vi fått hög risk på alla trisomier, vilket också är anledning till att situationen känns hopplös. Aldrig menat att låta nedvärderande mot de som väljer att behålla barn med ds, men jag har varit tydlig från början i denna tråd att så är inte fallet för vår del. Så om man känner sig triggad av vårt beslut bör man inte vara delaktig i denna tråd. Vårt beslut är inget jag känner att jag behöver försvara här, eller berätta vår anledning - för precis som du skriver har ingen annan ett dugg med det att göra. Allas liv ser olika ut och man fattar de beslut som passar en bäst själv och som känns rätt i hjärtat. Vi har det jobbigt nog som de är och behöver inte åsikter som dina just nu, som jag förstår i grund och botten kommer från en vänlig plats men också en försvarande plats. Syftet med dina kommentarer känns som att antingen få oss att ändra vårt redan genomtänkta beslut eller ge oss skuldkänslor. 

    Därför svarar jag med all respekt - vi kommer inte ändra oss.
    Vi får inte heller skuldkänslor utan är väldigt säkra på att detta val är rätt för oss. Och ber dig vänligt att sluta skriva i denna tråd.
    Men tackar för dina lyckoönskningar.
Svar på tråden Dåligt resultat på KUB, 1/2 risk på trisomi 21, 1/8 på de andra trisomierna