• Frejasigrid

    Dåligt resultat på KUB, 1/2 risk på trisomi 21, 1/8 på de andra trisomierna

    Till dig som läser detta, jag är just nu i chock och skriver detta inlägg för att få läsa om fler varit i liknande situation.


     


    Precis hemkommen från KUB, är i vecka 12 men barnmorskan tyckte baserat på fostrets storlek att jag är i vecka 11.


     


    Ultraljudet såg bra ut, vi fick se bebisen och hjärtslag och var så glada.


     


    Efter att barnmorskan skrivit in mätningar i datorn berättar hon att vi har fått hög risk. 1/2 på trisomi 21 (ds), 1/8 samt 1/11 på de andra två trisomierna.


    Blodprovet i sig innan hon skrev in mätningarna var 1/800.


    Nackspalten mättes till 3 mm.


     


    Nu väntar vi på moderkaksprov på torsdag, dvs nästan en hel vecka tills dess. Moderkakan ligger i bakvägg så ett prov kan bli svårt. Då får vi vänta till vecka 15 med fostervattensprov.


     


    Vi känner oss helt knäckta och har redan dragit slutsatsen att vi har alla odds emot oss och ställer in mig på en abort. (Vi båda vill göra abort.)


     


    Just nu går mina tankar att jag helst vill göra abort så fort som möjligt, hur ska man klara av att vänta till resultatet från moderkaksprovet som kommer som tidigast om ca två veckor (när jag är i vecka 14, eller 13 som barnmorskan trodde). Och dessutom om det inte går att göra provet & man får vänta till v. 15 plus vänta ytterligare dagar för att få resultatet, sen vänta ytterligare på tid till en abort?ja herregud då kanske aborten sker först i vecka 16. Detta känns helt sjukt för mig och jag förstår inte hur jag ska hantera denna väntan med så låga odds.


     


    Just nu vill jag bara boka en abort tid direkt på måndag, har läst att man får göra kirurigsk abort till och med vecka 12-13, vilket låter som en otroligt mycket bättre process än medicinsk abort, som jag fruktar - då min syster genomgått detta två gånger i vecka 18 är jag väl medveten vad en sen medicinsk abort innebär och något jag fruktat.


     


    Kan inte förstå varför ingen väcker mig ur denna hemska mardröm. Har någon varit med om liknande eller har några som helst tips, tas dessa varmt emot.


     


    har aldrig varit gravid innan.


     


    /en helt förkrossad 30 årig tjej som precis fått se sin första bebis hjärtslag slå - till att sekunder senare förstöras.

  • Svar på tråden Dåligt resultat på KUB, 1/2 risk på trisomi 21, 1/8 på de andra trisomierna
  • Frejasigrid
    Anonym (Jag) skrev 2024-08-30 16:04:23 följande:

    Vad skönt att det gick bra och lycka tillHjärta Jag har aldrig varit med om samma sak men har fått två tidiga missfall och har gjort både meicinsk ?abort? med det ena och skrapning med det andra. Självklart är det ju inte samma sak när det är tidigt (medicinska var i vecka 6 ungefär och skrapningen i vecka 10-11) men jag har också hört att det är bättre för kroppen med medicinsk abort. Precis som det är bättre för kroppen att föda vanligt än med snitt och man kan det alltså (har själv behövt göra två snitt).

    Jag har också varit väldigt nära att förlora ett barn i vecka 21, fick ett akut cerklage (band/ stygn som ska hålla livmoderhalsen stängd) som som tur är höll. Inte samma sak men kan ändå känna igen mig i att vara ganska långt gången och inte ens veta om det blir något barn, är där nu också. Är i vecka 16 nu och ska få cerklage igen nästa vecka , vet att det finns risk att operationen inte lyckas eller till och med leder till missfall genom att det går hål på fosterhinnan eller att man drabbas av en infektion .. Så är livrädd nu. 


    Har som sagt läst om kvinnor som har fått 1/2 på KUB och fått friska barn. Hoppas det blir så för er också Hjärta


    Tänker på dig, och hoppas så att det ska gå vägen med ditt cerklage (aldrig hört om detta tidigare) denna gången också. Hoppas inte risken är allt för hög för missfall vid ett sånt ingrepp... delar verkligen din känsla om att vara livrädd just nu.

    Tack för hoppfulla ord. Hoppas det går vägen för oss båda. ❤️
  • Daphodil
    Anonym (P) skrev 2024-09-02 18:38:35 följande:
    Alla kvinnor har full rätt att göra vad de vill med sina kroppar och göra abort av vilken anledning de än själv vill. Ingen annan har ett dugg med det att göra. 
    Jag tycker dock att du låter en aning nedvärderande när du kallar chansen att få ett barn med downs syndrom som "värsta tänkbara". Jag känner väldigt många underbara människor med DS och känner massor med föräldrar som fått barn med DS. Jag kände därför att jag behövde nyansera narrativet. Du skrivet trots allt på forum på ett internet där vem som helst kan svara och får nog räkna med att alla som svarar inte säger exakt det du förväntar dig.
    Jag önskar dig lycka till och hoppas du hittar den väg i livet som passar dig bäst ♡
    Varför fortsätter du kritisera när TS förklarat att det inte är läge? Jag tycker det är väldigt klumpigt att din känsla av att "behöva nyansera narrativet" ska gå före. 

    TS, jag vet att ovisshetens tid är jättetuff! Jag har också varit med om (något) förhöjd siffra. Håller alla tummar.
  • Anonym (I)
    Daphodil skrev 2024-09-02 21:55:04 följande:
    Varför fortsätter du kritisera när TS förklarat att det inte är läge? Jag tycker det är väldigt klumpigt att din känsla av att "behöva nyansera narrativet" ska gå före. 

    TS, jag vet att ovisshetens tid är jättetuff! Jag har också varit med om (något) förhöjd siffra. Håller alla tummar.
    Håller med. Kan inte annat än att säga att det är oerhört taktlöst att, utan förfrågan, ge sig in i någon av de mest etiskt komplicerade och laddade frågor som finns när det kommer till graviditet i ett läge där man inte ens vet om ens barn kommer att överleva, och om så är fallet, hur allvarligt läget är. Det hör inte hit. I den vecka det är frågan om är det enbart föräldrarnas ensak att avgöra hur man går vidare vid olika besked, och om de inte ber om rådgivning i frågan är det ABSOLUT inte en fråga för användare på FL.

    Att få ett sådant besked som TS fått och leva i ovisshet är en mardröm rent ut sagt. Och ingen av oss kan annat än anta att TS och närmaste har tänkt över saken precis i den omfattning de behöver. Ingen människa i den situationen ska någonsin behöva bli skämmas eller uppmanad att tänka om kring något som är hårt och plågsamt nog som det är. 

    Jag hade gått under känslomässigt om jag fått besked om att min sannolikhet 1:2/1:2/1:2 hade visat sig vara något på riktigt. De etiska dilemman och den sorg jag hade ställts inför då hade troligtvis konsumerat mig fullkomligt under lång tid framöver, men mitt beslut hade varit BARA min och makens och ingen, ingen hade haft något överhuvudtaget ytterligare kval att lägga på oss i den svåra situationen i form av what if-scenarion eller överhuvudtaget.

    En familjs överväganden kring graviditet med kromosom- eller andra väsentliga avvikelser är den familjens ensak. Fullkomligt.
  • Frejasigrid

    Vi fick svar nu, jag citerar: resultatet visar att fosterprovet var normalt

    Vi är i chock och så glada!!!!!! ❤️

    Vi väntar fortfarande på microarray analysen som tar lite längre tid, som gör en grundlig analys över alla avvikelser som finns. Men vad jag förstått är risken för dessa otroligt låga.

    Nu har man hunnit vara förstörd i några dagar och läst varenda tråd här på familjeliv, kommer absolut glädjas detta besked men precis som ni som varit med om samma sak skriver - man kommer vara betydligt oroligare under hela graviditeten.

  • Anonym (.)
    Frejasigrid skrev 2024-09-03 16:15:42 följande:

    Vi fick svar nu, jag citerar: resultatet visar att fosterprovet var normalt

    Vi är i chock och så glada!!!!!! ❤️

    Vi väntar fortfarande på microarray analysen som tar lite längre tid, som gör en grundlig analys över alla avvikelser som finns. Men vad jag förstått är risken för dessa otroligt låga.

    Nu har man hunnit vara förstörd i några dagar och läst varenda tråd här på familjeliv, kommer absolut glädjas detta besked men precis som ni som varit med om samma sak skriver - man kommer vara betydligt oroligare under hela graviditeten.


    åh så lyckligt ❤️
  • littlewickewire
    Frejasigrid skrev 2024-09-03 16:15:42 följande:

    Vi fick svar nu, jag citerar: resultatet visar att fosterprovet var normalt

    Vi är i chock och så glada!!!!!! ❤️

    Vi väntar fortfarande på microarray analysen som tar lite längre tid, som gör en grundlig analys över alla avvikelser som finns. Men vad jag förstått är risken för dessa otroligt låga.

    Nu har man hunnit vara förstörd i några dagar och läst varenda tråd här på familjeliv, kommer absolut glädjas detta besked men precis som ni som varit med om samma sak skriver - man kommer vara betydligt oroligare under hela graviditeten.


    Underbart!! Stort grattis! ❤️ ❤️ 
  • Anonya

    Åh, vilken härlig nyhet! 
    Men vilken pärs ni gått igenom. Hoppas ni har möjlighet att vila och återhämta er både fysiskt och psykiskt. 
    Lycka till i fortsättningen!

  • Emelie35
    Frejasigrid skrev 2024-09-03 16:15:42 följande:

    Vi fick svar nu, jag citerar: resultatet visar att fosterprovet var normalt

    Vi är i chock och så glada!!!!!! ❤️

    Vi väntar fortfarande på microarray analysen som tar lite längre tid, som gör en grundlig analys över alla avvikelser som finns. Men vad jag förstått är risken för dessa otroligt låga.

    Nu har man hunnit vara förstörd i några dagar och läst varenda tråd här på familjeliv, kommer absolut glädjas detta besked men precis som ni som varit med om samma sak skriver - man kommer vara betydligt oroligare under hela graviditeten.


    Hej Frejasigrid,

    Glad att allt såg bra ut ❤️

    Tänkte bara meddela att jag är i exakt (snudd på i alla fall!) samma sits som dig. Fast jag väntar fortfarande svar på ?snabbtestet?? 

    Fick sannolikheten 1/9 på t21, 1/6 på t13 och t18. Nackspalten var tydligen svårmätt men högsta värdet blev 3.6 (övriga 2.9 och 3.3). Övrig anatomi såg bra ut.


    Vill också säga att jag har haft exakt samma tankar som dig angående abort? ville egenligen bara göra det på en gång. Ovissheten och väntan är det jobbigaste jag varit/är med om.. sjukaste känslan.. vid ett avvikande värde är jag och sambon inställda på abort - blir troligtvis här i vecka 15 eller 16.

    Vart gjorde du förresten testet? Jag bor i Västerås och gjorde moderkaksprovet i torsdags. Förstod det som att det skulle skickas till Akademiska, Uppsala. Varför ska det ta sån tid?. 

    Aja. Ville mest bara skriva av mig några rader, och berätta att du inte varit/är ensam i dina tankar ❤️ 

  • Anonym (Jag)
    Frejasigrid skrev 2024-09-02 20:43:18 följande:
    Tänker på dig, och hoppas så att det ska gå vägen med ditt cerklage (aldrig hört om detta tidigare) denna gången också. Hoppas inte risken är allt för hög för missfall vid ett sånt ingrepp... delar verkligen din känsla om att vara livrädd just nu.

    Tack för hoppfulla ord. Hoppas det går vägen för oss båda. ❤️

    TackHjärta Såg att du fick bra besked , grattis :) Hjärta Vad skönt att det gick bra :)

    Jag har precis blivit opererad nu och det gick också bra :) Sen måste cerklaget hålla hela graviditeten också men får hoppas att det gör det. 


    Tänkte också eftersom nån här skrev om det där med att göra abort eller inte. Jag skulle också gjort det om barnet hade DS, känner tyvärr inte att jag skulle ha tiden eller energin gör det och att det skulle varit orättvist mot mina andra barn. Vi diskuterade det litegrann eftersom jag är lite äldre (36). Jag fick låg sannolikhet på KUB (men inte lika bra siffror som med förra barnet) så förhoppningsvis är allt ok men tänker som du när det gäller det. Inget fel att vilja göra abort, det betyder ju inte att man tycker att personer med DS eller andra avvikelser är sämre eller inte borde finnas. 

  • Anonym (An11)
    Frejasigrid skrev 2024-09-03 16:15:42 följande:

    Vi fick svar nu, jag citerar: resultatet visar att fosterprovet var normalt

    Vi är i chock och så glada!!!!!! ❤️

    Vi väntar fortfarande på microarray analysen som tar lite längre tid, som gör en grundlig analys över alla avvikelser som finns. Men vad jag förstått är risken för dessa otroligt låga.

    Nu har man hunnit vara förstörd i några dagar och läst varenda tråd här på familjeliv, kommer absolut glädjas detta besked men precis som ni som varit med om samma sak skriver - man kommer vara betydligt oroligare under hela graviditeten.


    Skönt att höra! 

    Har ni fått någon uppföljningsplan nu fortsättningsvis med tanke på nackspaltens mått? Då de säger att om man har över 3,5 bör man göra riktat hjärtul, vilket vi som sagt aldrig gjorde, då de sa att det ej behövdes. Vill inte göra dig orolig, men vill bara att ni ska få alla uppföljningar ni känner att ni behöver.
  • Frejasigrid
    Anonym (An11) skrev 2024-09-04 13:44:00 följande:
    Skönt att höra! 

    Har ni fått någon uppföljningsplan nu fortsättningsvis med tanke på nackspaltens mått? Då de säger att om man har över 3,5 bör man göra riktat hjärtul, vilket vi som sagt aldrig gjorde, då de sa att det ej behövdes. Vill inte göra dig orolig, men vill bara att ni ska få alla uppföljningar ni känner att ni behöver.
    Tack till er som hört av er, fint med all stöttning ❤️

    @An11 Nej vi har bara sett resultatet digitalt och ännu har ingen läkare varit i kontakt med oss, så vi är lite ovetandes just nu vad nästa steg är.

    Nackspalten verkade vara lite svårmätt, först visade den 2,6 mm sedan gjorde barnmorskan någon annan vinkel där den visade 3 mm. Tydligen hade hon sedan skrivit in 2,6 i resultatet - så vi är lite förvirrade här då hon sa 3 till oss. På MKP sa läkaren att han tyckte nackspalten såg helt normal ut och var inom normala värden.

    Men detta är definitivt något vi kommer trycka på efter vad alla skrivit här,  och varnat oss för. Förhoppningsvis blir det extra noggranna ultraljud med riktning även på hjärtat framöver!

    @Anonym (Jag) - Skönt att höra att operationen gick bra, håller alla tummar att det fortsätter så ❤️
  • Frejasigrid
    Emelie35 skrev 2024-09-04 11:03:02 följande:

    Hej Frejasigrid,

    Glad att allt såg bra ut ❤️

    Tänkte bara meddela att jag är i exakt (snudd på i alla fall!) samma sits som dig. Fast jag väntar fortfarande svar på ?snabbtestet?? 

    Fick sannolikheten 1/9 på t21, 1/6 på t13 och t18. Nackspalten var tydligen svårmätt men högsta värdet blev 3.6 (övriga 2.9 och 3.3). Övrig anatomi såg bra ut.


    Vill också säga att jag har haft exakt samma tankar som dig angående abort? ville egenligen bara göra det på en gång. Ovissheten och väntan är det jobbigaste jag varit/är med om.. sjukaste känslan.. vid ett avvikande värde är jag och sambon inställda på abort - blir troligtvis här i vecka 15 eller 16.

    Vart gjorde du förresten testet? Jag bor i Västerås och gjorde moderkaksprovet i torsdags. Förstod det som att det skulle skickas till Akademiska, Uppsala. Varför ska det ta sån tid?. 

    Aja. Ville mest bara skriva av mig några rader, och berätta att du inte varit/är ensam i dina tankar ❤️ 


    Ja sån lättnad.. Hoppas innerligt att du också får samma resultat.

    Vill säga nu i efterhand att jag är så glad att vi gjorde testet, och många tankar har passerat - tänk om vi gjort abort innan alla tester, fy vad jag kanske hade ångrat mig sen att vara ovetandes om resultatet. 

    Lider med dig, livet sätts verkligen på paus och väntan är hemsk..
    Kämpa, håll ut - snart får du svar och jag ska hålla alla tummar för dig!❤️
  • Emelie35

    Labbet hade "gjort något fel" enligt läkaren, därav fördröjning med svaret. Men fick samtalet imorse att allt såg bra ut med de första provsvaren! Hjärta Den lättnaden alltså! Att äntligen kunna andas lite lättare i alla fall!

    Nu väntar vi svar på "den långa analysen" som bör komma nästa vecka (om inte labbet gör något tok igen...). Och sen kommer vi att få göra ett riktat ultraljud i vecka 16+x. Och sen även den vanliga RULen några veckor senare. 

    Ett litet steg framåt i alla fall! Visst, kan inte "ropa hej" ännu men känns ändå som att jag kommer kunna njuta liiite mer nu Glad

  • littlewickewire
    Emelie35 skrev 2024-09-06 13:34:00 följande:

    Labbet hade "gjort något fel" enligt läkaren, därav fördröjning med svaret. Men fick samtalet imorse att allt såg bra ut med de första provsvaren! Hjärta Den lättnaden alltså! Att äntligen kunna andas lite lättare i alla fall!

    Nu väntar vi svar på "den långa analysen" som bör komma nästa vecka (om inte labbet gör något tok igen...). Och sen kommer vi att få göra ett riktat ultraljud i vecka 16+x. Och sen även den vanliga RULen några veckor senare. 

    Ett litet steg framåt i alla fall! Visst, kan inte "ropa hej" ännu men känns ändå som att jag kommer kunna njuta liiite mer nu Glad


    Härligt att höra! ❤️ Stort grattis, nu får ni ha en härlig och lugn helg 😊
  • Anonym (.)

    Riktig guldtråd denna ❤️

  • Anonym (I)

    Inte varit inloggad på längre, men ser att det gått bra. Så fantastiskt, grattis till familjen.

    Njut av resten av din graviditet!

    Själv har man knappt 12 veckor kvar tills världens bästa lillasyster. Det har inte varit utan oro vill jag lova (är 42) men tack och lov hade vi bra resultat på både KUB (och NIPT som jag köpte själv) och slapp den värsta skrämselhickan.

    Grattis om igen!

  • Frejasigrid

    Har inte varit inne här på lääääänge nu, så här är en liten uppdatering:

    Allting har gått bra, alla svar har visat bra resultat och ultraljud vi gjort har även sett bra ut. Nu är man mer än halvvägs igenom graviditeten, känner massvis med sparkar och är så tacksam och glad att allt gått vägen (hittills). Lite oro hänger väl kvar, men precis som för vilken graviditet som helst.

    Tänk snart är det jul, och då sitter jag (och förhoppningsvis fler av er som skrivit i denna tråd) med våra stora magar och bara längtar efter den lilla. Vi längtar efter vår lilla pojke som kommer i mars, har nu så smått börjat köpa hem allt man behöver: Barnvagn, ett jättefint babynest från Garbo&Friends unnade jag oss, lite kläder, (tipsar starkt om Vinted) och sitter och pysslar ihop ett vagnhänge, ska även sticka en filt och bara tillåta mig själv att njuta nu.

    Att bli gravid i sig är ett stort beslut, men trodde aldrig vi skulle vara med om den här resan - då statistik visar på hur ovanligt det är. Det har verkligen hänt mycket i mig sedan detta skedde, fått helt nya insikter och prioriteringar. 

    Ta hand om er där ute <3

  • Anonym (I)

    Hej!

    Vad skönt att höra. Jag tror personligen att de där oddsen många gånger inte är rättvisande, även om det är en ordentligt förhöjd risk.

    Kanske är det för att man bara orkar berätta om solskenshistorier, men ändå.

    Jag hade som sagt 1:2 på alla tre för snart 10 år sedan utan att det var något.

    Njut av resten av din graviditet och försök lita på att inget går fel nu <3. Jag väntar själv en sladdis strax innan jul :)

  • Anonym (I)

    Hej!

    Vad skönt att höra. Jag tror personligen att de där oddsen många gånger inte är rättvisande, även om det är en ordentligt förhöjd risk.

    Kanske är det för att man bara orkar berätta om solskenshistorier, men ändå.

    Jag hade som sagt 1:2 på alla tre för snart 10 år sedan utan att det var något.

    Njut av resten av din graviditet och försök lita på att inget går fel nu <3. Jag väntar själv en sladdis strax innan jul :)

Svar på tråden Dåligt resultat på KUB, 1/2 risk på trisomi 21, 1/8 på de andra trisomierna