Vi som har eller har barn med EDS 4

Be att få en remiss till klinisk genetik för Anton.

Det var där hos Eva Holmberg som Simons edstyp fastställdes

Vi ska till hab imorgon och träffa den nya sjukgymnasten.
Förhoppningsvis är hon mer vettig och hjälpsam

Men det är lite så som dom jobbar.
Först får man komma dit utan barn och då berätta om barnet och barnets symtom/problem. Sedan kommer man dit tillsammans med barnet och då görs en liten "undersökning" av barnets färdigheter etc.
Efter detta sätter sig hela teamet ner och diskuterar fram vad man kan hjälpa just detta barn med och så ställs en habplan samman.

Var i allafall så här dom förklarade för oss att dom jobbar och så som det varit för Simon.

Vi ska till hab imorgon :S
Ska träffa den nya sjukgymnasten samt arbetsterapeuten.
Har suttit och punktat upp alla Simons symtom/problem, vad vi vill ha hjälp med och hur skolan behandlat oss osv idag.
Ville ha allt nerskrivet så att inget glöms bort imorgon.
Ska bli väldigt intressant att se hur denna nya sjukgymnast är och vad hon har att komma med.

Hej och välkommen hit till oss.

Det är helt okej att gnälla här ;)
Här "gnälls" en massa på allt möjligt. Både sånt som har med eds att göra och även annat.

Vi som är här inne har anting barn med eds, har det själva eller både och. Rosita tex har eds och även hennes dotter har det.
Min son som fylle 7 år till sommaren fick sin eds-diagnos för 2 år sedan och nu går jag själv på utredning för samma sak.
Vi var iväg till en genetiker med honom efter att han fått sin diagnos och fick där reda på att hans eds med största sannolikhet kom från mig.

Hur gamla är dina barn och visar dom några symtom på eds?
Vad har du själv för symtom?

Om du kikar längst upp i trådstarten så finns där även länkar till två forum till.
Vi som just nu är mest aktiva här är även där inne och frågar, ventilerara våra problem osv.

Kram
Camilla

Det är inte enbart eds som det gnälls om i den här tråden utan det är om allt möjligt.
Jag och Rosita har väl hängt här i snart ett år nu...

Min lillkille...eller ja han är ju inte så lite längre då han ju fyller 7 år i juni.

Han hade också VÄLDIGA problem med förstoppning då han var mindre.
Han har fått testa alla möjliga och omöjliga mediciner mot detta (lactulose, importal, laktipex, movicol mm) samt fått lavemang regelbundet. När det var som värst fick han klyx (125 ml) varanannan dag.
Precis som du skrev malinmys så blev detta med lavemangen en mardröm. Simon fick toafobi pga dessa förbenade lavemang. Tack och lov så har vi lyckats jobba bort toaskräcken helt, men han är fortfarande väldigt rädd om sin rumpa. Så det går inte att ta febern i ändtarmen på honom eller att ge honom suppar då han är sjuk.

Men nu så har han kommit igång någorlunda med sin mage och är i stortsett helt medicinfri sedan drygt 1½ år ungefär.
Visst har han fortfarande ont i sin mage och vi tvingas ge lavemang nån enstaka gång i halvåret eller så, men han är ju tack och lov inte förstoppad längre.

Är lite lustigt hur en del symtom stämmer in på så många trots att ju eds är en sjukdom som är VÄLDIGT individuell

Nu ska jag iväg och hämta skrutten och sedan ska vi iväg till hab och träffa nya sjukgymnasten

kram på er

Hej hallå på er

Det känns som om det blev ett lyckat på besök på hab idag.
Både jag och Simons pappa kände det som om den nya sjukgymnasten skulle bli bra för Simons del.
Hon TOG ju i honom.
Det är första gången som Simon varit på hab och där någon annan än habläkaren tagit i honom och kännt på hans leder.
Vi hade ju med oss en lista på Simons symtom, sånt vi ville ta upp med hab (träning, värk, leder som glider etc) och på vad skolan gjort och inte gjort.
Vi pratade även träning. Det verkar som om Simon ska få lite mer än bara bassängträningen varannan onsdag nu och det känns kanon skönt.
Arbetsterapeuten sa också att hon inför skolstarten skulle kika lite på hur han håller i pennan osv för att kunna se till att han får rätt hjälpmedel så att skolarbetet fungerar.
Kan ev bli tal om dator för hans del, men det får vi ju se till hösten.

Enda missen var väl den att vi råkade glömma Simons ena handledsortos där idag. :S
Är ju himla typiskt då han ju verkligen behöver dessa och använder dom i stort sett hela dagarna för att orka och för att fingrarna ska lyda honom.
Men men, det blir till att jaga dom imorgonbitti och sedan försöka ta sig dit och hämta ortosen.

Sedan hade ju Simon lite otur hos sin dagmamma idag
En stund innan jag var och hämtade honom hade ett av de andra barnen ramlat (hoppat säger Simon själv) på Simon som då ramlade framåt och slog hakan hårt i golvet.
Så nu har han ett par tänder som är lösa (givetvis även ett par av hans nya tänder) och har ont i munnen.
Han vill knappt äta då det gjorde ont sa han.
Får se hur det är imorgonbitti annars blir det ju till att försöka få en akuttid hos hans tandläkare med.

Rosita:
Vad jobbigt, men samtidigt skönt att inte testerna visade nått fel. Var ju en trevlig kommentar av läkaren du fick. Ja en del puckon har man ju råkat ut för inom vården.
Vi får ju hoppas att dina problem ger med sig.

Kram
Camilla

Ja vi får verkligen hoppas att den nya sjukgymnasten är så bra som hon verkade igår.
Hon rörde ju i alla fall vid Simon och bara det känns ju lite som en seger.

Simon sover i egen säng och har gjort så hela tiden.
Han mår bäst själv av det då han ju har sådan värk. Nu är det ju ganska ok att ligga hos mig med då jag ju har hela dubbelsängen för mig själv. Men innan hans pappa flyttade så sov Simon jätte oroligt då han kom och låg mellan oss. Tror det blev för varmt och att vi störde honom då vi rörde oss (att det gjorde ont då vi stötte till honom osv).
Han har legat i eget rum sedan han var drygt 2 år gammal.
Vi har sedan han var bebis användt oss utav en sådan där babymonitor, så vi hör direkt om det är något.
Jag använder mig faktiskt fortfarande av den (trots att han ju snart fyller 7 år) men det känns tryggare.
Simon har ju andningsuppehåll lite då och då. Vi har gjort en sådan där andningsregistrering på honom för 2 år sedan och då hade han 29 uppehåll av lite grövre art (syremättnaden sjönk lite väl mycket) under mät-natten.
Blev dock lite bättre efter att dom opererade bort halsmandlar och polyper i våras.

Simon sover ganska oroligt.
Då han väl somnat så sover han hårt och man kan göra istortsett vad som helst med honom utan att han vaknar. Men samtidigt så vänder, vrider och kastar han sig väldigt.
Har en madrass liggandes nedanför hans säng eftersom han lite då och då trillar ur den.
Jag brukar kika till honom innan jag går och lägger mig, lägger honom till rätta, lägger på täcke etc, sedan hör jag om det är nått via babymonitorn.
Oftast så vaknar han kissenödig och ropar vid 3-tiden och somnar sedan om inne hos mig.

Viktoria:
Har hört att Kyllerman ska gå i pension. Enligt sköterskan på hans mottagning så jobbar han ju numera bara någon till några enstaka dagar i veckan.

Nä dax att krypa ner i sängen och försöka få lite sömn.
Just nu är det lite si och så med det då jag har FRUKTANSVÄRD värk i mina leder.
Värst är det nog i fötter, rygg och ena höften.
Går fortafarande och väntar på kallelse till kliniks genetik

Kram på er alla

Vad jag förtått det som så är det hab som tar över då man skrivits in där. Annars så måste det väl finnas nån som tar över de patienter som Kyllerman har hand om fortfarande trots pensionen.

Jag har inget direkt emot att SImon ligger i samma säng.
Du missuppfattade nog mig lite där Viktoria.....
Det är Simon som inte kommer till ro om han ligger i samma säng. Har märkt att han inte är riktigt lika "utvilad" (han är ju aldrig utvilad helt, men vissa dagar är han ju piggare än andra om jag säger så) om han ligger i samma säng och knör.

Camilla

Lät ju bra att hab.chefen verkade intresserad av en eds-barngrupp.
Skulle det enbart bli uppe hos dig då eller skulle hon försöka få med hab i Gbg??

Hade gärna hängt på till LekoBus men det är inte min helg den här helgen utan Simon ska till sin pappa.
Var en liten kille som dansade runt av glädje här i kväll efter att ha pratat med sin pappa. Dom ska nämligen gå på Frölunda match på Scandinavium på lördag. Blir ju kul för min hockeytokige son.

Men det kanske blir fler tillfällen för en stunds skoj och stoj på Lek o Bus landet

kram
Camilla

Igår fick jag ha Simon hemma från skolan för att uppsöka tandläkaren akut med honom + att vi fick söka vårdcentralen.

Det var i tisdags som ett av de andra barnen trillat på Simon som trillade framåt och slog hakan/munnen i golvet. Han blödde inget men fick väldigt ont och ett par av tänderna (både mjölktänder och nya tänder) kändes lite lösa.
Som tur var så såg allt bra ut på röntgenbilderna av tänderna och tandläkaren såg inga akuta skador, men jag skulle hålla kollen samt ge Simon mjuk mat i 14 dagar ungefär.
D
Direkt efter tandläkarbesöket så tog vi oss till jourcentralen då Simons urin luktar fruktansvärt illa.
Hade först pratat med den sköterska som han gått hos på tarmterapin på Östra och sedan även vårdcentralen (men dom hade ju som vanligt inga tider att ge en därför fick det bli jourcentralen) och dom rådde mig att söka läkare för Simon.
På jourcentralen så fick Simon lämna urinprov vilket ju tog sin lilla tid. Men urinprovet var rent och visade inga bakterier, blod eller liknande så läkaren skulle skicka en odling och sedan höra av sig ifall det visade något.

Vet inte vad denna stank kan komma ifrån, men jag får väl ta upp det med läkaren vi ska till på tisdag.
Nått tokigt måste det ju vara då urinen luktar så (sätter sig ju i hans byxor också och då har han ju ändå inte kissat nått i dom eller så), han är trött, grinig, blek, kissar till och från mycket, dricker en del till och från, mm

Ja ja det är ju bara att vänta och se vad dom säger på barnmedicin på tisdag.

Imorgon ska jag och Simons pappa till hab i Gamlestan på föreläsning. Det är en teamadag som handlar om Fritid - Fri Tid.
Ska bli intressant

kram på er
Camilla

Ja han har otur min lille man.
Men tänderna verkar ok, han har ju inte ont längre.

Ja du... tror aldrig dom kollat upp detta med diabetes på honom.
Jag har väl funderat lite i dom banorna jag med.
Då jag pratade med tarmterapin så frågade sköterskan där lite om just detta. Sedan igår morse då jag försökte få tid på vårdcentralen så tog även sköterskan jag pratade med där upp detta. Hon frågade även om det finns diabetes i släkten och det gör det ju. I allafall på min sida. Jag har en moster och en morbror som båda har typ 1 diabetes och sedan har min farmor och även min mormor typ 2 diabetes (åldersdiabetes).
Sköterskan på Vc tyckte detta borde undersökas.
Får ta upp detta med läkaren på tisdag.
För förutom att hans urin luktar äckligt, att han kissar och dricker en hel del till och från, är trött och blek så är han ju VÄLDIGT lättretlig och grinig till och från.
Kan ju bara ta gårdagen som exempel... Han var jätte sur då han vaknade och det arga och sura höll i sig ända tills han fått sin frukost.
Hoppas ju inte det är nått sånt han har med. Vet inte hur mycket till som jag orkar.

Just nu mår jag riktigt riktigt dåligt.
Har sådan värk i framförallt fötter och ben att det är jobbigt att gå. Sedan har ju ena höften börjat göra ont på ett sätt som jag aldrig upplevt tidigare.
Dessutom är det ju värk i nacke och rygg precis som vanligt.

Ska ta två panodil zapp nu och släpa mig i säng.
Ska iväg på förläsning imorgon ju, men sedan är jag barnledig och ska försöka vila bort värken

nattis-kramar
Camilla