Vi som har eller har barn med EDS 4

Nä vi fick ingen remiss till magspecialisten.
Läkaren tyckte inte Simon behövde det just nu. Så det blir väl bara att avvakta och se vart hans magproblem tar vägen den här gången.

Isch då, Det var väldans vad ditt blodtryck gick i taket Karina. Vad sa läkaren om detta då? Är det stress och oro inför op. som gjorde det eller??
Jag förstod redan då jag pratade med Sara på msn att du inte skull med ner till Liseberg. Blir Jesper också hemma då eller är det någon annan som åker med ner som stöd åt honom?

Simon lyckades lära sig i somras att cykla tvåhjuling utan stödhjul. Han vart jätte stolt då han lyckades.
Jag märker på honom att han blir trött i rygg, höfter och ben ibland då han cyklar. Framförallt då han inte cyklat på ett tag.
Men något som jag märkte på Simon i somras så var det det att han blev stadigare i sina knän av cyklingen. Förra våren och i början av sommaren så vrickade han sig och ramlade lite titt som tätt, men mot slutet av sommaren så var han mycket stadigare i sina ben. Visst hade hans knän börjat glida lite ur läge, men han vrickade sig inte lika mycket.
Vet ju inte om det har med cyklingen att göra eller ej, men starkarae och stadigare vart han i benen.
Simon brukar ha mjuka stödförband (tubigrip tror jag det heter) på sina knän då han cyklar och det har hjälpt honom en hel del. Det ger ju inte sådär jätte mycket stöd, men lite stöd och värme blir det och det verkar ha räckt.
Får se hur det fungerar nu i år med cyklandet, Vi har ju inte testat det riktigt ännu med tanke på vädret vi haft.

Nä nu ska jag krypa till sängs
Har gått och blivit förkyld samt att jag tror att jag fått tandköttsinflammation eller nått liknande. Har i allafall väldigt ont i tandköttet runt min nea visdomstand. Har haft det i en vecka nu så jag ska ringa tandläkaren om detta imorgon. Förhoppningsvis så får jag ju då ingen tid hos den nissen jag var hos då min käke hoppat ur led.

Ha det gott igelkott.
kramisar
Camilla

p.s Det är fika-träff med några från föreningensforum här i Gbg på onsdag-kväll

Det är bara att gå in och föreslå datum då ni kan.
Första fikan flyttades hit och dit en hel del innan den blev av

Den med Alberto Friedman har jag och den är kanon bra tycker jag.

Här är det pest värre idag.
Känner av pollen blandat med att jag är förkyld. Sedan så ska jag strax iväg till tandläkaren då jag gått i en veckas tid med rjält ömmande tandkött kring en av mina visdomständer. Har inte ont i tanden alls utan bara i tandköttet.
Sedan är det lite allmänt depp och misströstan. Det verkar som om Simons pappa skaffat sig ny tjej.
Visst det är ju kul för honom, men jag vill ju också hitta nån att möta våren med eller hur jag nu ska säga.
Är så trött på att vara singel och vill ju ha så mycket mer än det jag har nu. Längtar så efter det där klassiska ni vet....Vovve, villa, volvo....En man att leva tillsammans med för tid och evighet, fler barn, ett ordentligt jobb (som samtidigt passar med mina och Simons ledproblem) annat och bättre boende (gärna villa), körkort och bil hade ju inte heller varit dumt

Men det är ju bara att inse att jag kommer få leva resten av mitt liv ensam, för vem vill ha en sån som mig?
Visst har jag ju Simon men det är ju inte riktigt samma sak. Vill ha en man att dela livet med, en att vuxenprata med och som finns där och hjälper till och stöttar då det är jobbigt osv.
Vännerna jag hade innan försvann ju då jag fick Simon eftersom jag ju hela tiden varit den som fått ta allt som rört Simon (när han varit sjuk, då det varit studiedag för dagmammorna och barnomsorgen varit stängd, alla sjukhusbesök etc).
Så förrutom att jag ingen käresta har så har jag ju heller inga vänner kvar Och tiden att hitta nya vänner eller en ny kärlek den finns ju inte.
De helger som Simon är hos Stefan då är jag så trött att jag inte orkar så mycket mer än att ta tvätten och röja undan lite hemma.
Sedan är det ju inget kul att gå ut ensam.
Så det är ju bara att inse fakta......
Jag är och kommer för tid och evighet att förbli enbart mamma åt Simon och inget mer.

deppiga och ledsna kramar från den misslyckade flodhästen Camilla

Känns som mina deppardagar bli bara fler och fler.
Känner mig så fruktansvärt ensam och utarbetad. Allt går ju emot mig precis hela tiden.
Det att Stefan nu hittat nån var väl droppen som fick bägaren att rinna över.
Han sa ju då han drog att han vill leva ensam, inte ha nån tjej och absolut inte skaffa fler barn osv osv.
Skulle det bli så att han bildar ny familj och jag fortfarande är ensam och mina chanser för detta med fler barn försvunnit så vet jag faktiskt inte vad jag skulle göra om jag fick reda på att han ska gifta sig och eller bli pappa igen
Allt sådant har han ju sett till att jag inte får/fått

Fy f*n rent utsagt vad mitt liv stinker.
Mår riktigt piss, biter ihop så länge Simon är vaken men så fort han somnat.....
Vet inte hur många gånger jag gråtit mig till sömns eller suttit här vid datorn med tårarna rinnande

Usch vad jag skäms. Ni måste ju tycka jag är helt patetisk.
Men jag kan inte hjälpa hur jag känner det.
Jag vill INTE ha puckot tillbaka utan jag vill hitta nån som älskar och respekterar mig för den jag är.
Är för mycket ensam så min hjärna går ju på högvarv i tystnaden för jämnan

Nä nu ska jag nog krypa ner och blöta ner kudden istället för att orsaka kortslutning i datorn

Camilla

Herre gud vilket strul vi alla verkar ha med hab.
Men så som dom gör för dig Maria får dom ju bara inte göra. Prata med den som är chef på hab om hur du blir behandlad och hjälper inte det så gå till den som chef över den chefen.

Jag vet att det finns fler barn med eds i Gbg.
Förra våren (tror jag det var) så hade vårat hab en liten eds-träff och då var vi föräldrar till 5-7 barn där.
Jag har frågat på eds-föreningens forum om föreningen inte kan hjälpa till med att fixa en barn träff, men det gick så där.

Simon sover ca 10 timmar/natt och brukar vila lite/titta på en film då jag hämtat honom hos dagmamman som han går till efter skolan.
Dagmamman brukar anpassa sin verksamhet lite efter hur Simons dagsform är. Är han mycket trött blir det enbart lugna aktiviteter, är han piggar så kan dom gå ut eller så. (hon har förrutom Simon ytterligare 4-5 barn placerade hos sig övriga är ju då "normala" barn).

Tyvärr kan jag inte hänga på till Lekobus denna helgen.
Min brorsdotter ska döpas på söndag och jag har fått den stora äran att bli hennes fadder.
Så vi ska ta det lite små lugnt på lördagen efter simskolan så Simon mår bra på söndagen

Idag då jag var på väg hem ringde Simons läkare på barnmedicinmottagningen upp mig på mobilen. Hon hade då fått brev från Gastronomienheten. Hon hade ju skickat brev till dom för att få reda på hur länge man kan äta Losec utan att det gör mer skada än nytta och hur stora doser som är ok osv.
Den läkare som skickat brevet till henne var Robert Saalman och han ville ha lite mer bakgrundsfakta på SImon. Han hade varit inne och läst igenom hela Simons journal, men inte hittat allt han ville ha reda på...
Han ville ha reda på vilka undersökningar som gjorts på Simons mage/tarm(de enda är ju en analmanometri=en undersökning som kontrollerar om alla nervceller finns och fungerar i ändtarmen, ph-mätning och en passageröntgen), hur hans tarmtömning fungerar just nu mm.
Så nu ska Simon börja äta Movicol igen (och läkaren bad mig pröva mig fram till lämplig dos själv) och under en månads tid nu så ska det föras dagbok på hur mycket Movicol han får varje dag, när han bajsar, hur mycket och konsistens.
Då detta är gjort så skulle hans barnmed.läkare ringa mig igen och vi skulle diskutera denna "dagbok" sedan kommer hon skicka remiss för en gastroskopi då Saalman ville utesluta inflammationer mm i magen/tarmen orsakade av Simons reflux.

Så nu händer det äntligen lite. Förhoppningsvis så får vi ju hans magonda utrett ordentligt nu då.
Sedan har vi via hab fått reda på att skolan har bokat ett möte med hab den 12 maj. Jag och Stefan (Simons pappa) kommer att se till att vi är med på detta möte.
Då ju Simon har fått ny sjukgymnast på hab och hon verkar kanon, så verkar ju allt bli något bättre nu.
Hans arbetsterapeut har även berättat att hon kommer att kontrollera SImons pennfattning etc och se över vilka skrivhjälpmedel etc han kan tänkas behöva inför skolstarten till hösten.

Oj oj vad långt det blev.
Ja ja, nu är ni ju i allafall uppdaterade lite

Kram
Camilla

Halloj på er...
Dax för ännu ett långt inlägg från mig är jag rädd ;)

Jag börjar med lekobuslandet.....
Jag kan inte nästa helg då Simon då är hos sin pappa. Tror iofs att det skulle gå att få "låna" Simon ett par timmar men ändå.

Jag har varit på lekobus med Simon en gång tidigare. Han är också en försiktig kille, men vågar ibland släppa loss lite bara man pushat honom litet till att våga testa. Jag låter oftast Simon göra i stort sett allt det som hans "normala" kompisar gör, men håller ett litet vkande öga i smyg för att kunna ingripa om det blir för vildt eller om han går ut i ytterlägen för mycket. Har märkt att Simon växt en hel del av att få "fria" tyglar och inte ständigt lindas in i bommull. Visst ororar jag mig massor för att han ska skada sig eller så ibland då han leker, men jah försöker hålla mig lugn. Jag tror att våra små ganska bra själva känner sina begränsningar även om dom inte är så gamla.

Simon hade super kul i 3 timmar på lekobuslandet i höstas....Åkte rutchkana, "klättrade" genom labyrinterna, sköt med bollkanonerna, cyklade lite osv.
Efter intensivt lekande var det en väldigt trött men samtidigt väldigt lycklig kille jag hade sittandes i rullstolen på hemvägen.
Det här med klättrandet..Det är inga klätterväggar utan mer som backar och eller litte högre trappsteg som barnen klättrar på för att ta sig runt inne i labyrinterna.
Men för att undvika den värsta trängseln så tror jag det kan vara bra att vänta tills Liseberg har öppnat så det inte är lika mycket folk på lekobus.
Som det är nu så verkar det vara knökfullt där på helgerna. Åker ju förbi där med spårvagnen så fort jag ska till stan eller så och det står alltid väldigt mycket bilar där på helgerna

Sedan lite annat....
Idag har det varit en riktigt dålig dag för Simon. Så som han haft det idag har han aldrig haft det tidigare vad jag kan minnas.
Hans knän har översträckt/vrickat sig bakåt något helt otroligt och han har bett om att få åka i rullen eller bli buren.
Han bad också ovanligt tidigt ikväll om ont-i-benen-medicin som han säger om alvedon. I vanliga fall brukar han be om det (om jag inte gett honom det vill säga) först då han har legat och vänt och vridit sig en bra stund utan att kunna somna. Men nu i kväll så var klockan inte mer än 17-17.30 nånting då han bad om sin alvedon.
Får ju hoppas att han får sova lugnt i natt och att han får vila ut kroppen hyffsat ok i natt då det ju är simskolan imorgon.
Sedan är det ju dop på söndag, så det blir till att ta det VÄLDIGT lugnt nu hela lördagen.

Idag hos dagmamman hade Simon visst skrämt slag på en av sina kompisar. Dom hade tydligen lekt nånting och kompisen hade boxat till Simon på näsan (vet inte om dom blivit ovänner eller om det var av misstag) och Simon började blöda näsblod (första gången han gör det tror jag).
Kompisen hade blivit så rädd/ledsen/orolig att han hade skakat i hela kroppen sa Simon.
Jag hoppas ju att dagmammorna pratade igenom det med barnen så att kompisen inte går och oroar sig för att ha skadat Simon eller så nu hela helgen.

Simon har ingen stödperson eller så, inte ännu i allafall.
Vi ska ju ha möte med skolan och hab nu i mitten av maj inför skolstarten till hösten, så vi får ju se vad som bestäms då.

Så en liten fråga....
Hur reagerar era barn då dom skadar sig /ramlar och slår sig??
Simon går nästan in i chock då han trillar och slår sig, får nån flisa i fingret eller liknande...
Han blir riktigt likblek (genomskinlig) kallsvettas, mår illa, svimmar nästan osv.

Så ett långt kanske aningen rörigt inlääg från mig

kramis
Camilla

Borås djurpark fungerar säkert om man har körkort och bil och det har ju då inte jag :(