Vi som har eller har barn med EDS 4

nä jag har ej varit kontakt med terapin på Östra,tror du att dom kan hjälpa mig???

Det där du säger att stå inför andra känner jag igen på dagis ,jag har pratat med rektorn om detta ,då jag tycker att allt sånt skall tas i enrum.
Även om Anton är liten så bor vi i en liten by så vill jag att Anton skall ha det så normalt som det är möjligt och då är det onödigt att alla vet om det.

Sen förstår jag att äldre dom blir desto känsligare är det inför kamrater och så.Ser detta på min dotter nu som är 8 år .

Hoppas att det ordnar sig

Viktoria

Hej

Kan ej säga om det är Eds hon har men om läkaren drog ut skinnet på henne kunde han göra det??
Har hon några andra problem som magen eller lungorna???
Blöder hon näsblod??
Har du märkt om hennes sår äe svårläkta??
Tycker att är du orolig be en riktig barnläkare titta på henne.
Har du några frågor får du gärna skriva i inboxen
Lycka till

va roligt det där med puzzlet för Anton är jätteduktig ,det är så andra verkligen reagerar han kan puzzla 40 bitar.
Men jag tror att dom eftersom dom är stilla så mycket och ej orkar röra på sig lika mycket så pillar dom mycket.
Anton kan sitta jättelänge med puzzel elller klossar och sånt.
Så jag köper nästan ett puzzel i månaden så att han kan sitta och puzzla.
Jag tror att dom helt enkelt gör det som dom kan och är bra på.
Kan säga att Anton är duktigare än sin storebor att lägga puzzel.

Finns inga direkta prover man kan ta utan dom går framförallt på släkthistorien.
Sedan skall man kunna ha en viss poängskala på bilderna.
Nästan alla baran har problem med lungor och mage.
Våra barn här på FL är även öronbarn.
Och att barnen får lätt blåmärken,även infektioner som huding´fektioner är vanligt.
Men se till att ni får tag i en läkare som kan remittera är vidare.
Min son fick sin diagnos från Östra Kyllerman.

Lycka till

Glömde skriva också att dom har värk i sina leder.
Vissa vet jag sitter i rullstol,dock ej min son vilket jag ej hoppas han skall behöva.
Dom orkar ej gå långa sträckor utan måste ha en återhämtningperiod först.

Stackars Saga
Som du säker vet får ju Anton detta ockåså,se upp med såret bara för på Anton tog det bara över natten så var såret infekterat.
Jag trodde inta att det var så farligt först eftersom han ej klagade så mycket.
Men när vi väl kom in til sjukhuset och dom sa att det kan sprida sig så vi måste lägga in honom då förstod jag.
Så kolla det noga så att ni kanske ej blir så farligt.
Kollar Anton alla sår(blir tyvärr en del)noga nu så att han får äta antibiotika om dom ser infekterade ut nu.

Cillan : apropå rullstol när fick Simon den??
Frågan är ju vad som gör att dom blir sämre ??enligt Kyllerman skall man ej bli sämre i sin Eds än vad man var från början ,men det är ju en del som jag pratat med som blir sämre,undra vad det beror på??
Näsblod blöder Anton jättelätt det trodde jag hade med deras slemhinnor att göra att dom är mer känsliga,precis som slemhinnorna i magen m,m
Sedan med droppet vet jag av egen erfarenhet med Anton att dom spricker lätt dom har alltid problem med att sätta dropp honom.
Har gått så lång att bara vissa sätter nål på honom.

Kramar Viktoria

Ok då förstår jag ,jag har ju köpt en ny större vagn åt Anton och det är ju ingen som reagerar att han sitter i den nu eftersom han är så liten.
Den använder ju vi också när vi skall gå längre sträckor.

Anton har också hypermobilitets syndrom men än svår sådan.
Börjar undra om han inte är ngt av en blandtyp men jag vet inte.

Idag skall vi träffa teamet på hab ,hoppas att dom kan stå för det dom säger att dom har en del resurser.
Återkommer mer när jag vet

Ha de bra
Viktoria

Nä det har dom ej gjort ,men jag börjar ju undra eftersom han har så många mer symptom än dom som är klassiska för hypermobilitetstyp.
För jag visste ju inte förrän jag träffade Kyllerman att hans urinbesvär berodde på Eds.Samt att hans bukvägg och lungor mage och urinlederna är mjuka pga Eds
Men det kanske är så att det är svårt eftersom alla har olika symptom.
Fast man träffar ju aldrig ngn som kan detta med Eds,man har ju läst om många som fått sin typ ändrat efter som tiden går.
Spelar kanske inte stor roll om man inte har kärltypen dvs.

Som sagt skall bli intressant att se vad dom säger idag

Har precis kommit hem från hab och kkan säga att jag är besviken ,trodde att dom skulle komma med en plan idag.
Det enda dom gjorde det var att kolla hur långt fram han låg i sin utveckling.
Det visade sig att han låg som han skulle vilket jag redan visste.
Ligger bra till med finmotoriken men har svårare med grovmotoriken.
Nu säger dom att nästa gång skall dom ha en plan klar???
Verkar som om dom inte har en aning om hur dom skall habilitera honom.
Sjukgymnasten kände inte ens på honom????
Hoppas att det går bättre nästa gång

Jag hade väl helt enkelt för höga förväntningar som vanligt.
Mén vi skall tillbka om en månad och då skall dom ha en plan färdig.

Anton är jättedålig i sin mage mycket slem och bitar i avföringen och magen är uppsvälld men men jag väntar på svar från Östra.

På lördag åker vi till Gran Canaria skall bli gott med lite sol och värme,det gör säker gott på hans leder också.

Kramar Viktoria