Inlägg från: trebarnsförälder |Visa alla inlägg
  • trebarnsförälder

    Vi som har eller har barn med EDS 4

    Hej alla

    Här har varit en lugn helg ,Anton har mest vilat sig och kollat på tv.
    Idag var hans kusin här och dom var ute en sväng iregnet och lekte med geggamoja i sandlådan.

    Imorgon bär det va till dagis igen.
    Det går nu väldigt mycket förskylningar och maginfluensa hoppas att all medicin han äter gör att han slipper detta

    Cillan: Fick ni en remiss till magläkaren??

    Kramar Viktoria

  • trebarnsförälder

    Hej alla

    Idag var det tugnt att gå upp till jobbet ,snö hade vi fått usch !!
    Jag vill ha vår nu inte snö men det går väl bort under dagen för nu är solen framme.

    Väntar fortfarande på svar på alla prover på Anton som vi tog på östra,hoppas att dom kommer snart.

    Aprpå träffen med Eds gruppen så har jag svårt att komma ifrån.

    Kramar Viktoria

  • trebarnsförälder

    Jag skulle tycka att det vore jätteroligt att träffas då vi nästan pratar med varandra på forumet här varje dag .
    Fast jag skulle även tycka att det vore roligt att ses med barnen.

    Camilla skickar styrkekramar till dig

  • trebarnsförälder

    Hej alla
    Jag blir så arg när jag hör hur dom har skrivit i journalen därför att jag har råkat ut för samma sak.
    Som du vet fick inte Anton sin diagnos i höstas och vägen dit var förjävlig (ursäkta språket)
    En gång när jag kom in till akuten med Anton hade då haft 40 grader i 4 dgr och kräktes hela tiden och var helt gul i ansiketet så träfafde jag en läkare som sa att han ser ju att må bra varpå domtog prover och det visade sig att han hade crp på över 200 inläggning direkt antibiotika direkt.
    Det visade sig att han hade njurbäckeninflammation.
    En annan gån tappade han luften blev blå och jag åkte in med honom och gav då medicinen innan jag åkte in så när jag väl kom in så var han bättre då undrade läkaren vad jag gjorde där och jag sa att han snart kommer att bli sämre igen då medicinen slutar att verka.(Detta var inna vi fick pariboyen hemma)
    Han ville skicka hem oss med jag sa att jag stannar en stund till och riktigt han fick ett anfall til .
    Det resulterade i att vi låg inne i en vecka med inhalationer varanna timme dygnet runt i en vecka.
    Det står i journalen att jag är en orolig mamma men vem f-n skulle inte vara det.
    Har nu blivit mycket bättre med vården då han fått sin diagnos.
    Jag säger alltid nu när jag kommer in att vet ni ej vaddet är eller om att dom kan garantera att han ej blir sämre så åker jag ingenstans.
    Jag har så dålig erfarnheter av läkare och får nästan ångest när jag själv skall uppsöka läkare.

    Stå på er alla härliga tjejer

    kram Viktoria

  • trebarnsförälder

    Jag har ju även dåliga erfarenheter av hab då dom knappt vad Eds är precis som du skriver.

    Det jag ville var att dom skulle samla ihop en grupp med edsare för att se om man kan hjälpa varandra.

    Skall dit på måndag skall då ha satt ihop en plan på Anton skall bli mycket intressant

  • trebarnsförälder

    Innan jag fick Anton hade jag inte besökt en akutmottagning,75%
    av all grr jag har åkt in har dom lagt in oss av olika anledningar och då har jag oftast fått svar i telefonen att det är att avvakta.
    Så jag går bara på min eget omdöme nuförtiden.
    Men jag måste ändå saäga att det står lite annorlunda i journalen nu när han fått sin diagnos men man kan ju tycka att det är ännu viktigare att ta ngn på alalvr då man ej vet vad dom lider av men så verkar det inte vara!!!

    Apropå dagis så känner jag också igen mig man kan ju tycka så länge man betalar för en tjänst så kan dom hålla tyst när dom inte vet

  • trebarnsförälder

    Nicoängla
    Så som hab gör att ringa dagiis utan din vetskap är helt befängt.
    Så kan ju don ändå nte få göra.
    Mitt problem med hab är att dom ej har en aning om vad Eds är samt att dom pratar om mycket anant som inte har med Eds att göra.
    Första gången jag var där med Anton så trodde dom att det satt i huvudet på honom och vad jag vet så är det det inget fel på det.

    Du säger att din pojke ej är blöjfri men han är ju inte så gammal ännu??
    För i månad sen så hade Anton blöjor både dagtid samt natte tid men en dag sa han att han var en stor kille och ville inte ha blöjor längre så nu är han fri både på natten och dagen.
    Det handlar väldigt mycket om vad dom vill och inte vill tror att det bär omöjligt att tvinga ngn att sluta med blöjor om dom inte vill iallafall med mina barn,dom kanske är mer bestämda än andra barn vad vet jag??

    Idag skall jag ha ett 24 timmars ekg på mig för mina hjärtklappningar så jag skall gömma mig i huset under ett ygn tänkte jag.

    Den 18/4 skall jag till Ullared skall bli kul är det ngn som varit där nyss??

    Kramar Viktoria

  • trebarnsförälder

    Rosita Tyvärr kan jag ej i helgen det är dans för min dotter på lördag samt på söndag kommer kusinerna hit.
    jag hoppas på bra väder även i helgen så att vi kan var ute.

    Gärna en annan dag!!

    Kram Viktoria

  • trebarnsförälder

    Camilla: Äntligen händer det ngt!!!
    När jag träffade Robert sa jag att jag hade en del kontakt med andra som har Eds och att jag därigenom fått en del information om att det är många som har problem med magen(tänkte speciellt på eds egna forum)Och påtalde att man har en större benägenhet av att få inflammation i magen pga slemhinnorna.
    Han var verkligen i intresserad kände jag av barn med eds och hur magen påverkas.Påtalde ockås att det verkar inte finnas ng forsking eller vetenskapliga bevis med magen.
    Har du frågor om gastroskopi eller koloskopi är det bara att fråga då vi gjort båda.Vi väntar på en ny koloskopi men vi avvaktar till efter sommaren då jag nu pepper peppar tycker det är hyfsat.
    Nästa helg Rosita är ockås körd tyvärr jag skall på freedag till Ulared och på lördag till söndagen skall min sambo gå en vandringsled med några kompisar tyvärr.

    Jag känner lite som Maria att jag vet inte om Leklandet är ngt för Anton då han ej vill klättra och så.
    Men det kanske man ej behöver???
    Vet ej bara hört folk som varit där själva.

    Trevlig helg
    Viktoria

  • trebarnsförälder

    Apropå detta med sömnen så stämmer inte detta in med Anton.
    Han har alltid haft prblem med at spva då jag vet nu att han har ont.
    Han vaknar alltid flera ggr per natt ibland skriker han ibland masserar jag honom.
    Det var så jag nästan förstod att det ej stod rätt till då han aldrig sov som bebis utan skrek alltid när han vaknade efter ca 30 minuter.

    Viktoria

Svar på tråden Vi som har eller har barn med EDS 4