Vi som har eller har barn med EDS 4

Tänkte på det där med urinen vet att vissa mediciner kan göra så att urinen luktar,äter han ngt speciell medicin??
Det du beskriver med tt han är blek trött och grinig känner jag igen på Anton han var mycket sån i somras då han hade ännu mer problem men sin mage.
DOM SKREV I HANS JOURNAL BLEK TRÖTT MED STORA SVARTA RINGAR RUNT ÖGONEN.

Rosita: tänkte på det där emd rumpan har hon mest ontnär hon skall sova??
Vet ej men vet att min dotter hade springmask en gång när hon var liten och det kan kännas att det gör ont i rumpan samt att det kliar en del.Finns receptfria tabletter att köpa på apoteket mot detta.
Eller hon har inte UVI?? Som du vet har ju Anton problem med detta och flera med Eds??

Sen det där med att dricka det gör ju Anton jättemycket även natetid ,på honom har dom kollat och det var ej diabetes.
Men på edsegnaforum skrev ju även Katta att hon dricket väldigt mycket att dom har svårt med vätskebalansen.

Apropå lördag då åker vi till Cran Canaria hela familjen kommer hem nästa lördag vilket skall bli skönt.
Hoppas bara att han håller sig frisk så man slipper uppsöka läkarvård,har med mig bärarkortet ifall det skulle bli aktuellt

Kramar Viktoria

Har nu varit hos läkaren och när han kollade på hennes provsvar sa han att det är omöjligt att ha sådana svar men ändå se så frisk ut som hon gör hon borde isåfall vara sängliggande på sjukhus.
Tog därför om proverna igen och då var dom ok.
Han skall ta kontakt med dom som tog proverna för att kolla vad det är som blivit fel då det ej får gå till så här.
Han trodde att hon fått ngnannans provsvar .
Underbart för då kanske det är ngn annan spm mår jättedåligt men dom dom säger är frisk.
Funderar på att anmäla då man får sådana svar gör att man blir jätteorolig.
Bör tillägga att dom på vc tog om proverna 2 ggr och det var lika fel bägge grr.
Ja man litar verkligen på läkarna nuförtiden
Viktoria

Hej på er!!!

Jag ville bara säga hejdå för en vecka för imorgon åker vi ,skall bli underbart!!!!

Detta är första resan vi vågat göra sen Anton föddes,för nu vet vi allfall vad det är.

Så ha det så bra ni kan så hörs vi

Många kramar Viktoria

.Ps vi kan väl ta lek och buslandet en annangång jag hänger gärna på

Hej på er alla!!

Kom hem i lrdags men är sjuk så därför har jag ej kunnat skriva tidigare.
Har nog åkt på ngn magbakterie då jag har haft feber diareer magkramper.
Troligtsvis salmonella skall få svar imorgon.

Annars var resan undebart fint väder vi badade jättemycket och åt gott.
Anton har mått bra hela tiden och varit pigg.

nä nu får jag lägga mig igen är inte riktigt kry annu

Hej
Jag fick det där nere fick svaret idag att det var campylobacter
jag åt grillat kött på fredagen och fick då symptomen på lördagen.
Idag kom det även mycket blod så jag har fått byta antibiotika och hoppas att det hjälper.

När det gäller värmen och Antons leder så funkade det utmärkt han var så pigg hela tiden ville sprina ej sitta i vagnen.
För första gången klättra han upp på en klätterställning.
När det gäller sjukhusvården så har ju jag också tänk så men vi åkte ju bara till canarieöarna och där finns svanska eller norska läkare så det är lugnt.
Kan varmt rekommendera detta då jag ser hur gott det gjort honom.
Synd bara att jag blev sjuk men det går väl över

Nä nu kilar jag till sängen
P.s Camilla jag tänker på dig och hoppas att det ordnar sig.

hej på er

Såg att du Rosita startat en tråd om vagn för Saga.
Vi köpte en ny vagn nu till Anton i höstas då vi insåg att han ej skulle kunna gå så långa sträckor.
Vi köpte en större vagn på biltema tror jag det va.
En med 3 rejäla hjul kanonvagn lätt att fälla ihop samt att det går även att ligga i den.
Den är väldigt stabil och det är bra i och med fjädringen och dom sitter bra trots att man kör dom på ojämnt underlag.
Jag går ju ibland med Anton i skogen och då är det bra.'
Den är även lätt att köra ,vi hade med den nu till Spanien och det funkade bra.
Det var tom att dom på hab´undrade vad vi hade fått tag i den vagnen.
Man behöver faktiskt inte köpa ngn jättedyr i en barnvagnaffär för att dom skall vara bra.
Kom inte ihåg exakt vad den kostade men runt tusenlappen skulle jag tro.

Idag känner jag mig bättre,Anton var ute idag i ca 2o min men när han kom in var han påverkad i sin andning.
Det var nog för att det var så torr och kall luft trots att han bara var ute så liten tid.

Annars är han ok i sina leder tror att spanien hjälpte mycket.
Men magen är kass , vi skall ju till specialisten på Östra på tisdag så vi får väl se hur det går.

Var livrädd för att vi ej skulle kunna gå om jag ej blev bra men det blev jag så det känns skönt,hade ju inte varit roligt att avsäga sig den tiden när man väntat så länge.
Vi skall även göra ultraljud på hjärtat på fredag och jag hoppas att det är ok.

Hade bra
Många kramar Viktoria

Hej

Anton är ca 98 cm tror jag och väger nästan 13kg så han är inte så stor för att vara kille.

Undra vad det ar för vagn du tittade på för vårt fotstöd går att dra nedåt.
Min 5 årige pojke kan tom sitta i denna han är iofs ej så stor men ändå.
Anton är urkass i sin mage det märks mycket mer nu när han är torr säger att han skall gå på toa och bajsa många ggr men det kommer inget bara luft.
Idag tror jag han ar bajsat 7 ggr ´bara löst oc magen är som en uppsvälld ballong.

kram Viktoria

lillarina:
Anton ar bara skor från ortopedt. och det funakr jättebra man märker en stor skillnad på nu och innan .
Han har även skor på sig inne helatiden för att stabilisera lederna.Hur gammal är din son ??
Och vad har han för problem förutom lederna??

Imorgon skall vi till magspecialisten på Östra skall bli intressant att höra vad han har att säga.

Rosita:
Jag är nöjd med vagnen som vi köpt på biltema med tanke på priset.
Den funkar och jag tror att den kommer att funka ett bra tag till men vi får väl se vad som händer när han blir större ,men det är inget jag orkar tänka på nu.

Kramar viktoria

lillarina:

Min lilla kille fyller 3 i maj och han har problem med sina leder på så sätt att han får ont och ej orkar gå längre sträckor samt klättra.

Min han har även problem med lungorna eftersom dom också är mjuka samlas myckat slem som gör att det blir svårt att andas.

Sedan magen ett kapitel för sig han har en inflammation i magen som uttrycker sig med diareer uppsvälld mage magont m,m.
Har problem med att gå upp i vikt går mycket på kortison pga magen.
Men idag skall vi till östra för att träffa magspecialisten igen och nu hoppas jag att dom kommer på hur dom skall hjälpa honom.
Anton har även problem med urinen och är öron barn.
Men han är världens gladaste barn och klagar nästan aldrig

Kramar Viktoria

P.s visste inte att man kunde få vagn via hab ingen som upplyst oss om detta

Hej på er!!
Vad skall ma säga det konstaterades att han ej gått upp i vikt så mycket men proverna som jag fick svar på idag var någorlunda.
Dom skall avvakta provsvaren och sedan är det tyvärr en ny koloskopi som gäller!!!!
Beroende på provsvaren sker det antingen nu i vår eller efter sommaren.
Koloskopi innebär att dom sätter sond på honom för att tömma tarmen sedan söver dom honom och går ner i tarmen för med kamera och tar prover från tarmen.
Detta var fruktansvärt först att han skall tömma sig är riktigt smärtsamt sedan efter undersökningen blöder dom mycket och blir dåliga ett tag efter.Detta är det enda sättet att se vad som hänt med magen.
Tydligen är det även så som ni läst på eds egna forum att om man har eds kan man utveckla mer inflammationer i magen pga slemhinnorna som ej fungerar som dom skall.

Får nog svar på proverna inom ett par dgr.
Skall även lämna in en del avföringsprover.
Han skall även fortsätta äta antibiotika hela året för att hålla sig frisk.
känner mig ganska nöjd då jag förstod på honom att dom ej släpper honom utan kommer att kolla upp honom hela tiden för att se att han ej blir sämre. Men det är tråkigt att han ej blir bättre och att man kan släppa detta med magen men så är det

Kramar Viktoria