Hej
Nä vi väntar nog med Mulle dels så börjar det inte förrän om ett år när han fyller fyra sedan sa Kyllerman att sådana aktiviteter skall man vara försiktiga ,men tror att det blir enklare när han själv förstår konsekvenserna av att han går på ex en promenad.
Idag har vi varit på en långpromenad men Anton satt i vagnen.
Härligt med alla vitsippor och grönska det har man längtat efter länge.
Nu skal jag laga mat samt bada ungarna innan dom somnar framför tvn.
Kramar Viktoria
Jag lindar nog inte mina barn i bomull utan Anton får nog vara som andra barn .
Men han skal förstlära sig sina begränsningar vilket en 3 åring inte kan.
Resurs är kanon då dom tar bort Anton när han aktiverat sig tilräckligt att göra ngt lugnt. Det kan handla om att pussla eller sitta i sandlådan.
Detta är då kanon då han ej kan begränsa sig.
Hoppas att han så småningom lär sig detta.
För min del var det svårt men jag har en bra kontakt med rektorn så det funkar bra.
Dom går även ut med honom i vagnen istället för promenader.
Imorgon skall jag till sjukhuset hela dagen tråkigt men men
Kramar Viktoria
Cillan:
Jag förstår inte heller vad du blir arg på jag är inte arg och det är väl sådant vi skall diskutera här ,sen att man inte har samma uppfattning som varandra så är det bland.
Nä Cillan hppas att du kommer att skriva här igen.
Hinner inte skriva mer nu jag skall iväg till sjukhuset med Anton men jag skriver ikväll igen då Lars Häggbom ringde mig igårkväll tänkte uppdatera lite grann
Kramar Viktoria
Ja Lars ringde upp mig igår eftersom jag gärna ha velat prata med ngn barnläkare just som har kunskap om eds.
Han var väldigt trevlig och vi pratade länge.
Om jag skall sammanfatta det hela så pratade vi lite om Antons symptom förutom lederna och sa att det var avnligt med lungorna och att man har förstoppningsproblem,men just den inflammationen som Anton har i sin mage hade han ej ngn erfarenhet av tyvärr.
Han sa också att vissa barn han följt faktiskt hade blivit bättre med åren , vilket jag tyckte var roligt då man ofta hört motsatsen.
Sedan var det där med begränsningar och så och han sa att det är en svår balansgång vilket jag vet.
Men han sa att de råden han ger föräldrarna är att låta dom pröva saker då dom ej utsätter sig för fara.
Men att det finns vissa saker som man skall undvika typ rugby och fotboll om det är mycket tacklingar.
Men vi sa ju också att det beror ju på hur man utför vissa saker ex fotboll på ett bra sätt är bra.
Att han skall sitta i vagnen större delar av promenaden och ej utsätta honom för mycket aktivitet då han ej har förmågan att ej kunna begränsa sig ännu.
Men han sa att det blir både bättre och sämre i vissa fall då dom blir äldre och mer medvetna om vad andra barn gör kommer det mer psykiska problem.
Ex frågade jag honom om studsmattan och då sa han att sådana saker är bra att tidsbegränsa.
Ja jag kommer säkert på mer saker då det är svårt att komma ihåg.
Han sa att jag var välkommen att ringa honom om jag har några frågor och tyckte att det var synd att vi bodde så långt ifrån varandra då han hade velat träffa Anton.
Sedan undrar jag en annan sak har era barn utdragbart skinn??
Anton har detta men läste på riksförbundet sida att ngn hade fått svaret att ej var eds då hon ej hade detta??
Vet ej om jag missuppfattat detta men jag trodde att det var olika!!!!!
Lillarina: Har ni Lars som läkare??
Hur är han verkar vara en väldigt sympatisk man.
Idag gick det bra på sjukhuset dom kunde inte hitta ngt fel på ögonen.
Men läkaren sa att det är vanligt med barn som har eds har glasögon har era barn detta???
Nu skall jag ta hand om Anton som är så så trött
Kramar Viktoria
Nicoängla:
Nä Anton har inte direkt genomskinlig hud utan den är mjuk samt att den är utdragbar.Det där med ADHD har jag inte hört var har du hört detta??Intressant
Lars sa även fast att jag redan förstått det att han nog har en svår variant av hypermobilitetstypen ,inte roligt att höra men jag har nog redan förstått detta.
Fick en ny tid till Östra i slutet av maj hoppas att proverna är någorlunda och att vi kan vänta med koloskopin till hösten
Rosita:
Har du funderingar på resurs till Saga??+
Tycket att det är jättabra då dom kan få en återhämtningsvila under dagen annars är det lätt att det blir för mycket speciellt nu under våren då dom är ute mycket.
Kramar Viktoria
hej på er
Här är allt lugnt för tillfället men snart kommer kusinerna och då blir det fullt ös.
Camilla: Linda i sina barn i bomull ja det är ett uttryck och varför jag reagerade var att jag inte alls tycker att jag är överbeskyddande.
Men det finns olika tolkningar på den frågan men jag som har 2 barn innan är det svårt att låta Anton ta det lugnt han hänger bara med.
Jag låter Anton klättra hoppa studsmatta m,m allt som du troligtsvis gör med Simon.
Varför jag ej ville åka till bus landet var först och främst att Anton ej klättrar så mycket och gör ej sådana saker varför kanske känner han sina begränsningar vet ej men precis som du ville jag att Anton skulle göra ngt han tyckte var kul.
Sedan med Mulle ja både jag och min sambo är delaktiga i mulle och följer oftast med på utflykterna och min son som är 5 är skittrött när han kommer hem.
Och vi brukar gå ganska långt när vi har mulle i skogen och blir Anton trött ja då kan vi ej sätta honom i vagnen då det ej går i den terängen.
Sedan som jag sa Kyllerman att mulle ej nog är så bra för Anton och jag liter på honom precis som jag litar på att jag känner mitt barn.
Det säger inte att jag tycker att du gör fel alla gör det som passar sin familj oavsett om man är sjuk eller inte.
Apropå stämningen tycker jag inte att den har förändrats precis som jag sa tidigare skall vi ta upp alla saker i denna tråden och om man sen ej tycker samma menar inte att man tycker att den andra personen gör fel.
Nä jag hoppas att vi kan träffas och som jag sa är ni mer hjärtligt välkomna hit.
Vi har studsmatta ,fotbollsplan gungor klätterställning m,m
Så det finns nog att göra för alla.
Och jag har ju barn i en bred ålder så det finns leksaker till alla.
Men jag vill betona att vi ej gjort några ändringar dvs handikappanpassat utan hät finns stup ojämn terängg då vi bor ute på landet.
Många kramar Viktoria
P.s det var roligt att du fortfarande skriver här Camilla
Kramar Viktoria
Hej allesammans
Det går faktiskt en buss från centralstationen direkt till Hyssna där jag bor.Kommer ej ihåg vad busen heter men det kan jag kolla upp ngt på 300 tror jag.
Sedan kan jag hämta er vid bussen då jag bor en bit härifrån.
Idag är det bättre väder så vi skall gå ut nu!!!!!!
Ngn jämngammal finns det inte til Simon då min dotter är ett år ädra och min mellanpojk är 5 men det brukar lösa sig ändå med barn.
Kramar
Viktoria
Hej
Nej jag har ej ännu gått in på detaljer med mina andra barn när det gäller eds bara att vissa saker är förbjudna.
Som sagt det där med att jag ej vill linda in han i bomull så har jag försökt att ej göra honom så mycket annorlunda än dom andra barnen.
Kankse svårt för dom som ej har mer barn en 1 men jag måste även tänka på dom barnen och dom skall inte alltid behöva anpassa sig efter Antons behov tycker jag.
Finns vissa sake som är förbjudna som tex dra i Antons händer, fötter m,m i samband med lek eller att ex vis hoppa på studsmattan när han hoppar.Sedan finns det givetvis fler saker
Jag har ej ngt emot at det kommer mer människor om det är så att Simon vill ha ngn att leka med.
Det enda jag känner att vi kanske börjar att krångla till det lite vi kan väl bara träffas med barnen ser vart det lutar och vad som händer ta en sak i taget.
Idag skall ännu en kusin komma hit ,eftersom min sambo har 7 st syskon blir det många kusiner.
Tänkte att jag skulle ta dom första rabarberna och göra paj på dom vi får se.
Ha de