bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

Sitter med mobilen så svårt skriva utförligt nu, men håller han huvudet stadigt själv? Det är det grundläggande att träna upp och då är det magläge magläge magläge som gäller främst. Det är jättesvårt att ge råd då man inte vet hur han är då övningarna anpassas efter barnet. Men sittövning som vi gjorde var att när han satt så skulle man stödja honom med händerna långt ner vid höfterna och inte under armarna som nan lätt gör. När han blev starkare skulle man sedan hålla händerna på hans lår så att han fick träna bålen ännu mer. Han måste öva och bli stark i nacke, rygg och bål för att kunna komma vidare. Utan dessa tre orkar han inte sitta och framförallt inte krypa och gå. Vi använde vikter och slingband runt hans ben. Men känner att du borde rådgöra med sjukgymnast för rätt övningar och utförande. Ska ni vara i Sverige länge? Boka in en tid redan nu. Det är svårt att få tid även för oss som redan är inne i systemet ibland och då är det även semestertider.

BP - Det kommer säkert gå bra men vet känslan inför att få sitt barn "bedömt", även om det är det man samtidigt vill :/ . De brukar vilja ha längd och vikt. Svårt säga hur de "testar" en fyraåring för mig då Axel är yngre, men hans test har mest bestått av observation. Vi sätter han på golvet och så får han ett gäng leksaker. Läkaren observerar Axel medan vi berättar/pratar/diskuterar. De kommer säkert kolla Neos reflexer. Blir kanske ngt liknade, fast lite mer avancerat än "kan du kasta bollen Axel" .

BP - Hoppas allt gått bra idag.

Meal - Det har gått bra. Två barn som knuffas och har sig en del bara och Axel faller ju huvudstupa varje gång då han precis lärt sig stappla runt. Det gör ont i mammahjärtat. Men han verkar trivas bra och har inte varit ledsen förutom när han slår sig och sådant, men inte för att vara där. Andra veckan nu, stängt idag pga planeringsdag, så får se vad han tycker nu efter uppehåll på tre dagar. Vad bra att 2-årskollen gick bra. Axel har också en massa prickar som vi måste kolla upp! Mest på överarmar och lår. Syns inte så mkt när tittar snabbt, men drar man med handen så känns det massor. Hoppas det inte är eksem på gång. Axels verkar inte heller klia, men jag hoppas verkligen inte att det ska vara ngn allergi nu också.

Ja visst är det underbart med mindre kläder. Stor skillnad för rörligheten ute, det märks verkligen. 

Har väntat i två månader nu på det täcke som sjukgymnasten skulle fixa till Axel för att se om han skulle sova bättre. Ett med kulor i för tyngd. Trist att det ska ta sådan tid. Kanske inte hjälper ens, men desperat att få sova så vi vill testa allt.

Meal - Ja jag hoppas täcker ska hjälpa lite iaf om vi nu får ngt....  BARA tre-fyra vak skulle vara lyx här med! Hoppas det blir ännu bättre iom Os behandlingar. Vad skönt att ni tycks ha hittat någon som verkligen kan hjälpa O med låsningarna !!!

MtillMoJ- Åh vad ledsen jag blir för er skull. Så svårt när man inte blir tagen på allvar och känner att inget görs . Så jobbigt att behöva ligga på och "bråka", men tyvärr har vi ju inget val ibland :/ . Läkarna har inte brytt sig om Axels dåliga sömn heller. Eller en neurolog erbjöd sömnmedicin, men känns inte bra i dagsläget. Sjukgymnasten däremot erbjöd sig att beställa ett täcke med kedjor eller kulor i för tyngd. Det har tydligen hjälpt många barn att sova bättre. Kanske kan vara värt att kolla upp? Ska tänka på dig imorgon när du ska ringa. Kämpa på vännen och riv upp himmel och jord om du måste. Kräv att det upprättas någon form av åtgärdsplan för hur ni ska gå vidare. Blåsljudet och vikt/längd är väl det viktigaste nu. Usch önskar jag kunde göra något för er . kram

BP - Härliga nyheter !!! Hoppas ni kommer tillrätta med tröttheten bara också.

Anfa - ja bra att du börjar kolla upp allt detta nu direkt. Vet inte om man ens kan få komma till sjukgymnast för barn utan remiss från läkare? Vad roligt att han börjar försöka ta sig fram.

Ego - Usch idag på em feberkrampade storebror. Var över ett år sedan sist så vi började tro att det vuxit bort, men icke. Den höll i sig länge och ambulans kom, men vi behövde (ville) inte åka med in då. De kan inte göra ngt ändå, så man sitter bara där i flera timmar i väntrummet bland andra sjuka för att få en sänka tagen typ. Men fy när de slutar andas och börjar bli blå runt munnen .

Mer ego - Inskolningen med Axel går för tillfället så himla bra. Han är så glad där vilket är en stor lättnad. De säger att han inte bara köper läget som en del nya barn, utan han är genuint glad och tycker det är roligt. Tyvärr är sömnen sämre hemma efter inskolning, men är väl mkt nytt på gång plus att han SOVER 2 h där! Han som aldrig sover mer än 40 min på dagen hemma. Men tröttar väl ut mer där. Han går redan så mkt bättre ute också.

lattelower - Hej och välkommen till tråden. Tyvärr har jag inga bra tips direkt, men ville bara skriva att jag förstår dig väl. Vår Axel är också en mycket arg och frustrerad kille . Han får sådana utbrott att det inte går att beskriva. Har blivit bättre sedan han lärde sig gå, men eftersom talet släpar efter så beror nog mycket ilska på det. Men ibland undrar man ju om det verkligen är "normalt"! Även här är det lite bättre på förskolan. Som Meal skrev, har ni fått frågan om stödtecken. TAKK heter det. Logopeden sade till oss att om talet inte kommit igång till nästa möte (juni) så skulle vi börja introducera TAKK. Han sade iofs att vi kunde göra det själva hemma också, genom att goggla och se tecknen och börja prova lite hemma, då det är enkelt och inte så avancerat som riktigt teckenspråk. Hab ger ju även kurser i detta.

Mtill Moj - Hur går det för er? Har du fått några mer svar på proverna?

Hej Esmamman och välkommen till tråden! Ännu en pojke! Aktiviteten här går upp och ner, men vi stöttar varandra så gott vi hinner, orkar och kan med allt som pågår i övrigt med våra små. Ja det är tur att man lyssnar på sin instinkt och inte ger sig. Vet inte om du läst tillbaka i tråden, men BVC lyssnade inte på mig heller från början. Vad roligt att han gjort fina framsteg. Sjukgymnastik kan verkligen göra stor skillnad. Vi har också känt att mkt annat får stå tillbaka och muskel/motorisk träning har varit det viktigaste. Axel är dessutom en ganska arg och frustrerad kille så att sitta i lugn och ro och läsa har inte varit så lätt heller. Men vi läser på kvällen innan han ska sova. Nu är han så stor (20 mån snart) att han uppskattar böcker lite mer och kan hämta en bok för han vill läsa (en kort stund). Axel är sen med talet och absolut har tanken slagit mig att det är för att vi inte "tränat" talet på samma sätt som med storebror som pratade hela meningar vid det här laget (men han var mkt tidig istället). Man kan inte hinna med allt och så länge man gör vad man kan så ska du verkligen inte ha dåligt samvete, men lättare sagt än gjort jag vet. Jag har också konstant dåligt samvete mot storebror, då Axels träning tar så mkt tid.

Angående inskolning så är jag glatt överraskad över hur bra det gott. Axel skolades in för tre veckor sedan. Nu har vi lyckan att han precis lärt sig gå (stappla) men det gör ju att minsta lilla får han att ramla heeeela tiden och de andra barnen behöver ju bara nudda honom så faller han. Han känns så mkt mindre än de andra (vilket han också är iofs) men det motoriska och allt gör att han känns mkt mer "bebis". En liten tröskel är värsta hindret för Axel och de andra barnen springer ju cirklar runt honom . Men personalen har varit jättebra och vi har pratat och förklarat hur Axel är och vad han behöver. Nu var ju inte Axel blyg för andra barn, utan mer att han inte hänger med dem i farten bara. 

Har du fått remiss till habiliteringen? Eller kan sjukgymnasten åka ut till förskolan? Det är jättebra om ngn kan komma ut och prata med pedagogerna och visa hur de på bästa sätt kan hjälpa och träna med din son.  Den tiden på dagen som han är piggast och mest mottaglig för träning kommer han att vara där och då måste dem träna med honom. Kontakta kommunen och förskolan där han ska gå och hör vad som krävs om han ev kan behöva en resurs som är med honom där. Habiliteringen är jättebra för allt detta med papper och kontakter med kommun och förskola etc så jag skulle börja med att försöka få in honom där om ni inte redan är det.

Esmamman - Förstår. Det tar lite tid att bearbeta allt det här och framförallt tanken att acceptera att man inte kan veta HUR det kommer att bli om säg 10 år. det är frustrerande och jobbigt.  Ja vilodagar måste man få ha. Vissa dagar vägrade Axel att träna och bara gallskrek och spännande sig som en båge bakåt. DÅ går det liksom inte träna och sjukgymnasten sade att de passen får ni hoppa helt enkelt. Nu tränar Axel det mesta själv iom att han har börjat kunna gå lite. Då behöver vi inte göra lika mkt inplanerad träning, utan det kommer automatiskt och är självklart mkt lättare då.

Ja de låter lite olika då, men båda sätten är säkert lika jobbiga fast på olika sätt. Ibland vet jag inte hur mkt som är frustration och vad som bara är ett "hemskt" humör heller. Matt blir man iaf när nästan allt ska bråkas om.

Vi är otroligt glada över att det (för nu iaf) flyter på så bra med förskolan. Nu hade vi ju lyxen att kunna styra lite när han började och om han inte kunde gått nu så hade vi skjutit på inskolning till augusti och sedan diskuterat från där hur vi skulle gå vidare. Innan Axel kunde krypa och gå diskuterades resurs, men vi blev också varnade hur svårt det är att få. När han sedan kunde krypa så stod det ganska klart att hab inte trodde att han skulle få ngn resurs av kommunen, då han kunde ta sig runt själv. Nu verkar det fungera även om personalen har uttryckt (inte på ngt dåligt sätt men ändå) att de måste passa honom mkt då han fortfarande inte har koll på höjdskillnader osv. Han har bara gått i lite mer än två månader.

Tycker absolut du ska försöka få en resurs till din son. Iaf några timmar om dagen som kan som du säger träna med honom. Prata med förskolan där han ska börja och försök få med dem redan nu på att en resurs är bra.

Ja vi går också i Sollentuna. Eller nu har vi haft sjukgymnasten i Rotebro (vi gick där från Axel var 5 månader innan han blev inskriven på hab) och ville inte byta då hon var så bra och Axel tyckte om henne, så vi har haft logoped och sånt via hab och annan sjukgymnast. Men nu ska vi byta och ha allt samlat på hab istället. Vi hade ju tur att få in Axel i systemet redan när han var 5 månader och annars hade han nog inte gjort sådana framsteg som han har. 

Har du någon du kan prata med om allt? Det är tufft. Jag var sjukskriven en tid och gick hos psykolog. Jag tyckte inte det hjälpte så mkt, men gick ändå, och insåg sedan att det nog hjälpt mer än jag trott! Vänner man pratar med säger ofta att "nu måste du vara stark, kämpa på" och bla bla och det måste man inte alls alltid vara och orka. Prata med kuratorn på hab är nog bra, även för dig. 

MtillMoJ - hehe så jag tror det kommer bli med Axel och bolltäcke också när han ska prova, men vi får se...om vi får det någon gång...Förstår att det kan bli rörigt med all information och då särskilt om den är motstridig också. Låter jobbigt och envist, men vilken kämpe du är som kör på. Vet att man tänker att man inte har något val, men alla skulle verkligen inte orka. Kram