bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

StaffenAssar - Ja kan säkert vara som du säger att sjukgymnasterna säger olika utifrån den bedömning de gör av barnet de behandlar. Ja jag kan tänka mig att ni också fått kommentarer ang vikten. Folk ska tycka en så himla massa. Vad roligt att höra att er kille är så glad och tycker om att kommunicera och samspela. Sådant känns så viktigt. Vad duktig han är som lär sig teckna också. Håller även med om det du skriver om att det betyder mkt att kunna skriva om känslor och tankar med andra som varit/är där själva. Vänner menar väl när de hurtigt säger "det ordnar sig", men de kan ju inte förstå oron och till viss del sorgen man lever med, hur gärna de än vill. 

MtillMoj - du är så välkommen i tråden. Stackars lilla killen, hoppas han blir bättre fort.  Betyder jättemkt att få höra från andra föräldrar hur det varit och är nu, även från er med större barn då man kan få bra råd, tips och tankar kring hur det är från er. Hur och när  upptäckte ni att något inte stod helt rätt till med er kille och vad duktigt att kunna ratta rullstol .

Love - Vad kul att det kändes bra med dagis. Sådant är så viktigt och särskilt för våra små som behöver lite extra. Ja jag vet inte vad de menar. Kanske är så att de reagerar på att han var liten som spädis och sedan blivit stor fort. Ska ju inte bry mig, men allt med Axel har blivit känsligt för mig. Han älskar mat  plus rapsolja i allt för hårda magen och inte mkt rörelse så klart han lägger på sig.

Vill bli mamma- hej och välkommen till tråden. Självklart är man orolig för sin/sina små när man vet att något avviker men inte kan få förklarat varför. Man vill ju det bästa för sitt barn och det är jobbigt med en oviss framtid. Det går upp och ner för oss alla här i tråden kan jag tro. Vissa dagar känns det som att man grejar vad som helst medan man andra dagar bara vill gråta. Man sörjer ju även delvis att bebis och småbarnstiden inte alls blev som man förväntat sig. Men han kan prata och verkar förstå "allt" som en tvååring ska? Det är ju ett gott tecken i så fall.

Love - Axel rullar också bak ögonen. Detta och att han fick episoder när han blev som en stel båge böjd bakåt när han var sjuk i RS gjorde att de misstänkte epilepsi. Axel fick göra ett EEG på hjärnan, men det såg fint ut.

Vill bli mamma - Det svåra med Axel är ju att han bara är 8 månader och att det därför är svårt att avgöra hur stora begränsningar han har. Vad som är fastslaget idag är att han är muskulärt svag och motoriskt efter. Vad det beror på och i vilken omfattning vet vi egentligen inte. Neurologerna har sagt att det är svårt att säga något säkert då han är så här liten, men att det inte finns något tydligt i bilden som visar på att det borde vara en neurologisk orsak (bl.a EEG och UL av hjärnan har sett bra ut). Axel är kontaktsökande, jollrar på, skrattar och har sig som han "ska". Han går hos sjukgymnast nu och vi tränar styrka med honom. I bål och rygg har han blivit mkt bättre och han kan nästan sitta helt själv nu, men ben och fötter vill han inte använda alls. Han har aldrig stått i knätt och hoppat som "alla" bebisar vill göra. Han blir trött väldigt fort så det är svårt att träna också. Ibland tycker jag att det går framåt, men så stannar det plötsligt upp eller vänder istället känns det som. Sjukgymnasten och bvc tycker att han är ca två-tre månader efter och att han är mer som en femmånaders nu.

Jo skulle fråga dig också, när märkte du eller sjukvård att något inte stod helt rätt till? Kom diagnoserna efter varandra?

Jo tjejer, tänkte på en sak. Har vi alla små killar? Är inte det lite märkligt i brist på bättre ord just nu?! Någon som vet ngt om det är så att det är vanligare bland pojkar att vara muskulärt svaga? 

Love - Ja hoppas de tar tag i saken ordentligt. Det var jätteskönt att få träffa neurologerna, även om den ena inte var sådär vidare sympatisk, men oerhört skicklig har jag hört istället. Den andra förklarade även att de tittar på så mycket annat som man inte märker. Jag tyckte tex att han kollade styrka och motorik när han höll på och vände och vred på Axel i bara blöjan, men efteråt berättade han att han samtidigt kollade efter drag som kunde tyda på ex någon kromosomavvikelse el annat som öronens placering, näsans utseende, fingrarna, tårna osv. Axel fick ngn anmärkning på sina reflexer som skulle kollas igen i höst. De var tydligen hoppiga? Hoppas det är bra med alla och att ni haft en trevlig midsommar. Imorgon är det träff med sjukgymnast igen. 

Jäkla dator att inte styckeindela. Men hoppas alla mår bra och haft en fin midsommar och kommande semester.    

Vill bli mamma- ush vilken tung tid ni måste haft, med den ena saken efter den andra som upptäcktes. Igår träffade jag några andra mammor med bebisar mellan 5-8 månader. Axel var äldst och han såg så förundrad ut när en av dem kröp runt och reste sig mot saker :( medan han satt där och svajade min lilla kille.

Love - ja jag har ärligt undvikit en del andra träffar både för att jag blir ledsen när jag blir så påmind men också för att jag inte alltid orkar förklara varför jag måste sitta med honom på golvet då alla andra sitter vid bordet och fikar. Men nu var det med andra mammor som också kämpat med IVF så ville gå och som du säger så tror jag Axel behöver det. Han börjar ju bli stor nu och man märker hur roligt han tycker det är med andra bebisar. Kan ju hoppas han blir lite inspirerad också när han ser dem krypa och åla runt :). Tror det kommer göra dina killar gott att börja förskola också. De tycker ju bara det är kul med andra barn så man får ta vara på det och försöka att inte föra över att de är annorlunda. Vad bra att du får bra stöd från psykologen och det är kanske så du får tänka och ställa in dig. Att de alltid kommer vara annorlunda som psykologen sade, men att tid och utredning kommer visa i vilken grad. Det finns ju fortfarande massa tid att hämta ikapp. Även om de känns som de halkar efter mer nu så behöver ju inte det betyda att det glappet inte kan minska igen med lite träning och tid :). Man både vill och inte vill kunna se några år framåt och hur det blir för våra små?!

Love - vad bra att ni fick träffa en vettig läkare. Betyder så otroligt mkt och vad skönt att det äntligen händer saker. Sjukgymnastiken har hjälpt vår kille jättemycket. Kan förstå att det känns överväldigande och det dyker alltid upp en massa frågor efter. I sådana här lägen borde det nästan ingå en telefontid med läkaren några dagar efter så att man kan få ställa dessa frågor som alltid dyker upp efter eller som inte hinns med. Håller tummarna för fortsatta framsteg för grabbarna.

StaffenAssar- vad bra med någon som har sådan koll på saker och ting :).

Ego - här rullar det på. Axel är väl ungefär där han var senast jag skrev. Kan sitta helt ok, men inte så man lämnar honom. Benen vill han fortfarande inte använda. Inga tendenser till att försöka åla eller så heller även om grannländer laglöse lite bättre nu. Står rätt still känns det som, men de har väl sådana perioder också kanske...Tyvärr sover han fortfarande inte. Skriker mer eller mindre hela nätterna!!!! När ska det vända och VAD beror det på???? Han är lite över nio månader nu.

Grannländer laglöse hahahaha, även om han köper magläge lite bättre nu skulle det stå. iPad....

Välkommen Maisal. Vad bra att ni äntligen också verkar få hjälp. Ja vi har insett att vi haft "tur" i eländet som kommit in i snurran redan när han är liten. Det går upp och ner med hoppet. Ibland känns det som att det kanske ordnar sig och andra dagar som att han alltid kommer vara efter. Hur pratar/kommunicerar er tjej för sin ålder? Är det bara motoriskt/muskulärt som hon är efter?